El escritor Xan Eguía lleva a una
novela la historia de Soledad Morales y Carmen Barrientos, que sufren
la enfermedad
JAVIER BECERRA REDACCIÓN /
LA VOZ 29/04/2018
Hay enfermedades visibles,
que generan empatía y comprensión. Y hay otras que no son
evidentes. Por lo general no encuentran ese mismo eco por esa falta
de presencia en los ojos de los demás. Soledad Morales lo sabe
perfectamente. Preside la Red Española para la Defensa de los
Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad
Química Múltiple. Ha encontrado un aliado para su causa en el
escritor vigués Xan Eguía. «Hay muchos libros clínicos, pero no
hay libros que cuenten una historia, con este humor y con esta
humanidad», explica.
El libro se titula Inevitable como la vida. Y se
subtitula Cuando el dolor se llama fibromialgia. «Quería hacer una
novela no muy larga, muy accesible, que fuera fácil de leer y que
reflejara el día a día, la parte mala, pero también la parte más
optimista». Para ello se basó en la historia de Soledad y Carmen
Barrientos, otra socia de la entidad, describiendo sus peripecias por
Europa sin tener ni idea de inglés. Con su dolor, pero también con
una sonrisa humanizadora.
El volumen, cuyos beneficios se
destinan íntegramente a la asociación, se iba a quedar ahí. Pero
ahora opta a un reconocimiento a nivel europeo. «Pertenecemos a la
Alianza Europea del Dolor. El año pasado llevamos el
libro a Malta. Allí se interesaron y nos propusieron llevarlo a otro
encuentro para ver si lograba ser conocido con el premio a las buenas
prácticas», indica Soledad.
El escritor ha conocido de primera mano
los problemas de esas mujeres que no solo echan en falta un enfoque
médico más adecuado, sino que se encuentran con un muro social. «Le
dices a la gente fibromialgia y piensan que se trata de algo
psicológico y que es una quejicas», dice Xan. «Normal, si el
médico le resta importancia lo lógico es que quien va contigo haga
caso al médico», añade otra socia que se une a la conversación.
Estos problemas, con los que conviven
personas como Soledad o Carmen día a día, no se conocen. «En
Galicia estamos muy atrasados», señala la primera. «Hemos recogido
firmas para llevar al Parlamento de Galicia para lograr un centro
específico que trate la enfermedad en todo su conjunto. Aquí eso no
lo hay», añade. Se refiere a comunidades como Cataluña o
Andalucía. Pero, más allá del caso gallego, existe otro lastre
patrio que genera una cadena de despropósitos: «Como no hay
investigación, no hay tratamiento y por tanto somos incómodos».
La edición de este libro supone un
pequeño empujón en lo que ellos consideran que es una constante
cuesta arriba. «Nos derivan al médico de atención primaria. Te dan
antiinflamatorios y psicofármacos. Si ven que no funciona, te
derivan al reumatólogo. Pero de ahí no te derivan a nada más»,
describe Soledad.
No hay comentarios:
Publicar un comentario