CONFESQ (Coalición Nacional de
Entidades de Fibromialgia, SFC, SQM y EHS), que agrupa a asociaciones
en la defensa de estos pacientes, convocó una presentación de las
enfermedades emergentes relacionadas con el deterioro medioambiental.
En esta primera actividad, Antonio Armas, director de los programas
de radio “Investigadores por el mundo” y “Enfermedades raras”,
de Libertad FM, dinamizó la presentación de testimonios sobre
Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple
(SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS).
Abrió la sesión María L. Matallana,
vicepresidenta de CONFESQ y presidenta de SFC-SQM Madrid, recordando
que ésta primera aglutina a más de 18.000 pacientes en toda España,
enfermos que no dudó en calificar de “pájaros de la mina” por
ser los primeros en sufrir las consecuencias de los tóxicos
ambientales. “…no somos un aviso de lo que puede ocurrir, sino
una voz de alarma, pues es algo que está sucediendo YA”. Se
presentaron dos testimonios de personas afectadas.
Rocío Aparicio, de la Junta directiva
de Electroquímico Sensibles por el Derecho a la Salud, con problemas
de EHS y SQM, indicó que le afecta cualquier estímulo químico o
electrónico, por muy débil que sea”. Como señala la dra Carme
Valls, especialista en medicina ambiental, “las vías de entrada de
la contaminación ambiental en el cuerpo humano se establecen a
través de la respiración, de la vía digestiva y de la piel. La
entrada a través del aire, agua, alimentos y cosméticos hacen a
veces imperceptible para los humanos la exposición a productos cuya
toxicidad les puede perjudicar”. Además, la suma de tóxicos, que
medidos individualmente se encuentran dentro de los límites legales,
es muy preocupante.
Respecto al SFC, o Encefalitis
Miálgica, Margarita Girona, presidenta de SFC-Castilla la Mancha,
madre de un afectado joven, afirmó que "tendríamos que
definirla como una patología multisistémica
(neurológico-endocrino-inmunológico) que afecta al metabolismo
energético celular". No hay un registro de pacientes en España,
como reconoció María L. Matallana, pero en los países donde sí
hay estadísticas, se calcula que el 1 por cien de la población
tiene SFC, un 4-5 por cien EHS y hasta un 15 por ciento, SQM.
Además, el diagnóstico suele tardar
una media de 7 años, que a veces se alarga. En el caso de Rocío
Aparicio, fueron 10 años. Margarita Girona estuvo casi tres años en
la cama y su hijo ha pasado por esa experiencia en diferentes
periodos. ¿Cómo se vive con eso? Él llegó a un diagnóstico a los
seis años de enfermar y su madre lo consiguió tras décadas de
estar enferma.
La Vicepresidenta de CONFESQ recalcó
que, además, que estas enfermedades son mayoritariamente de mujeres,
ya que “tiene una incidencia prevalente entre nuestro género.
Parece que la grasa femenina favorece el almacenamiento de tóxicos”.
¿Por qué las enfermas se asocian?, se preguntaba Antonio Armas.
“Una razón es conseguir acceder a atención adecuada en la sanidad
pública y hacer que se respeten los derechos de las pacientes”.
Rocío Aparicio incidió también en la
problemática de los electroquímico sensibles. “Muchas veces,
vivimos encerrados en nuestra propia casa. Nos afectan todos los
olores químicos. En cuanto a emisiones, padecemos, por ese orden,
las emisiones de móviles, wifi e incluso inalámbricos. Es difícil
pedir a los vecinos que cambien de tecnologías y a veces tenemos
asociados que viven y duermen en su cuarto de baño o tienen que
salir de la ciudad en una autocaravana y acampar lejos”.
Aparte de recurrir a limpiadores
ecológicos, como apoyo, vendría muy bien que las comunidades de
vecinos tuvieran en cuenta este tipo de condicionantes “por
ejemplo, que apagaran el wifi por la noche, que los teléfonos fueran
fijos, en vez de inalámbricos, o que pusieran el móvil en modo
avión parte del día… Eso sería una ayuda inmensa”, afirma
Rocío.
Como madre, Margarita recalca que estas
patologías afectan también a los niños y adolescentes, a quienes
aún les es más difícil convivir con la enfermedad. “Comienzan
dejando todo lo que no sea imprescindible, como las extraescolares.
Los niños con SFC no tienen energía, padecen dolores, agotamiento,
alteraciones del sueño y, como no pueden realizar actividades, viven
aislados. Si no se les reconoce el problema en los centros escolares,
el sufrimiento es mayor”.
Para Margarita, esto debería abordarse
y llegar a un consenso entre los centros escolares, las consejerías
de salud, los pediatras y las familias. Muchos niños con SQM y los
electrosensibles no pueden ser escolarizados por los tóxicos y el
wifi, siendo necesarios protocolos educativos que les
permitan normalizar su vida escolar, e integrarse socialmente. En
esto ha estado trabajando CONFESQ los dos últimos años
La reunión terminó con un mensaje de
las asociaciones de pacientes en el marco de la Cumbre del Clima:
- Los enfermos de Sensibilidad Química
Múltiple apoyan todas las medidas que se puedan tomar para frenar la
contaminación de gases invernadero. Pero también que hay que tomar
medidas sobre el uso de los productos químicos de consumo doméstico
(que recientes estudios demuestran que son tan tóxicos como los
contaminantes)
- Los afectados por Electrosensibilidad
quieren comunicar que es necesario limitar la radiación de Campos
Electromagnéticos (CEM), que son responsables del 14% de las
emisiones de CO2.
- Se necesitan “zonas blancas” para
todos, no sólo los afectados, en hospitales, colegios, y otros
espacios públicos, promoviendo políticas de tecnología segura y
asumiendo el principio de precaución.
- Apuestan por un desarrollo sostenible
en el que se garantice la protección de la salud, especialmente de
los más vulnerables, niños y jóvenes, quienes ven afectada su vida
escolar al no poder acudir regularmente a sus centros debido a estos
factores ambientales. Es necesario garantizar los derechos
fundamentales de los más pequeños, entre los que se encuentran
salud y educación.
Este mismo mensaje ha sido transmitido
en el resto de actividades programadas por CONFESQ, una conferencia
de la Dra. Pilar Muñoz Calero, especialista en medicina ambiental y
presidenta de Fundación Alborada Contaminación química y
radioeléctrica: riesgos para la salud y nuevas enfermedades
emergentes ¿y yo qué puedo hacer?; y la presentación de la
Exposición de fotografía del Museo Virtual de Ecología Humana
“Enfermedades ambientales: cuando el ‘medio’ ambiente me enferma ‘entera’”.
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