Convivir con esa enfermedad, que no
tiene tratamiento ni cura, supone un cambio de vida radical
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Una mujer diagnosticada con
hipersensibilidad química Fernando Bustamante
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Efe / Madrid 24.11.2018
Para una persona con síndrome de
sensibilización central (SSC) o sensibilidad química múltiple
(SQM) el mero hecho de sentarse junto a alguien perfumado o
maquillado desencadena síntomas como dolor corporal, fatiga extrema,
tos, debilidad repentina, confusión mental o temblores.
Convivir con esa enfermedad, que no
tiene tratamiento ni cura, supone un cambio de vida radical que, en
muchas ocasiones, obliga al aislamiento.
La SQM, que en España está reconocida
como enfermedad y cuenta con un "documento de consenso"
elaborado por el Ministerio de Sanidad en 2011, es un desorden
adquirido (no se nace con él) por el que el afectado deja de tolerar
sustancias químicas de uso común como productos de limpieza o de
higiene corporal.
Pese a ese reconocimiento, el
diagnóstico de la enfermedad suele retrasarse años porque, incluso
entre los médicos, hay una enorme falta de formación en salud
medioambiental y en este tipo de dolencias, ha explicado a EFE Raquel
G., una de las impulsoras de la asociación SSC-SQM Levante, que
agrupa a unos 35 afectados de la Región de Murcia.
Ella fue diagnosticada en 2013 tras
pasar "por todos los 'ólogos' de la región", desde el
alergólgo al reumatólogo, pasando por el neurólogo e incluso el
psicólogo.
De hecho, muchos de estos pacientes son
diagnosticados erróneamente de depresión, pero esta es, en su
opinión, un "efecto secundario" de la SQM.
El diagnóstico de la enfermedad
permite a los pacientes iniciar un tratamiento que consiste
simplemente en la "evitación" de todas las sustancias que
producen los síntomas:perfumes, cosméticos, ambientadores,
detergentes, productos de limpieza.
Sin embargo, tras el diagnóstico, la
mayoría de los afectados no tienen un seguimiento médico.
La Unidad de Salud Medioambiental
Pediátrica del hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia es la que se
encarga de algunos de los casos, pero no puede asumir el gran volumen
de afectados, explica a EFE su jefe de servicio, Juan Antonio Ortega,
uno de los principales expertos en salud ambiental a nivel mundial.
Ortega es claro al afirmar que en
España y en el mundo "falta mucha experiencia" y también
formación sobre enfermedades "ambientalmente relacionadas"
a pesar de que son patologías que van en aumento y afectan cada vez
a más personas.
En su opinión, uno de los desafíos
futuros de la medicina será precisamente ahondar en esas
enfermedades derivadas de factores medioambientales, no solo la SQM,
sino numerosos tipos de alergias, enfermedades respiratorias,
cánceres, disfunciones sexuales, trastornos endocrinos o
enfermedades tiroideas, entre otras.
Uno de los objetivos principales de la
asociación SSC-SQM Levante es, precisamente, exigir una mayor
formación de los profesionales sanitarios y para ello han remitido
ya a la Consejería de Salud un protocolo en el que piden también
que se adopten medidas para mejorar su asistencia sanitaria.
Además de la falta de formación y
especialización de los profesionales, los enfermos se encuentran con
la dificultad añadida de que los síntomas y los desencadenantes de
la SQM son diferentes en cada caso.
Raquel, con un grado leve, pasa
"desapercibida", como ella misma bromea. Ha sido reubicada
en el trabajo (era analista química y trabajaba en un laboratorio
con pesticidas, ahora lo hace en un despacho individual) y no
necesita utilizar mascarilla salvo de manera excepcional.
En el extremo opuesto, la lorquina
Paquita P. vive aislada y a oscuras en una habitación de su casa, en
la que desde hace diez años no hay ni un solo electrodoméstico
enchufado, porque a la SQM que padece se suma también la denominada
hiperelectrosensibilidad.
Ella no trabajaba con productos
químicos, adquirió esta dolencia tras un ingreso hospitalario en el
que recibió grandes dosis de fármacos.
"Ahí empezó el calvario. Me
diagnosticaban depresión. Me tomaban por loca", ha relatado a
EFE en una conversación telefónica en la que denuncia que, a pesar
del grave aislamiento al que tiene que estar sometida y los
importantes costes de su alimentación, a base de productos
ecológicos y suplementos alimenticios y vitamínicos, no recibe
ningún tipo de ayuda de la Seguridad Social.
"Esto es peor que un cáncer. Es
un calvario. Es no poder vivir. No poder ver a mis hijos y nietos, a
mi familia, y negándonos cualquier ayuda. ¿Es que no somos
humanos?", ha denunciado.
Entre ambos casos existen otros grados
intermedios (la enfermedad se clasifica en cuatro grados según su
gravedad), como los de Vicente P. o María (nombre ficticio), que
explican a EFE cómo la mascarilla se ha convertido en su única
forma de poder salir a la calle o cómo se han visto alejados de
amistades y familiares que acaban viéndolos como "bichos
raros".
Por eso, reivindican también mayor
información a la sociedad sobre esta dolencia que muchos confunden
todavía con un trastorno psicológico cuando está más cerca de una
alergia con síntomas múltiples y multisensoriales y que cualquier
persona puede desarrollar a lo largo de su vida, pues la exposición
a productos químicos es constante en nuestro día a día.
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