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viernes, 20 de marzo de 2020

Nadie se acuerda de que los afectados por el síndrome de sensibilización central viven confinados permanentemente

Fina Carpena - MIÉRCOLES, 18/03/2020
Dos mujeres con mascarillas, este lunes, en Madrid. / DAVID CASTRO
En esta crisis por el coronavirus se le pide a la población que se quede en casa como una responsabilidad civil, que desarrolle paciencia y resistencia psicológica ante el confinamiento obligatorio, a la vez que se promueve el teletrabajo y la continuación de la vida social a través de las tecnologías de la comunicación. Esta coyuntura es una oportunidad para sensibilizarnos hacia y visibilizar a un sector de la población que desde hace años vive en confinamiento permanente, alejado de ciudades y pueblos, apartado de la vida social, sin accesibilidad a los espacios y servicios públicos, a veces incluso alejados de sus familias.

Son los afectados por enfermedades ambientales, también diagnosticados como Síndromes de Sensibilización Central, que no pueden tolerar por su constitución genética los niveles a los que hemos llegado de tóxicos ambientales tanto químicos como electromagnéticos que otras personas toleran. Estas personas no tienen garantizado su derecho a la accesibilidad a servicios y espacios públicos, ni tan siquiera a viviendas adaptadas donde no estén expuestos constantemente a incitantes ambientales químicos y electromagnéticos que empeoran su patología y les provocan grandes sufrimientos.

Según datos del Instituto de la Seguridad Social, en España 1.500.000 personas padecen sensibilización central. A pesar de que el número de afectados que viven en confinamiento permanente como refugiados ambientales va en aumento, su existencia no ha provocado alarma ni solidaridad social. Ahora que la población general vive en carne propia lo que es el confinamiento forzoso por una crisis sanitaria, ¿seremos capaces de desarrollar empatía y solidaridad con las personas para las que el confinamiento en casa se ha convertido en una condición permanente de vida, y de comprometernos con el derecho a la accesibilidad universal?

sábado, 4 de enero de 2020

Imprescindible una unidad de diagnóstico y tratamiento para el Síndrome de Sensibilización Central

Al igual que Hay unidades de diagnostico y tratamiento de Sensibilidad central en Cataluña, Madrid y Sevilla. AESSEC CyL (Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central de Castilla y León) organizó en Valladolid la conferencia 'Enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central'

2 enero, 2020
Imagen de la conferencia 'Enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central'  
La asociación AESSEC CyL (Asociación de Enfermos con Síndromes de Sensibilidad Central) organizó la semana pasada la conferencia “Enfermedades asociadas al Síndrome de Sensibilización Central (SSC)” impartida por el Dr. en Medicina D. Ceferino Maestú, Director del Laboratorio de Bioelectromagnetismo del Centro de Tecnología Biomédica y Profesor de la Escuela de Ingenieros de Telecomunicaciones de la Universidad Politécnica de Madrid.

El Dr. Maestú puso de manifiesto la irregular situación de miles de pacientes en España cuya patología es prácticamente desconocida por la clase médica y en casi todas las áreas (atención primaria y especialidades médicas, urgencias, cirugía, etc…). El SSC del que ya se empezó a hablar allá por 1987, engloba distintas enfermedades con un factor común: el descenso del umbral sensitivo y, por tanto, la alteración en la percepción de los estímulos.

Los pacientes con síndrome de Sensibilidad Central (SSC) no deben acabar en el psiquiatra ya que su dolencia se debe a que su sistema nervioso e inmunológico es hiperexcitable e hipersensible a productos químicos, campos electromagnéticos, estrés, infecciones, fármacos, alimentos…

La complejidad de este síndrome, tan desconocido como incapacitante, se estima que podría afectar a entre un 10% y un 20% de la población.

En Castilla y León, los pacientes afectados por este síndrome han aumentado exponencialmente en los últimos años y eso ha provocado que los asociados a AESSEC CyL hayan aumentado un 37%.

La situación de desconocimiento actual debe subsanarse con la mayor celeridad posible ya que influye en la calidad del diagnóstico y la idoneidad del tratamiento, muchas veces inexistente debido al la falta de conocimiento de los síntomas y también de su existencia: “hay mucho trabajo por hacer con estos enfermos que sufren las primeras consecuencias del deterioro del medio ambiente” manifestó el Dr. Maestú. Por otra parte, “es necesario avanzar en los procesos diagnósticos comunes, y hacer un protocolo de actuación para mejorar y unificar estos criterios diagnósticos de Sensibilización Central, así como poner en marcha nuevas terapias que permitan mejorar la calidad de vida de todos estos pacientes”, añadió. Destacó, además, que actualmente ya existe una forma de diagnóstico por imagen con una RM especial en la que se ven las alteraciones reflejadas en la zona cortical.

En la sesión, se puso de manifiesto que el deterioro del medioambiente se debe, no solo al aumento exponencial de CO2, sino a otros tóxicos como químicos y radiaciones.

Maestú definió las cinco principales patologías del Síndrome de Sensibilización Central: la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Sensibilidad a alimentos, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y la Electrohipersensibilidad (EHS), poniendo énfasis en la ausencia de un cómputo oficial del número de afectados que ayude a hacer un diagnóstico de la situación, y emprender medidas de cara a la formación de los médicos en este nuevo escenario con pacientes que sufren las primeras consecuencias de un medio ambiente altamente contaminado por químicos y radiaciones provenientes de la telefonía móvil (donde habrá que estar atentos ante la inminente generalización de las redes 5G…) y otros aparatos electrónicos, además del aumento de CO2 y otros agentes contaminantes.

En definitiva, la conferencia, a la que asistieron la Asociación de Fibromialgia de Salamanca y la Asociación de SQM de Murcia junto a pacientes de Valladolid, Burgos, Palencia y Soria, permitió que estas patologías emergentes invisibles del s.XXI saliesen a la luz entrando de lleno en el horizonte médico con el objetivo de que estén en el punto de mira hospitalario y médico.

viernes, 27 de diciembre de 2019

CONFESQ. "Está ocurriendo ya": la voz de los pacientes en la Cumbre Social por el Clima

Durante la Cumbre del Clima #COP25, celebrada en Madrid en diciembre de 2019, las asociaciones de enfermos por causas ambientales tuvieron ocasión de explicar sus patologías y solicitar cambios legislativos sobre uso de tóxicos ambientales y mejoras en la atención del sistema sanitario público participando en la paralela Cumbre Social por el Clima.

CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, SFC, SQM y EHS), que agrupa a asociaciones en la defensa de estos pacientes, convocó una presentación de las enfermedades emergentes relacionadas con el deterioro medioambiental. En esta primera actividad, Antonio Armas, director de los programas de radio “Investigadores por el mundo” y “Enfermedades raras”, de Libertad FM, dinamizó la presentación de testimonios sobre Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS).

Abrió la sesión María L. Matallana, vicepresidenta de CONFESQ y presidenta de SFC-SQM Madrid, recordando que ésta primera aglutina a más de 18.000 pacientes en toda España, enfermos que no dudó en calificar de “pájaros de la mina” por ser los primeros en sufrir las consecuencias de los tóxicos ambientales. “…no somos un aviso de lo que puede ocurrir, sino una voz de alarma, pues es algo que está sucediendo YA”. Se presentaron dos testimonios de personas afectadas.

Rocío Aparicio, de la Junta directiva de Electroquímico Sensibles por el Derecho a la Salud, con problemas de EHS y SQM, indicó que le afecta cualquier estímulo químico o electrónico, por muy débil que sea”. Como señala la dra Carme Valls, especialista en medicina ambiental, “las vías de entrada de la contaminación ambiental en el cuerpo humano se establecen a través de la respiración, de la vía digestiva y de la piel. La entrada a través del aire, agua, alimentos y cosméticos hacen a veces imperceptible para los humanos la exposición a productos cuya toxicidad les puede perjudicar”. Además, la suma de tóxicos, que medidos individualmente se encuentran dentro de los límites legales, es muy preocupante.

Respecto al SFC, o Encefalitis Miálgica, Margarita Girona, presidenta de SFC-Castilla la Mancha, madre de un afectado joven, afirmó que "tendríamos que definirla como una patología multisistémica (neurológico-endocrino-inmunológico) que afecta al metabolismo energético celular". No hay un registro de pacientes en España, como reconoció María L. Matallana, pero en los países donde sí hay estadísticas, se calcula que el 1 por cien de la población tiene SFC, un 4-5 por cien EHS y hasta un 15 por ciento, SQM.

Además, el diagnóstico suele tardar una media de 7 años, que a veces se alarga. En el caso de Rocío Aparicio, fueron 10 años. Margarita Girona estuvo casi tres años en la cama y su hijo ha pasado por esa experiencia en diferentes periodos. ¿Cómo se vive con eso? Él llegó a un diagnóstico a los seis años de enfermar y su madre lo consiguió tras décadas de estar enferma.

La Vicepresidenta de CONFESQ recalcó que, además, que estas enfermedades son mayoritariamente de mujeres, ya que “tiene una incidencia prevalente entre nuestro género. Parece que la grasa femenina favorece el almacenamiento de tóxicos”. ¿Por qué las enfermas se asocian?, se preguntaba Antonio Armas. “Una razón es conseguir acceder a atención adecuada en la sanidad pública y hacer que se respeten los derechos de las pacientes”.

Rocío Aparicio incidió también en la problemática de los electroquímico sensibles. “Muchas veces, vivimos encerrados en nuestra propia casa. Nos afectan todos los olores químicos. En cuanto a emisiones, padecemos, por ese orden, las emisiones de móviles, wifi e incluso inalámbricos. Es difícil pedir a los vecinos que cambien de tecnologías y a veces tenemos asociados que viven y duermen en su cuarto de baño o tienen que salir de la ciudad en una autocaravana y acampar lejos”.

Aparte de recurrir a limpiadores ecológicos, como apoyo, vendría muy bien que las comunidades de vecinos tuvieran en cuenta este tipo de condicionantes “por ejemplo, que apagaran el wifi por la noche, que los teléfonos fueran fijos, en vez de inalámbricos, o que pusieran el móvil en modo avión parte del día… Eso sería una ayuda inmensa”, afirma Rocío.

Como madre, Margarita recalca que estas patologías afectan también a los niños y adolescentes, a quienes aún les es más difícil convivir con la enfermedad. “Comienzan dejando todo lo que no sea imprescindible, como las extraescolares. Los niños con SFC no tienen energía, padecen dolores, agotamiento, alteraciones del sueño y, como no pueden realizar actividades, viven aislados. Si no se les reconoce el problema en los centros escolares, el sufrimiento es mayor”.

Para Margarita, esto debería abordarse y llegar a un consenso entre los centros escolares, las consejerías de salud, los pediatras y las familias. Muchos niños con SQM y los electrosensibles no pueden ser escolarizados por los tóxicos y el wifi, siendo necesarios protocolos educativos que les permitan normalizar su vida escolar, e integrarse socialmente. En esto ha estado trabajando CONFESQ los dos últimos años

La reunión terminó con un mensaje de las asociaciones de pacientes en el marco de la Cumbre del Clima:

- Los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple apoyan todas las medidas que se puedan tomar para frenar la contaminación de gases invernadero. Pero también que hay que tomar medidas sobre el uso de los productos químicos de consumo doméstico (que recientes estudios demuestran que son tan tóxicos como los contaminantes)

- Los afectados por Electrosensibilidad quieren comunicar que es necesario limitar la radiación de Campos Electromagnéticos (CEM), que son responsables del 14% de las emisiones de CO2.

- Se necesitan “zonas blancas” para todos, no sólo los afectados, en hospitales, colegios, y otros espacios públicos, promoviendo políticas de tecnología segura y asumiendo el principio de precaución.

- Apuestan por un desarrollo sostenible en el que se garantice la protección de la salud, especialmente de los más vulnerables, niños y jóvenes, quienes ven afectada su vida escolar al no poder acudir regularmente a sus centros debido a estos factores ambientales. Es necesario garantizar los derechos fundamentales de los más pequeños, entre los que se encuentran salud y educación.

Este mismo mensaje ha sido transmitido en el resto de actividades programadas por CONFESQ, una conferencia de la Dra. Pilar Muñoz Calero, especialista en medicina ambiental y presidenta de Fundación Alborada Contaminación química y radioeléctrica: riesgos para la salud y nuevas enfermedades emergentes ¿y yo qué puedo hacer?; y la presentación de la Exposición de fotografía del Museo Virtual de Ecología Humana “Enfermedades ambientales: cuando el ‘medio’ ambiente me enferma ‘entera’”.

La exposición a campos electromagnéticos en España es muy superior a los niveles recomendados

  • Ecologistas en Acción denuncia que la exposición a las ondas electromagnéticas de las personas residentes en el Estado español está muy por encima de los niveles recomendados por numerosos organismos, como el Consejo de Europa.
  • En algunos casos se multiplican por 500 esas recomendaciones, sin que haya una actuación gubernamental clara dirigida a reducirlas.
La Secretaria de Estado para el Avance Digital ha publicado en su web el informe anual sobre la exposición del público en general a las emisiones radioeléctricas de estaciones de radiocomunicación realizado durante el año 2019.

En las tablas publicadas se observa que el valor promedio de las medidas realizadas en microvatios por centímetro cuadrado (µW/cm²) están muy por encima de las recomendaciones de muchos organismos, como el Consejo de Europa: una densidad de potencia de 0,01 µW/cm². De hecho, hay provincias que registran hasta 500 veces esos niveles máximos recomendados.

Según la Secretaría de Estado para el Avance Digital los límites de exposición a emisiones radioeléctricas son los fijados en el Reglamento que establece condiciones de protección del dominio público radioeléctrico, restricciones a las emisiones radioeléctricas y medidas de protección sanitaria frente a emisiones radioeléctricas (Real Decreto 1066/2001, de 28 de septiembre) son los resultantes de aplicar unas restricciones básicas y unos niveles de referencia en zonas en las que puede permanecer habitualmente el público en general.

Pero este criterio, muy laxo, no es compartido por muchas organizaciones y expertos. El Defensor del Pueblo de España señala, en su resolución de 21 de agosto de 2019, que: “Sin perjuicio de la recomendación 1999/519CE del Consejo de Sanidad de la UE, España es también miembro del Consejo de Europa y debe seguir las recomendaciones que aprueba, entre ellas la recomendación 1815 (2011) sobre los peligros potenciales de los campos electromagnéticos y sus efectos sobre el medio ambiente”.

En esa recomendación del Consejo de Europa se insta a los Estados miembros, entre otras cosas, a tener en consideración los principios de precaución y ALARA (mantener los niveles de exposición tan bajos como sea posible); a adoptar todas las medidas razonables para reducir la exposición a los campos electromagnéticos, en particular de niños y jóvenes; a prestar especial atención a las personas electrosensibles que sufren síndrome de intolerancia a dichos campos electromagnéticos; a llevar a cabo los procedimientos de evaluación de riesgos apropiados y mejorar los estándares de evaluación; y a mantener las instalaciones eléctricas a una distancia segura de las viviendas. La recomendación requiere por tanto que determinados colectivos vulnerables tengan una consideración específica más allá de los niveles de exposición establecidos para el conjunto de la población.

La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa ha destacado reiteradamente la importancia del compromiso de los Estados de preservar el medio ambiente y la salud ambiental como se indica en numerosas cartas, convenios, declaraciones y protocolos, y advierte que “toda la población está expuesta actualmente a diversos niveles de campos electromagnéticos, niveles que seguirán aumentando a medida que avanza la tecnología”. Por ello, recomienda a los Estados miembros del Consejo de Europa, como primera medida, “adoptar todas las medidas razonables para reducir la exposición a los campos electromagnéticos, especialmente a las radiofrecuencias emitidas por los teléfonos móviles, y en especial la exposición de los/as niño/as y jóvenes que al parecer corren el mayor riesgo de tumores de la cabeza”.

Pero, a juicio de Ecologistas en Acción, estas recomendaciones no son tenidas en cuenta por el Gobierno a la hora de establecer los niveles de exposición a los que está sometida la población.

Es urgente que los gobiernos de la Unión Europea tengan en cuenta la Resolución del Parlamento Europeo, de 2 de abril de 2009, sobre las consideraciones sanitarias relacionadas con los campos electromagnéticos (2008/2211 INI), en el que insta a la Comisión a que revise el fundamento científico y la adecuación de los límites de campos electromagnéticos fijados en la recomendación 1999/519/CE e informe al respecto al Parlamento; pide que sea el Comité Científico de los Riesgos Sanitarios Emergentes y Recientemente Identificados el organismo que efectúe dicha revisión.

Esta resolución pide también a los Estados miembros que sigan el ejemplo de Suecia y reconozcan como una discapacidad la hipersensibilidad eléctrica, con el fin de garantizar una protección adecuada e igualdad de oportunidades a las personas que la sufren.

[Comunicado de prensa] Cánceres cerebrales: 4 veces más casos nuevos de glioblastoma en 2018 según Public Health France

En julio de 2019 (actualizado en septiembre de 2019), la Agencia Francesa de Salud Pública "Santé Publique France", junto con los registros de cáncer de Francim, los Hospicios Civiles de Lyon y el Instituto Nacional del Cáncer, publicaron estimaciones nacionales de incidencia y mortalidad por cáncer en el área metropolitana. Francia entre 1990 y 2018. Estos se basan en el modelo de datos de incidencia observados (nuevos casos) hasta 2015 por registros de cáncer, complementados por proyecciones hasta 2018.

El volumen 1 del informe está dedicado a los tumores sólidos (27 tumores y 22 subtipos). Entre 1990 y 2018, la tasa general de incidencia de tumores sólidos permaneció relativamente estable en los hombres y continuó aumentando en las mujeres. Al mismo tiempo, el número anual de casos nuevos de glioblastoma con confirmación histológica (uno de los tipos más agresivos de cáncer cerebral) se ha multiplicado por cuatro y más en ambos sexos.
En 30 años, el número de glioblastomas se multiplicó por 4, afectando a todas las edades.

Santé Publique France estima que habrá 3.481 casos nuevos de estos glioblastomas en la Francia metropolitana en 2018, el 58% de ellos en hombres. Solo había 823 en 1990.
Las tendencias de edad muestran un aumento en la incidencia independientemente de la edad y el género entre 1990 y 2018.
Según Santé Publique France, se observan observaciones similares en los Estados Unidos, donde también se observó un aumento en la incidencia de glioblastoma en los años 1980-1990 en relación con el progreso del diagnóstico. Además, un estudio australiano informa una incidencia creciente de glioblastoma histológicamente confirmado durante el período 2000-2008.

La exposición a las olas es uno de los posibles factores.

En conclusión de su análisis, Santé Publique France considera que los factores extrínsecos que pueden desempeñar un papel en el aumento de la incidencia de glioblastoma podrían ser:
  • "Radioterapia cerebral y posiblemente exposición intensa y prolongada a pesticidas (agricultores) [14]. Los últimos estudios epidemiológicos y experimentos con animales apoyarían el papel cancerígeno de la exposición a campos electromagnéticos [15]"
Obligación absoluta de proteger a los niños y jóvenes.

Para la Dra. Annie Sasco, epidemióloga del cáncer, ex Directora de la Unidad de Investigación de IARC-OMS:
  • "La evolución de las tasas de incidencia y mortalidad de los tumores del sistema nervioso central en su conjunto y especialmente el glioblastoma en los últimos 30 años es motivo de especial preocupación. Por supuesto, los comportamientos de diagnóstico han evolucionado y juegan un papel, especialmente para las personas mayores. Sin embargo, hay un aumento real, incluso entre los más jóvenes, para quienes es probable que las modalidades de diagnóstico hayan cambiado menos que entre las personas mayores y que, por lo tanto, pueden estar relacionadas con factores ambientales y principalmente con el uso de teléfonos móviles o inalámbricos. Informar al público debería permitir no continuar en esta trayectoria ascendente, especialmente entre los jóvenes, con el deber absoluto de proteger a los niños al no permitirles usar un teléfono celular y, en general, al protegerlos de la exposición a campos electromagnéticos".
Urgencia para que las autoridades públicas actúen frente a decenas de miles de muertes

Para el Dr. Marc Arazi, Presidente de Phonegate Alert:
  • “En las últimas 2 décadas, casi 50,000 personas han sido afectadas en Francia por este tumor cerebral extremadamente agresivo, que tiene una tasa de mortalidad muy alta. También fue durante este período que la telefonía móvil explotó y los industriales nos sobreexpusieron a sabiendas a las ondas de nuestros teléfonos móviles. ¡Este escándalo industrial y de salud tiene un nombre, el "Phonegate"! Las autoridades públicas ya no pueden negar la evidencia y deben proteger urgentemente la salud de decenas de millones de usuario.
Todos los elementos están disponibles en francés desde la página 316 hasta la 322.
[14] Almairac F, Paquis P. L'encyclopédie neurochirurgicale. Glioblastomas Enero 2015

[15] Anthony B. Miller, L. Lloyd Morgan, Iris Udasin, Devra Lee Davis. Actualización de la epidemiología del cáncer, luego de la evaluación de 2011 del IARC de campos electromagnéticos de radiofrecuencia (Monografía 102) Investigación ambiental. 2018. 167: 673-683

Fuente: https://www.phonegatealert.org/en/press-release-brain-cancers-4-times-more-new-cases-of-glioblastoma-in-2018-according-to-public-health-france?fbclid=IwAR1qRtnEn-1401rfsJUlnEG0Mj0zzkUtAppRSMFWdI3McdWmlBKou35G8Cw

domingo, 17 de noviembre de 2019

Enfermedades ambientales, enfermedades invisibles

Más de un millón y medio de personas en España padecen de fibromialgía, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad; el 90 por ciento mujeres. Recientemente el INSS ha publicado un informe sobre estas patologías que ha provocado la indignación de pacientes y asociaciones.
Reflejo de la fachada del Museo Guggenheim en Bilbao. ÁLVARO MINGUITO
ECOLOGISTAS EN ACCIÓN DE SEGOVIA Y ASOCIACIÓN DE ELECTRO Y QUÍMICO SENSIBLES POR EL DERECHO A LA SALUD

En enero pasado, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) publicó un informe dirigido a inspectores y médicos de familia titulado “Guía de actualización en la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y trastornos somatomorfos”. Las cuatro primeras enfermedades se denominan “de sensibilización central” y de la quinta afirma esta guía que “el antecedente histórico de los trastornos somatomorfos [una patología psiquiátrica] se halla en el concepto de histeria”. No existe justificación alguna para mezclar todas ellas en un mismo documento.

Las enfermedades de sensibilización central son patologías emergentes que, en pocos años, según los datos de prevalencia más bajos aportados por el INSS, han llegado a afectar en España a, como mínimo, 1.500.000 personas, de ellas entre el 85 % y el 90 % son mujeres. Para hacernos una idea de la magnitud del problema, por comparación, esta es una cifra muy superior a las 150.000 personas diagnosticadas en España con párkinson.

La guía ha despertado la indignación entre las asociaciones de pacientes, que han iniciado movilizaciones, han solicitado su retirada y contemplan, en caso contrario, recurrir a la vía judicial. El Ministerio ha accedido a retirar los trastornos somatomorfos del documento, pero el contenido del informe “sigue siendo intolerable” para las asociaciones de pacientes. Así lo han puesto de manifiesto en el “Análisis Crítico del Informe del INSS” que pone en evidencia la falta de rigor del mismo. Investigaciones, que no recoge el documento, apuntan a serios problemas celulares y metabólicos en estos pacientes que podrían estar causados por factores ambientales, en concreto, por químicos y ondas electromagnéticas.

Entre los redactores de esta guía de referencia médica del INSS no se encuentra nadie experto en estas patologías. Además, se ha manejado una bibliografía exigua, desactualizada y sesgada, ignorando criterios de consenso de organismos internacionales y estudios científicos. Incluso, las recomendaciones que contiene la guía podrían constituir “un delito contra la salud”, según denuncian las asociaciones de afectados. Por ejemplo, se afirma que “la etiología de la fibromialgia es desconocida”, señalando que “las clasificaciones son orientativas y ninguna tiene evidencia científica”. Aun así, elige una que clasifica a los pacientes “basándose en el perfil psicopatológico”. Pero, aunque reconocen que “no existe tratamiento farmacológico específico”, aconsejan utilizar antidepresivos. A pesar de que estudios publicados señalan que el uso de antidepresivos, en estos casos, puede agravar los síntomas.

Por otro lado, el porcentaje de personas con fibromialgia que también padecen depresión que la guía recoge (30 %) es inferior al que otros autores apuntan para patologías como lupus (56 %), esclerosis múltiple (42 %), párkinson (50 %), asma (41 %), sida (85 %), diabetes (33 %). Además, el documento del INSS desaconseja específicamente la realización de pruebas que podrían servir para objetivar daños fisiológicos en pacientes con síndrome de fatiga crónica.

La guía afirma que “los pacientes con sensibilidad química múltiple y con trastornos somatomorfos comparten síntomas y características psicológicas”. Cuando habla del tratamiento hace una afirmación tan peligrosa como que “al recomendar evitar la exposición se transmite un mensaje de causalidad que no está basado en las evidencias y que puede hacer perdurar la sintomatología”. Igualmente, en cuanto a electrosensibilidad (sensibilidad a ondas y campos electromagnéticos), afirma: “La recomendación de evitar la exposición tampoco parece adecuada”. Luego está recomendando a los pacientes que se expongan a aquello que los enferma.

Para entender el problema, interesa saber que hasta 1981, cuando se ponía un nuevo químico en circulación (tanto en alimentos como en productos de limpieza, pesticidas, etc.), no era obligatorio hacer estudios previos. Para entonces, ya había en torno a 100.000 sustancias comercializadas.

BARRERAS INVISIBLES

Antonio ha respondido a mis preguntas por ordenador con mucho trabajo. Tendría que haberle hecho las preguntas para este artículo por teléfono, aunque imagino que también le cuesta hablar por teléfono. Me dice que la publicación de esta guía se convierte en el mayor obstáculo para alcanzar una mejoría en su salud, e incluso su mayor amenaza. "Para poder mejorar en mi salud con esta hipersensibilidad es fundamental evitar al máximo la exposición –me cuenta por escrito-, y eso en muchas ocasiones depende de terceras personas. Actualmente la penetración del uso de tecnologías inalámbricas en la vida cotidiana es de tal calibre que es absolutamente omnipresente alrededor de cualquier persona. Cada persona porta como mínimo un teléfono móvil, pero también una tablet, un ebook, tiene un teléfono inalámbrico y un wi-fi en su casa, pero también los transportes públicos, bibliotecas, parques, centros culturales, hospitales, etc., tienen wi-fi y las ciudades están repletas de antenas de telefonía móvil. Esto significa que para poder estar con gente necesito de su colaboración para ciertas adaptaciones, por ejemplo los teléfonos móviles o inalámbricos o wi-fi de mis vecinos me pueden afectar a tal extremo de dejarme totalmente ko".

Pienso en alguien con una silla de ruedas, los obstáculos que encuentra todo el tiempo en su camino. Antonio dice que la electrosensibilidad es una discapacidad como otra cualquiera, "sólo que las barreras en vez de ser escaleras son radiaciones invisibles".

Antonio no se llama Antonio, prefiere no utilizar su verdadero nombre, pero es una persona electrosensible. Forma parte de la asociación EQSDS, muy activa, que reivindica fundamentalmente, y según las palabras de Antonio, "que se reconozca formalmente la existencia de personas especialmente sensibles que han desarrollado problemas de salud asociados a la exposición de químicos y radiaciones que en otras personas no implican reacciones de forma inmediata, y a niveles que actualmente son legales para la población general".

Otras reivindicaciones tienen que ver con necesidades sin cubrir por la ausencia del reconocimiento, explica Antonio. Es importante el reconocimiento de la discapacidad asociada a estas patologías, para que las personas enfermas no pierdan derechos fundamentales, como el derecho a un puesto de trabajo, a una vivienda accesible, a la salud, a la educación y la integración social.

Mientras todo esto llega, Antonio considera muy importante y urgente "la creación de espacios libres de contaminación química y electromagnética donde las personas en situación más crítica, puedan recuperarse y poder retomar y reconducir sus vidas mientras gestionan un espacio habitable".

CON ESTUDIOS CIENTÍFICOS

Desde 2006, el programa Registro, Evaluación, Autorización y Restricción de Sustancias Químicas (REACH) de la UE ha obligado a que se registren y demuestren la no peligrosidad de las sustancias químicas que se ponen en circulación, pero por sus características, más del 50 % de ellas no tienen obligación de hacerlo. Por ello, todos tenemos en sangre decenas de químicos de los que sólo el 2 % han sido estudiados.

World Wildlife Fund (WWF) investigó la presencia de 103 químicos en sangre de los ministros de la Unión Europea. Se detectaron 76 de ellos, tóxicos, bioacumulables, persistentes, con una media de 41 compuestos por persona. Muchas de estas sustancias son xenoestrógenos, disruptores endocrinos que afectan en mayor medida a las mujeres.

CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS

Por otra parte, las tecnologías inalámbricas, cuyo crecimiento está siendo exponencial desde 1990, también se han puesto en circulación sin realizar estudios previos en laboratorio para demostrar su no peligrosidad. Ante la alarma social y científica, en 1999, con la mayoría de estas tecnologías ya desplegadas, el ICNIRP (organismo privado en el que se apoya la OMS), estableció unos límites de potencia que sólo contemplaban efectos térmicos.

Investigadores en bioelectromagnetismo han demostrado con estudios científicos revisados por pares que además, por exposiciones crónicas y en intensidades miles de veces por debajo de las reguladas, se producen efectos biológicos : roturas de ADN, estrés oxidativo celular, daños neurológicos, daños reproductivos, alteraciones celulares e iónicas, apertura de la barrera hematoencefálica… (lo que podría permitir que pasen al cerebro las sustancias químicas no estudiadas que todos tenemos en sangre). Los resultados de los daños provocados por químicos y campos electromagnéticos en células, animales y personas demostrados por estudios científicos , son coincidentes con los daños que los investigadores están publicando para las enfermedades de sensibilización central. Lo que se produce es una pérdida de los equilibrios del organismo con afectación celular, inmunológica, hormonal y del sistema nervioso.

RECONOCER LAS ENFERMEDADES

Científicos de todo el mundo reunidos en 2015 en la Real Academia de Medicina de Bruselas pidieron a la Organización Mundial de la Salud (OMS) y a Naciones Unidas que asignen un código CIE (Código Oficial de Enfermedades) y reconozcan la existencia de electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica sí están reconocidas por la OMS desde los años 90).

También han pedido a estos organismos protección frente a la exposición a campos electromagnéticos, pues las directrices actuales son inadecuadas y no protegen la salud. Además, solicitaron a la UE, la OMS y la ONU en 2017 y 2018 que se bloquee el despliegue de la 5G (nueva tecnología para móviles) hasta que se cuente con informes que demuestren su inocuidad, pues las tecnologías anteriores se ha verificado que son dañinas para personas, plantas y animales. La ministra belga de Medio Ambiente, alcaldes como el del municipio de Morino, en Italia, y varios cantones suizos han bloqueado el despliegue de la tecnología 5G.

En España, curiosamente, la misma persona que fijó los límites de emisión para las tecnologías inalámbricas ha trabajado después para compañías de telecomunicaciones. Este técnico, desde el Comité Científico Asesor sobre Radiofrecuencias y Salud, ha defendido la inocuidad de estas tecnologías y ha hecho algo tan grave como manipular las conclusiones de estudios científicos sobre electrosensibilidad. Pero se da la circunstancia de que, además, esa misma persona ha sido, desde 2012, responsable técnico del Ministerio de Sanidad en fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad.

¿Es creíble que casi un millón y medio de mujeres hayan desarrollado recientemente un trastorno psiquiátrico en España? ¿O es que sale más ‘barato’ culpabilizar a las mujeres, recetarles antidepresivos y condenarlas al ostracismo? Es incómodo reconocer que el sistema económico es dañino para la biodiversidad y afecta a la salud de las personas, pero es necesario aceptar las responsabilidades y el cambio de rumbo que eso debería conllevar.

Artículo publicado en la revista Ecologista y adaptado por Saltamontes.

miércoles, 30 de octubre de 2019

El despliegue del 5G se realiza sin garantías ambientales y sanitarias

28/10/2019
  • Ecologistas en Acción pide al Ministerio de Economía y Empresa la revisión de oficio del Plan Nacional 5G y de todos los actos que se han aprobado en desarrollo del mismo.
  • El plan no tiene la preceptiva evaluación ambiental estratégica ni una evaluación de impacto en la salud.
  • Al mismo tiempo, no existe la Comisión Interministerial de Radiofrecuencias y Salud, que debería velar por las condiciones de despliegue de las redes inalámbricas.
El despliegue de la tecnología 5G se está realizando en España de forma muy irregular y sin las garantías suficientes. Alertado sobre ello, el Defensor del Pueblo, en su resolución de 21-8-2019, concluye que el Plan Nacional 5G no se sometió a evaluación ambiental estratégica y que dicha decisión se adoptó unilateralmente por el órgano promotor del plan, el Ministerio de Economía y Empresa, sin consultar con el órgano ambiental, el Ministerio para la Transición Ecológica, sobre la procedencia de efectuar dicha evaluación. Por tanto, el plan incumple los requisitos exigidos por la Ley 21/2013 de evaluación ambiental estratégica e incluso podrían suscitarse dudas en relación con la falta de aprobación formal.

Del mismo modo, tampoco se ha realizado la evaluación del impacto en salud que prevé el artículo 35 de la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública.

Ecologistas en Acción ha presentado ante la Secretaría de Estado para el Avance Digital del Ministerio de Economía y Empresa un recurso extraordinario de revisión contra el Plan Nacional 5G y todos los actos que se han aprobado en desarrollo del mismo. A su vez, ha solicitado a la ministra Nadia Calviño la revisión de oficio del Plan Nacional 5G y de todos los actos que se han aprobado en su desarrollo.

Ecologistas en Acción también ha enviado una carta a la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y a la ministra de Transición Ecológica. En ella se les solicita que, teniendo en cuenta las consideraciones de la resolución del Defensor del Pueblo, en la que considera que “el análisis de estos aspectos y del potencial riesgo para la salud del empleo de la tecnología 5G a través de la banda de 26 GHz excede las funciones de esta institución y requiere la intervención de órganos y administraciones públicas distintas de la Secretaría de Estado, entre ellas las sanitarias”, se elabore conjuntamente con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social el proyecto de reglamento por el que debe regularse la Comisión Interministerial sobre Radiofrecuencias y Salud, y que se apruebe por el Consejo de Ministros.

Ecologistas en Acción intentará por los medios legales y judiciales a su alcance que se cumpla la normativa que tiene como fin la protección del medio ambiente y de la salud pública ante este despliegue de la tecnología 5G que se ha dejado irresponsablemente al libre albedrío de las empresas de telecomunicaciones, dando por sentada su inocuidad, algo que cada vez está más en cuestión.

jueves, 30 de mayo de 2019

Pacientes de sensibilidad química: "Aún hay médicos que desconocen la enfermedad"

Una delegación de Cambados hace la última etapa de la peregrinación a Santiago para dar a conocer el SQM -Los enfermos ganan los primeros juicios a la Seguridad Social

Anxo Martínez Cambados 29.05.2019 | 02:00

La expedición, ayer al mediodía frente a la 
catedral. // Cedida
Cuando una persona comienza a sufrir los síntomas de la sensibilidad química múltiple (SQM) debe afrontar un doble drama. Por un lado, el inherente a una dolencia muy incapacitante y que dificulta mucho hacer vida social a quien la padece; y, en segundo lugar, porque lograr una declaración de incapacidad laboral es a menudo una mezcla entre una carrera de fondo y otra de obstáculos. "Hay médicos de cabecera que todavía desconocen lo que es la sensibilidad química múltiple, por lo que hay multitud de pacientes que no están diagnosticados", afirma José Fernández, un andaluz de 52 años que durante la última semana hizo el Camino de Santiago para dar a conocer en la sociedad la SQM, y que ayer estuvo acompañado por una delegación de Cambados.

José Fernández hizo el camino a pie desde Sarria (a 115 kilómetros de Santiago, por lo que ha obtenido la "Compostela") y durante todas las etapas estuvo acompañado por personas que sufren SQM, una dolencia que se caracteriza por las severas reacciones adversas que la persona sufre con solo tocar u oler multitud de productos químicos. También acudieron pacientes de fibromialgia, fatiga crónica o electrosensibilidad, unas dolencias emergentes y aún poco conocidas, que se cree que tienen su origen en el sistema nervioso central.

El proyecto se denomina "El Camino de los Centinelas", y durante la jornada de ayer, José Fernández estuvo acompañado por varios vecinos de Cambados. Entre ellos se encuentra María Costa, una procuradora habilitada diagnosticada con SQM, su hermana Olga, que es presidenta del Refugio de Animales de Cambados, o la alcaldesa de esta localidad, Fátima Abal.

Salieron temprano del Monte do Gozo, y llegaron hacia mediodía a la plaza del Obradoiro, donde fueron recibidos por la conselleira de Política Social, Fabiola García.

La Seguridad Social

José Fernández se muestra muy satisfecho con la actividad, "porque hemos conseguido nuestro principal objetivo, que era visibilizar esta enfermedad entre la sociedad". Preguntado por la necesidad más urgente en el día a día de quienes tienes sensibilidad química múltiple, el peregrino andaluz afirma que "lo más urgente es que se forme sobre esta enfermedad a los médicos de cabecera. Estos días nos encontramos con dos mujeres diagnosticadas con fibromialgia, pero cuyos síntomas coincidían completamente con los del SQM".

Esta falta de diagnósticos también genera un inconveniente a nivel administrativo, pues la dolencia todavía no está reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud, y la Seguridad Social acostumbra a ser muy reacia a dar incapacidades permanentes, pese a que los enfermos no pueden estar expuestos o en contacto con productos químicos.

Aunque en este sentido ya se empiezan a ver avances, según María Costa. "En Galicia ya hay personas diagnosticadas de SQM que han logrado la incapacidad permanente, pero han tenido que acudir a los juzgados". "Incluso ya hay un caso de un funcionario de Ourense al que le reconocen que contrajo la enfermedad en su puesto de trabajo", añade Costa.

Una vez que los peregrinos llegaron a la meta, se leyeron unos comunicados y dejaron en la plaza unos zapatos, unas plantas y unas mascarillas. El calzado quedó en homenaje, "a los que no pudieron venir porque ya no pueden salir de casa por culpa de su enfermedad", explica Costa. La planta quería simbolizar que es imprescindible cuidar el medio ambiente, "porque nuestra enfermedad está causada en gran medida por el abuso de los productos químicos y el deterioro de la naturaleza". Y, finalmente, las mascarillas se han convertido en uno de los símbolos de esta dolencia, dado que muchas personas ya no se pueden separar de ellas.

Síndromes de sensibilización central: paremos la guía!

Afectados y profesionales médicos se oponen al contenido de la guía editada por el INSS
El pasado día 9 de mayo, afectados y afectadas de fibromialgia, fatiga crónica, sensibilidad química y electrohipersensibilidad protagonizaron concentraciones reivindicativas frente a 33 sedes provinciales del INSS en protesta por el contenido de la nueva guía de valoración de estas patologías editada por el organismo.

Los Inspectores Médicos del Instituto Nacional de la Seguridad Social y de las comunidades autónomas con las competencias transferidas, así como la totalidad de profesionales médicos de atención primaria, ya disponen de la nueva «Guía de Actualización en la Valoración de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibiilidad y Trastornos Somatomorfos». El nuevo documento incluye una definición de cada una de estas patologías e incorpora instrucciones e indicaciones sobre cómo abordar su tratamiento y, especialmente, criterios de valoración y seguimiento de las incapacidades temporales o permanentes que tengan causa en estas enfermedades.

Desgraciadamente, una vez más, las esperanzas del colectivo de afectados de ver reconocidos sus derechos y la verdadera entidad -y capacidad invalidante- de las patologías que sufren se han desvanecido a raíz de hacerse público el contenido de un documento que, según el doctor Fernández Solà, especialista en Medicina Interna del Hospital Clínico de Barcelona y notorio experto en la materia, «no reúne los mínimos criterios de consistencia científica» y contiene «muchas afirmaciones no fundamentadas que pueden ser perjudiciales para los pacientes afectados por estas enfermedades y confusas respecto la definición, terminología, pronóstico y tratamiento de los pacientes ».

La disconformidad del doctor Solà, expresada a través de una carta abierta, refleja el intenso malestar que ha conducido a más de 150 entidades de enfermos, la mayoría agrupadas en la Coalición Nacional Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y electrosensibilidad (CONFESQ), a iniciar una intensa campaña de protesta que a día de hoy ya ha conseguido reunir más de 24.000 firmas de apoyo reclamando la retirada de este documento. Una guía que, al proporcionar instrucciones a los profesionales médicos poco adecuadas y que no toman en consideración la verdadera naturaleza de las patologías que aborda, puede perjudicar severamente la calidad de la atención médica que reciben las enfermas, vulnera el derecho a la propia salud y dificulta, o impide, el acceso de estas personas a las prestaciones de la Seguridad Social que les corresponderían en atención a su estado de salud y la capacidad invalidante de las patologías que los afectan.

Rueda de prensa, se anuncian las acciones legales a emprender ante la vulneración de derechos que supone el contenido de la guía recientemente publicada por el INSS.

   
Nuestros compañeros Jaume Cortés y Nicolás Alonso, abogados de Colectivo Ronda especialistas en la defensa de los derechos de las personas que sufren este conjunto de enfermedades englobadas bajo la denominación genérica de síndromes de sensibilización central, participaron el pasado día 9 de mayo en la rueda de prensa ofrecida en la sede de nuestra cooperativa en Madrid y que contó con la participación de la presidenta de CONFESQ, Maria José Félix y la vicepresidenta, María López Matallana. Un acto dirigido a medios donde, además de enumerar y explicar los motivos de oposición al contenido de la Guía, las asociaciones presentes anunciaron la intención de impulsar acciones legales en colaboración con Colectivo Ronda para conseguir no tan sólo la definitiva retirada de la polémica Guía sino, especialmente, el reconocimiento de estas patologías crónicas y la creación de baremos adecuados para determinar los grados de incapacidad laboral basados en rigurosos criterios científicos y no en la negación de los síntomas, tal y como a estas alturas impone la Guía.  

lunes, 6 de mayo de 2019

Manifiesto 12 de Mayo: POR UNA ATENCIÓN Y VIDA DIGNAS

EQSDS
Web:https://electroyquimicosens
ibles.org
CONFESQ
Web:
http://confederacionssc.es/
UNIÓN de ENTIDADES
DE PACIENTES

Día Mundial de la fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrosensibilidad (EHS).

Desde la creación de las primeras asociaciones en los 90 son muchas las acciones realizadas por los colectivos de afectados para cambiar y mejorar nuestra realidad, dando apoyo, comprensión, información y visibilidad a enfermos y familiares, tratando de mejorar el trato institucional y fomentando la investigación. Las redes sociales, webs y foros en internet han ayudado a potenciar esta labor.

Las personas que padecemos una o más de ellas sabemos de sobra que FM no es sólo dolor, que SFC/EM no es sólo cansancio, que SQM no es sólo que molesten los olores, y que EHS no es sólo malestar ante los campos electromagnéticos. Y la evidencia científica actual, deja patente las alteraciones orgánicas subyacentes en todas ellas, descartando la teoría del origen psicológico.
  • La Fibromialgia, además de con dolor crónico generalizado, también puede cursar con otros muchos síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, intolerancias a alimentos y fármacos,... Afecta a un 3-5% de la población, de las cuales un 90% son mujeres.
  • El Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad multisistémica que cursa con Intolerancia al esfuerzo, afectando principalmente a los sistemas neuro-inmuno-endocrinos. Tiene un gran impacto en la capacidad funcional.
  • El Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple provoca intolerancia a sustancias químicas de uso cotidiano presentes en el medio ambiente. Se requiere siempre un control ambiental, y en los casos más severos un elevado grado de aislamiento.
  • La Electrosensibilidad es un Síndrome de Intolerancia a Campos Electromagnéticos no-ionizantes (CEM) que afecta al sistema nervioso central y corazón, con múltiples síntomas. Puede conllevar la exacerbación de las demás si se padecen varia
Existe una gran comorbilidad entre todas ellas y una disminución significativa de la calidad de vida, de quienes las padecemos, en diferentes grados de afectación.

ACTUALMENTE ESTAS ENFERMEDADES SIGUEN SIENDO UNA ASIGNATURA PENDIENTE

En el SISTEMA SANITARIO seguimos teniendo grandes carencias, fruto de:
  • Las políticas sanitarias aplicadas hasta el momento, que son ineficaces y discriminatorias.
  • La falta de formación y actualización de los médicos, de atención primaria y especialistas.
  • La escasa investigación sobre las enfermedades, así como a la carencia de los recursos asignados.
Seguimos sin tener baremos específicos para la valoración de la discapacidad lo que dificulta el acceso a la PROTECCIÓN SOCIAL y a LOS SERVICIOS SOCIALES.

En los procesos de reconocimiento de INCAPACIDAD LABORAL los enfermos somos valoradas por tribunales, que durante años han carecido de guías que les orientaran, y cuando por fin son elaboradas, se encuentran totalmente desactualizadas, plagadas de prejuicios y recomendaciones sine videncia científica, o referenciando el origen psicopatológico como principal causa. Lo que dificulta acceder a adaptaciones de puesto de trabajo y a DERECHOS BÁSICOS DE PROTECCIÓN DE LOS TRABAJADORES.

El 18 de enero de 2019 el INSS (Ministerio de Trabajo) publicaba una “NUEVA GUÍA” sin contar con la opinión de médicos especialistas, ni representantes de pacientes; no solo bastante desactualizada, también con algunas recomendaciones que ponen en riesgo la salud de los enfermos.

Pretenden distribuirla a todos los médicos de atención primaria, lo que nos parece muy grave, por las consecuencias tan negativas tanto sobre la salud como en la atención sanitaria recibida, perpetuando sus errores. En definitiva, no solo empeora nuestra situación social y laboral, también vulnera nuestros derechos fundamentales en materia de salud.

En consecuencia, se ha organizado un movimiento, impulsado y coordinado desde CONFESQ (Coalición que engloba a un total 44 asociaciones), que ha aglutinado apoyos poco a poco, hasta representar actualmente a más de 150 entidades de pacientes con estas patologías, 25.000 personas, más de 50 profesionales del ámbito sanitario y social, y una Sociedad Médica Especializada (SEFIFAC). Adhiriéndose todos ellos a las peticiones realizadas al INSS, en un documento de posicionamiento, cuyo principal objetivo es que se retire y reelabore dicha Guía, en base a las evidencias científicas.

Paradójicamente, todo lo acaecido sobre dicha GUÍA, contraviene lo recogido en la Proposición no de Ley (PNL), aprobada el pasado 13 de Diciembre de 2018, con el apoyo de todos los partidos políticos, en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, quién instó al gobierno a tomar medidas necesarias para mejorar la atención a este grupo de enfermos y tomar en consideración la opinión de expertos y representantes de pacientes.

Debido a ESTE ABANDONO, NEGACIÓN Y MALTRATO INSTITUCIONAL
  • Muchos se ven obligados a iniciar largos y costosos procesos judiciales, para que les reconozcan discapacidad y/o incapacidad, dejando de recibir cualquier prestación económica.
  • Quienes no pueden afrontarlo, deben reincorporarse a sus puestos de trabajo, sin las adaptaciones necesarias, y con riesgo de ser despedidos.
  • Las pensiones que quedan son insuficientes para cubrir los altos costes sanitarios, viviendo en ocasiones por debajo del umbral de la pobreza.
  • Los niños y jóvenes afectados, son los más perjudicados, por las grandes dificultades para terminar sus estudios y la imposibilidad de acceder a una vida laboral, dejándoles sin protección social.
Más de 2 millones de enfermos mal atendidos suponen un coste inasumible tanto para la sociedad como para los enfermos y sus familias. Por eso las instituciones públicas han de colocarlo en su agenda coordinando esfuerzos y recursos.

PARA AVANZAR NECESITAMOS:
  • Reconocimiento pleno de la existencia real de estas enfermedades y de su base orgánica.
  • RETIRADA y NO-DISTRIBUCIÓN DE LA GUÍA DEL INSS, REELABORACIÓN con el asesoramiento de médicos expertos y la participación de los pacientes
  • Inversión en investigación sin demora.
  • Formación y actualización permanente a médicos de atención primaria, pediatras y especialistas
  • Actualización de los baremos de discapacidad.
  • Guías para las adaptaciones laborales y educativas.
  • Garantizar a los afectados de todas las comunidades autónomas el acceso a unidades de referencia multidisciplinares.
PARA ROMPER ESTE CICLO INVITAMOS:
  • A la sociedad, a los medios de comunicación, a los agentes sociales, y a los profesionales sanitarios a conocer la realidad de estos síndromes y evitar prejuicios y estigmas.
  • A los familiares y amigos de personas afectadas, a no cesar en su apoyo y comprensión.
  • A las personas afectadas a no sucumbir ante la adversidad, y a buscar la orientación y el apoyo para defender sus derechos.
  • A las organizaciones de enfermos a trabajar sumando fuerzas para, juntas, cambiar esta realidad.
Por favor difunde.