Vídeo en el que están las
declaraciones de Roser Vallès:
Barcelona, 10 de marzo del 2015
Sra Vallès,
Después de ver sus comentarios en las
noticias de TV3 del 9 de marzo del 2015, quería compartir con usted
algunas reflexiones que le pueden ser de interés:
1. Los enfermos de SSC somos gente como
usted.
Usted dijo en TV3 que el problema con
las 16 “unidades” SSC es la “percepción” de los enfermos de
la falta de atención médica relevante y no el no-funcionamiento de
las mismas. Con ese comentario estaba usted diciendo que los enfermos
SSC somos gente mentirosa o confusa.
Pues muy lejos de la realidad. Entre
los 250.000 catalanes con SSC, hay gente con curriculums mucho más
brillantes que el suyo. Hay médicos que han enfermado, políticos,
científicos, artistas, filósofos, periodistas, maestros, y etc. Los
únicos que no han podido desarrollar sus vidas profesionales y
sociales son los numerosos niños y adolescentes que han enfermado
antes de poder empezar sus vidas (y de cotizar).
Yo misma trabajé como consultora para
el Departament de Salut bajo los consellers Trías, Rius, Pomès y
Geli. También fui profesora de enfermería en varias universidades
catalanas. Y fui consultora para el gobierno del Québec y para
organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales en varios países.
Además soy la autora de 15 libros y cientos de artículos. Una
persona corriente.
Usted o cualquier persona de su familia
podría enfermar de uno o varios SSC. No lo deseamos, pero dado el
aumento drástico de la prevalencia de los SSC (según la OMS), es
muy posible que ocurra. Y si ocurre, ¿su percepción cambiará y
usted se volverá en una persona mentirosa y de no fiar?
2. El no-funcionamiento de las 16
“unidades” es conocido y publicado a nivel local e internacional
No se puede camelar a todo el mundo
todo el tiempo, dijo alguien. Como usted se puede imaginar (y si no
puede, no es la persona adecuada para su puesto de trabajo) que con
250.000 enfermos de SSC en Catalunya, es imposible mantener la
mentira de que esas “unidades” son reales y no virtuales.
Cada día, en las numerosas
asociaciones de enfermos SSC, recibimos correos detallando las
visitas fallidas (más bien “investigaciones”) de las personas
enfermas a esas supuestas unidades. Tenemos detalles de cada una de
esas unidades virtuales y de su falta de existencia o de
funcionamiento.
De los cientos de testimonios que
tenemos, compartimos solo dos con usted:
También tenemos información detallada
de la atención poco relevante y deficiente de las Unidades del
Clínic y de la Vall d’Hebró y también de su incompatibilidades
con la sanidad privada. Pero dejo eso para otro día.
3. Este problema no va a desaparecer.
Entiendo que la atención a
enfermedades mayoritarias y viejas (los SSC son conocidos desde antes
del VIH) conlleva un coste económico. Pero sobre todo conlleva
interés y la creencia de que los ciudadanos, todos, tienen derecho a
la sanidad pública, como se defiende en la Constitución Española y
en el Estatut de Catalunya.
Ustedes pueden seguir dejando a los
pacientes SSC sin atención sanitaria, pueden mentir, pueden
manipular, pueden perder el tiempo intentando camelar a los
participantes del Consell Consultiu…. pero tendrá una gran
consecuencia.
La OMS dice una y otra vez que estas
enfermedades están aumentando (por razones de mutaciones de los
virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente) y que se
está enfermando a una edad más temprana. Antes se enfermaba entre
los 20 y 30 años de edad. Ahora se está enfermando hacia los 10
años de edad.
Más pronto que tarde tendrán un gran
problema en sus manos.
Le animo a leer los estudios del
investigador de reputación internacional, el Dr Leonard Jason de la
Universidad de De Paul sobre el coste económico a la sociedad de no
atender a los enfermos de SSC. Se lo resumo: es más caro no atender
que atender correctamente. Es más caro porque sin atención
correcta, cientos de miles de catalanes no pueden ser productivos.
Ese coste ya se ha calculado.
También le hablaría del coste en
sufrimiento humano y social. Hay estudios. También hay cientos de
miles de catalanes que se lo pueden contar: niños y adolescentes que
viven en la cama y con ninguna posibilidad de mejorar en toda su vida
si la administración sigue sin atenderles. Madres que nos escriben
que llevan 10 años sentadas al lado de la cama de su hijo con SSC.
Le hablaría de sufrimiento pero
después de ver sus comentarios de ayer, me doy cuenta que no es un
tema que a usted le interese.
¿Y si le digo que muchos, la mayoría
de los 250.000 enfermos de SSC tienen intención de votar (muchos lo
hacemos por correo) este 27 de septiembre? ¿Eso le motiva más?
Lo que dice la OMS es que intentar
ignorar estas enfermedades es como ignorar el cambio climático: se
puede hacer pero más pronto que tarde las consecuencias serán
catastróficas.
4. Somos un colectivo colaborador y con
conocimientos.
Antes de que CiU ganara las elecciones,
el entonces diputado Françesc Sancho Serena nos tenía mucho aprecio
y nos invitaba al Parlament cada dos por tres a hablar de estrategias
para mejorar la situación de los SSC (hasta me ofreció un cargo en
un futuro Departament de Salut dirigido por CiU- pero, claro, tuve
que rechazar la amable oferta por razones de mi mala salud y de mis
ideas políticas). Hasta es famosa la frase de Paco Sancho ante todo
el Parlament el 21 de mayo del 2008, dirigiéndose a los enfermos de
SSC: “Nunca más estaréis solas”. Y también hablamos con Paco y
con Artur Mas, entonces jefe de la oposición, sobre una propuesta
para reorganizar servicios ya existentes para dar atención médica
relevante a los SSC a un coste bajo.
Después de las elecciones llevamos ese
plan detallado en forma de documento a Paco y ese fue el fin del gran
interés de CiU por los enfermos SSC. En la oposición ustedes nos
amaban.
Claro que los activistas SSC no hemos
seguido en la cama desde entonces solo mirando el techo. Seguimos en
la cama pero hemos organizado una investigación sobre los
biomarcadores inmunológicos del EM/SFC, hemos organizado la
financiación (que ustedes negaron a IrsiCaixa para ese proyecto) y
se está llevando a cabo por IrsiCaixa. El estudio ya se ha
presentado en congresos europeos e internacionales. En breve estarán
los resultados finales y se publicarán, con los cuales se abrirán
nuevas puertas para el diagnóstico más precoz y más preciso y el
tratamiento de los SSC.
Se abrirán puertas, pero no en la
sanidad pública catalana si ustedes continúan a negar la realidad.
5. Si no se hace por las buenas, se
hará por las malas.
Quiero decir que si no hacen ustedes su
trabajo de atender correctamente a un cuarto de millón de catalanes,
procederemos por la vía jurídica. Y sí, somos capaces: nuestra
asociación, Liga SFC, fue la primera firmante y líder la querella
criminal contra Boi Ruiz.
Tenemos un buen equipo de abogados.
Somos más que capaces, aun desde la cama.
Hay muchos más temas de los cuales
podríamos hablar largo y tendido, usted y yo.
Pero por ahora creo que es suficiente.
Yo estoy disponible para hablar con
usted desde mi cama por Skype o teléfono. Soy fácil de encontrar.
Nunca voy muy lejos. Y mis excompañeros de la Consellería de Salut
le pueden dar mi teléfono, sí, esos que están en el mismo edificio
que usted.
Atentamente,
Clara Valverde Gefaell
Presidenta
LigaSFC
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