- Jordina es una de las 200.000 personas en Catalunya que viven enfermas con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC)
17/10/2014
Este es el primer artículo de una serie sobre los 200.000 catalanes que viven enfermos con los Síndromes de Sensibilidad Central (SSC), patologías como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM) o la fibromialgia, enfermedades reconocidas en España y clasificadas a nivel mundial desde hace décadas. La mayoría de estos enfermos tiene dos SSC al mismo tiempo, enfermedades que alteran los sistemas inmunológico, endocrinológico y neurológico. Los estudios demuestran que hasta un 80% de los afectados están invalidados para llevar a cabo actividades normales. No tienen acceso a la sanidad pública porque o no hay especialistas en estas enfermedades en su región (para SQM no hay ninguno en Catalunya), o, cuando los hay, las listas de espera son de dos años, y si consiguen acceder a un especialista, no se les hace las analíticas y tratamientos que ya están disponibles (según los pocos especialistas, por razones de coste). Los pocos enfermos de SSC que tienen ingresos, o familiares con ingresos suficientes, acuden a la sanidad privada pagando entre 6.000 y 9.000 euros al año.
Aunque en el 2008 el Parlament de Catalunya votó por unanimidad la Resolució 203/VIII, según la cual se proporcionaría atención sanitaria a los enfermos de SSC como a cualquier otro enfermo (incluidos pediatras para los niños con estas enfermedades), esta no se ha cumplido.
La mayoría de los enfermos viven desatendidos, aislados, en la precariedad y desatención. Olvidados.
Jordina es alta. Pero no te darías
cuenta porque raramente se pone de pie. Y no la verás porque no
puede salir casi nunca de su casa. Esta catalana de 35 años vive con
Encefalomielitis Miálgica (el mal llamado “Síndrome de Fatiga
Crónica” EM/SFC) y Sensibilidades Químicas Múltiples desde que
tenía 27 años (edad en la que la mayoría de las personas con SSC
enferman, aunque también hay muchos niños que enferman de EM/SFC).
Estas enfermedades comenzaron para Jordina, caso muy típico, con una
larga racha de infecciones respiratorias producto de la
inmunodeficiencia de la EM/SFC y con dos meses de diarreas durante
las cuales perdió 10 kilos. “Es como si mi cuerpo pesara una
tonelada, hasta respirar es un esfuerzo, y mi mente está inmersa en
una espesa nube”, nos escribe esta joven que fue psicóloga
infantil.
En un día “bueno”, Jordina puede
levantarse unos cuantos ratitos para comer, lavarse o leer. Pero en
los otros días, “me paso el día en la cama sin poder hacer nada”.
Y añade: “Es como un coche que va siempre en reserva de gasolina y
si se acaba del todo (por ejemplo, con una corta visita de un
familiar), pues pasa lo que se denomina ‘fatiga post-esfuerzo’
que implica días o semanas en la cama para poder recuperarme”.
Esa “fatiga”, que deja a las
personas con EM/SFC invalidadas en la cama semanas, meses y hasta
años, es imprevisible y no tiene nada que ver con el cansancio que
puede llegar a tener una persona sana después de correr una maratón.
Es peor. Es una inhabilidad total del cuerpo para todo, menos para
respirar, aunque eso también cuesta. La pareja de Jordina, Jordi de
38 años, dice: “Esta enfermedad te acompaña día y noche, no
descansa, no duerme, no hace vacaciones. Siempre está presente”.
Jordina, como gran parte de los
enfermos de EM/SFC, también tiene SQM, con lo cual no puede tener
ningún contacto con xenobióticos (cualquier compuesto químico
sintético que no existe en el cuerpo humano) como los encontrados en
tantos productos en la vida cotidiana como detergentes, suavizantes,
productos de limpieza, ambientadores, champús, after-shaves y
perfumes, pintura, pesticidas, hidrocarburos, polución y un largo
etcétera. Si se expone, Jordina sufre intensas crisis de dolor
abdominal, diarrea, vómitos y grandes dificultades para respirar.
Con lo cual en su casa, Jordi y Jordina, mantienen “control
ambiental”, o sea, asegurarse de que no haya ni entre ningún
xenobiótico. “Esto implica” nos explica Jordina “tener un
purificador de agua, de aire (y usar mascarilla si debo salir de
casa), productos de higiene/limpieza orgánicos y alimentación
orgánica. Además mis padres y suegros también usan estos productos
a diario para poder verme y echarme una mano cuando estoy físicamente
más imposibilitada”.
Todo esto se añade al aislamiento en
el que vive Jordina y sobre el que nos escribe: “Es muy importante
que los demás lo comprendan y que sepan que no se trata de una
elección, sino de una imposición que te hace el propio cuerpo”.
Pero la sociedad sigue sin creer ni comprender a los enfermos de SSC,
porque la mayoría tienen “buena cara”, y las pocas veces que
salen y son vistos por otras personas nadie se imagina el esfuerzo
que están haciendo y los días, semanas o meses de agonía y
aislamiento post-esfuerzo con el que pagarán esa pequeña salida.
La lista de las pérdidas que Jordina
vive por tener EM/SFC y SQM es larguísima: “Mi carrera
profesional. Mi autonomía. Poder compartir actividades con mis seres
queridos (por ejemplo, la comida de Navidad). Tener hijos. Ingresos
económicos. Credibilidad…”. Y Jordi añade: “Pierdes muchas
amistades debido a que no entienden qué significa esta enfermedad
(ni la EM/SFC ni las SQM), ni ganas de entenderlo y menos de llevar a
cabo un protocolo de eliminación de tóxicos.
Pierdes la posibilidad
de hacer cualquier cosa ‘normal’ como pasear cuándo y dónde
quieras, ir al cine, a cenar, de viaje, disfrutar de un encuentro
familiar…pierdes ser parte de la sociedad”.
Y por eso Jordi resalta que “me
gustaría que la sociedad entendiera que ni estamos locos ni nos
inventamos nada. La EM y las SQM existen. Los enfermos de SSC sufren
una enfermedad real, suficientemente probada y estudiada en el mundo.
Que en Catalunya (y España) la nieguen y la escondan no implica que
no existan. De tanto esconder, la alfombra ya no toca el suelo”.
Una de las pérdidas más grandes,
explica Jordi, es “el derecho a recibir la asistencia sanitaria que
mereces. Lo que implica que solo puedes acceder a la sanidad privada,
con los sobrecostes que implica”. En el caso de Jordina, como en el
resto de los pocos enfermos SSC que pueden económicamente acceder a
la privada, el coste es de 9.000 euros al año, coste que en su caso
lo asumen parientes y amigos solidarios. Esta falta de atención,
dice Jordi, “ha cambiado mi percepción sobre el modelo sanitario
de mi país. No es lo que me habían vendido. Me han engañado
durante años”.
Otro tema sobre el cual engañan es,
que si cotizas, el día que estés enfermo, tendrás ayuda económica.
Jordina, como gran parte de los enfermos SSC, está en pleno
‘peregrinaje jurídico’ para conseguir esa ayuda a la que tiene
derecho. Ese peregrinaje incluye malos tratos por parte del ICAM
(Institut Català d’Avaluacions Mèdiques), juicios y abogados. Y
muchos no consiguen las prestaciones que son suyas.
Con tales injusticias no es de
sorprender que Jordi diga a los políticos y a las administraciones:
“Quiero que sepan que con su discriminación y desprecio nos hunden
a las familias en la pobreza, la precariedad y la soledad. Quiero que
recuerden que el deber de todo servidor público es velar por el
bienestar de TODOS los ciudadanos, no solo de los que les apetezca o
les salgan barato”. Y Jordina advierte que “los enfermos
existimos, y negarlos y abandonarlos solo hace que se agrave su
situación y que cada vez enfermen más personas, constituyendo un
problema de salud pública”.
Les pido a Jordina y Jordi que resuman
su vida con los SSC. Jordi dice que “vivir es bello pero que
sobrevivir ya es otra cosa”. Y Jordina cita el título de un vídeo
educativo, "Perdiendo mi vida", de los CDC (Centros de
Control de Enfermedades) de los EEUU para concienciar a la población
sobre la EM/SFC a través de la televisión.
No hay comentarios:
Publicar un comentario