http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/
Gracias a Samanta Vilar y a su equipo por su reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple y por acudir a la Concentración del día 7 de Mayo en La Puerta del Sol para grabar el acto, por su implicación, por su solidaridad, por su rigor, por ………… es tanto lo que nos han aportado, que no hay palabras de agradecimiento.
Esto anima muchísimo a seguir en la lucha día a día, ser visibles para la sociedad y las administraciones, que sepan que aunque, no nos vean existimos y que tenemos los mismos derechos que cualquier otro enfermo.
Doy las gracias a todos los compañeros que han participado y que han hecho posible que todos seamos un poco mas visibles, también damos las gracias, tanto Chary como yo a todos los que mes a mes han hecho posible esta lucha y a los que por su estado de salud no pueden acudir, sabemos que están ahí y que apoyan desde sus casas.
El día 12 de Septiembre de 2011 volvemos a salir a la calle de nuevo, cada mes, el mismo día y a la misma hora en todo el mundo, esperamos la participación de todos, porque solo unidos en una voz conseguiremos lo que por derecho nos pertenece.
Desde aquí mi agradecimiento a todos y cada uno de ellos.
¡¡CIUDADANOS INVISIBLES, NO GRACIAS!!
¡¡A LA CALLE Y QUE NO NOS CALLE NADIE!!
¡¡BASTA YA!!
NO, NO, NO NOS CALLARAN
http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/
"La Sensibilidad Química Múltiple es un estado en el que algunas personas reaccionan a cantidades de agentes químicos presentes en el ambiente y que al resto no les generan problemas". El doctor Pablo Arnold define así la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y grave enfermedad que obliga a quienes la padecen a vivir prácticamente aislados de su entorno. Las dificultades y limitaciones que padecen estos enfermos en su día a día articulará la nueva entrega de "Conexión Samanta", titulada "Gente burbuja".
Samanta Villar y el equipo del programa se han sometido a un estricto protocolo de higiene -que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio y no utilizar determinados productos de limpieza, entre otras prevenciones- para adentrarse en la vida cotidiana de las personas afectadas por esta dolencia y su lucha para que sea reconocida como una enfermedad.
"Gente burbuja" muestra cómo cambia la perspectiva del mundo cuando se piensa en los agentes externos que pueden ser nocivos para las personas que sufren esta enfermedad sin cura, cuyo principal tratamiento consiste en evitar el contacto con productos químicos.
Vivir en una burbuja
Samanta es una de las pocas personas con las que ha entrado en contacto Elvira, una mujer de 36 años que vive sola y recluida en su casa, alejada de móviles, televisión y ordenador. Tiene que comer alimentos completamente naturales y es alérgica a numerosos productos de higiene, a la corriente eléctrica y a la tinta de los libros, entre otras muchas cosas.
La periodista también ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca a Manuel, un informático casado y con dos hijos que pasa alrededor de 22 horas al día en la cama y se agota con el más mínimo esfuerzo; y María José, autora del blog "Mi estrella de mar", bitácora de referencia para los afectados de SQM, entre otros casos.
Además, ha acompañado a los afectados a una manifestación convocada recientemente en la Puerta del Sol de Madrid para que su patología sea reconocida como una enfermedad y puedan ser atendidos por la Sanidad Pública.
FUENTE: http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja
sábado, 11 de junio de 2011
Samanta Villar triunfa con el reportaje 'Gente Burbuja' sobre la SQM en 'Conexión Samanta'
La periodista Samanta Villar dedicó su programa (Conexión Samanta) de este viernes a denunciar la situación de las personas que sufren la Sensibilidad Química Múltiple. El reportaje, titulado 'Gente Burbuja', consiguió un gran dato de audiencia (9,2% share).
Qué.es 11 de junio de 2011
Samanta Villar dedicó su 'Conexión Samanta' de este viernes a tratar el caso de las personas que sufren el síndrome de Sensabilidad Química Múltiple con el reportaje 'Gente Burbuja'.
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad enfermedad sistémica que provoca respuestas fisiológicas anómalas y alteraciones orgánicas frente a numerosos agentes químicos sintéticos. Está reconocida en países como Alemania, Japón o Suecia, pero no así en España, una de las principales reivindicaciones del reportaje.
Además de tratar el tema, Samanta Villar, conocida por su polémico paso por el programa 21 días, consiguió un gran dato de audiencia y bastante éxito en Twitter (Conexión Samanta y SQM se conviritieron en TT).
Fuente: http://www.que.es/television/en-pantalla/201106111231-samanta-villar-triunfa-reportaje-gente-cont.html
Qué.es 11 de junio de 2011
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| Foto: Samanta Villar, en un momento del reportaje 'Gente Burbuja'. Foto: Cuatro.es |
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad enfermedad sistémica que provoca respuestas fisiológicas anómalas y alteraciones orgánicas frente a numerosos agentes químicos sintéticos. Está reconocida en países como Alemania, Japón o Suecia, pero no así en España, una de las principales reivindicaciones del reportaje.
Además de tratar el tema, Samanta Villar, conocida por su polémico paso por el programa 21 días, consiguió un gran dato de audiencia y bastante éxito en Twitter (Conexión Samanta y SQM se conviritieron en TT).
Fuente: http://www.que.es/television/en-pantalla/201106111231-samanta-villar-triunfa-reportaje-gente-cont.html
“GENTE BURBUJA”. Reportaje sobre SQM (información ofrecida por la web de “Conexión Samanta” en las horas previas a su emisión el 10/06/11. 23:30 h. Cuatro TV
Etiquetas: ۞MiEstrellaDeMar, ۞Videos
En todos los enlaces aportados en esta entrada tenemos la posibilidad de votar y comentar para agradecer a todo el equipo su interés por difundir la problemática de la sensibilidad química múltiple (SQM) para acercar al ciudadano a nuestra realidad cotidiana que gira alrededor de nuestras necesidades como enfermos ambientales, de la incomprensión que sufrimos incluso de familiares y de la mayoría de la profesión médica, de nuestras carencias producidas por la enfermedad y el continuo aislamiento (sobretodo en los casos más graves), de la continua y desconcertante sintomatología múltiple... Y de nuestra lucha diaria, ya no sólo con nuestros propios límites diarios de salud (que son muchos) y la incomprensión de la sociedad, sino con la Administración, que sistemáticamente nos niega los derechos más básicos como afectados como el más elemental de todos: el de nuestro mero reconocimiento oficial como "enfermos".
La Administración sigue intentando alargar con "buenas palabras" el limbo legal, sanitario y social en que nos tiene -por no querernos reconocer- mientras nosotros seguimos sufriendo un durísimo día a día -continuo y cotidiano-, sin posibilidad de "vacaciones" de esta situación a la que estamos abocados.
Cada vez hay más enfermos de SQM, y los que ya lo estamos cada vez vemos agravar más nuestro estado por ese terreno de nadie en que se nos tiene, por el que de forma encubierta se nos niega asistencia médica, legal, pensiones de incapacidad cuando son necesarias, bajas laborales por accidente laboral cuando se requieren, asistencia médica como en otras enfermedades, la inclusión de su estudio en las facultades de Medicina y en los exámenes de ingreso, su investigación y un estudio poblacional para computar los casos en España...
¡No hay nada!. Y cuando decimos nada, es nada. Y no se nos quiere reconocer oficialmente por el simple hecho de que la SQM es la enfermedad que más claramente cuestiona la supuesta Sociedad del Bienestar, la que más claramente muestra la realidad del Matrix en que vivimos, y la que de forma más clara señala con dedo acusador la relación causa-efecto entre el desbordamiento de químicos sintéticos del Planeta y la salud cada vez más alterada -de forma grave y permanente- de los seres vivos que en él vivimos. Y esto son cosas que ni a la Industria, ni a los poderes económicos que la soportan desde los estamentos oficiales, les interesa sacar a la luz, ni darle oficialidad. Como si con no "reconocernos" ¡fueramos a dejar de "existir"!.
Hagámonos la siguiente reflexión al respecto: ¿Cómo es posible que el fiasco (comprobado y denunciado por el mismo ámbito sanitario) de la gripe A, en pocos meses "interesara" que fuera reconocida oficialmente como "enfermedad" por la misma OMS en reunión de urgencia, se le diera carácter (injustificado) de pandemia, fuera aceptado por el resto de países del mundo sin más, se "investigara", se "probara" con supuesta fiabilidad en tan corto espacio de tiempo (cuando se supone que cualquier ensayo clínico sigue protocolos de años hasta una supuesta evidencia), se autorizara, se legislara y se comprara EN MASA su supuesta "vacuna" -hecha en tiempo récord-... para además aplicar a toda la población -incluso de forma obligatoria en algunos países-, todo ello -repito-, en cosa de pocos meses... y mientras, a la SQM -descrita desde los años 50 del siglo XX-, se le sigue obstaculizando su reconocimiento oficial como enfermedad?.
¿No tenemos ya suficiente con sufrir esta dura patología, como para, además, tener que hacer el esfuerzo -para nosotros titánico-, de luchar por un aspecto tan básico como el de nuestro "reconocimiento", que en definitiva viene a ser el reconocimiento de nuestra visibilidad y de nuestra dignificación como enfermos?.
AVANCE DEL REPORTAJE (VIDEO)
Enlace para votar y comentar el video en Cuatro: aquí.
INFORMACIÓN SOBRE EL REPORTAJE EN LA PÁGINA DE SAMANTA VILLAR EN FACEBOOK
Samanta difunde el reportaje sobre SQM de este viernes 10 de junio. Puedes dejarle un comentario de agradecimiento en cualquiera de los dos enlaces siguientes.
Texto de la imagen: “Estoy muy orgullosa del reportaje que presentamos el viernes. Sensibilidad Química múltiple, una enfermedad emergente que todavía no está reconocida en España. Durísimo”. Fuente: Samanta Villar (9/06/11).
Texto de la imagen: “Este viernes hablamos de la sensibilidad química múltiple, una enfermedad durísima que obliga a los afectados a vivir aislados. Maria José lo sabe bien. Hizo un esfuerzo por recibirnos y le costó varios días de cama. Ojalá su sacrificio sirva para que se reconozca la enfermedad!”. Fuente: Samanta Villar (8/06/11).
Recuerda que puedes entrar en los enlaces aquí aportados que te parezcan de interés para votar y comentarlos, así como para agradecer el trabajo del equipo y de Samanta por el trabajo realizado... Por otro lado, hay dos horarios posibles de emisión del reportaje este viernes: las 23:30 h. y las 00:15 h., aunque parece imponerse definitivamente el segundo sobre el primero.
Fuente: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/06/reportaje-sqm-de-cuatro-info-previa.html
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| Página web de "Conexión Samanta" (Cuatro TV) |
La Administración sigue intentando alargar con "buenas palabras" el limbo legal, sanitario y social en que nos tiene -por no querernos reconocer- mientras nosotros seguimos sufriendo un durísimo día a día -continuo y cotidiano-, sin posibilidad de "vacaciones" de esta situación a la que estamos abocados.
Cada vez hay más enfermos de SQM, y los que ya lo estamos cada vez vemos agravar más nuestro estado por ese terreno de nadie en que se nos tiene, por el que de forma encubierta se nos niega asistencia médica, legal, pensiones de incapacidad cuando son necesarias, bajas laborales por accidente laboral cuando se requieren, asistencia médica como en otras enfermedades, la inclusión de su estudio en las facultades de Medicina y en los exámenes de ingreso, su investigación y un estudio poblacional para computar los casos en España...
¡No hay nada!. Y cuando decimos nada, es nada. Y no se nos quiere reconocer oficialmente por el simple hecho de que la SQM es la enfermedad que más claramente cuestiona la supuesta Sociedad del Bienestar, la que más claramente muestra la realidad del Matrix en que vivimos, y la que de forma más clara señala con dedo acusador la relación causa-efecto entre el desbordamiento de químicos sintéticos del Planeta y la salud cada vez más alterada -de forma grave y permanente- de los seres vivos que en él vivimos. Y esto son cosas que ni a la Industria, ni a los poderes económicos que la soportan desde los estamentos oficiales, les interesa sacar a la luz, ni darle oficialidad. Como si con no "reconocernos" ¡fueramos a dejar de "existir"!.
Hagámonos la siguiente reflexión al respecto: ¿Cómo es posible que el fiasco (comprobado y denunciado por el mismo ámbito sanitario) de la gripe A, en pocos meses "interesara" que fuera reconocida oficialmente como "enfermedad" por la misma OMS en reunión de urgencia, se le diera carácter (injustificado) de pandemia, fuera aceptado por el resto de países del mundo sin más, se "investigara", se "probara" con supuesta fiabilidad en tan corto espacio de tiempo (cuando se supone que cualquier ensayo clínico sigue protocolos de años hasta una supuesta evidencia), se autorizara, se legislara y se comprara EN MASA su supuesta "vacuna" -hecha en tiempo récord-... para además aplicar a toda la población -incluso de forma obligatoria en algunos países-, todo ello -repito-, en cosa de pocos meses... y mientras, a la SQM -descrita desde los años 50 del siglo XX-, se le sigue obstaculizando su reconocimiento oficial como enfermedad?.
¿No tenemos ya suficiente con sufrir esta dura patología, como para, además, tener que hacer el esfuerzo -para nosotros titánico-, de luchar por un aspecto tan básico como el de nuestro "reconocimiento", que en definitiva viene a ser el reconocimiento de nuestra visibilidad y de nuestra dignificación como enfermos?.
AVANCE DEL REPORTAJE (VIDEO)
Enlace para votar y comentar el video en Cuatro: aquí.
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| María José Moya, autora de Mi Estrella de Mar Enlace para votar y comentar la imagen en Cuatro: aquí. |
Samanta difunde el reportaje sobre SQM de este viernes 10 de junio. Puedes dejarle un comentario de agradecimiento en cualquiera de los dos enlaces siguientes.
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| (pincha la imagen para agrandarla) |
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| Samanta y María José tras el reportaje (pincha la imagen para agrandarla) |
Recuerda que puedes entrar en los enlaces aquí aportados que te parezcan de interés para votar y comentarlos, así como para agradecer el trabajo del equipo y de Samanta por el trabajo realizado... Por otro lado, hay dos horarios posibles de emisión del reportaje este viernes: las 23:30 h. y las 00:15 h., aunque parece imponerse definitivamente el segundo sobre el primero.
Fuente: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/2011/06/reportaje-sqm-de-cuatro-info-previa.html
jueves, 9 de junio de 2011
Conexión Samanta: Gente Burbuja
GRANDES REPORTAJES DE SOCIEDAD DE SAMANTA VILLAR
Conexión Samanta: Gente Burbuja
Enfermos con Sensibilidad Química Múltiple protagonizan 'Gente burbuja', nuevo reportaje de "Conexión Samanta"
08-06-2011
"La Sensibilidad Química Múltiple es un estado en el que algunas personas reaccionan a cantidades de agentes químicos presentes en el ambiente y que al resto no les generan problemas". El doctor Pablo Arnold define así la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y grave enfermedad que obliga a quienes la padecen a vivir prácticamente aislados de su entorno. Las dificultades y limitaciones que padecen estos enfermos en su día a día articulará la nueva entrega de "Conexión Samanta", titulada "Gente burbuja".
"Gente burbuja" muestra cómo cambia la perspectiva del mundo cuando se piensa en los agentes externos que pueden ser nocivos para las personas que sufren esta enfermedad sin cura, cuyo principal tratamiento consiste en evitar el contacto con productos químicos.
Vivir en una burbuja
Samanta es una de las pocas personas con las que ha entrado en contacto Elvira, una mujer de 36 años que vive sola y recluida en su casa, alejada de móviles, televisión y ordenador. Tiene que comer alimentos completamente naturales y es alérgica a numerosos productos de higiene, a la corriente eléctrica y a la tinta de los libros, entre otras muchas cosas.
La periodista también ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca a Manuel, un informático casado y con dos hijos que pasa alrededor de 22 horas al día en la cama y se agota con el más mínimo esfuerzo; y María José, autora del blog "Mi estrella de mar", bitácora de referencia para los afectados de SQM, entre otros casos.
Además, ha acompañado a los afectados a una manifestación convocada recientemente en la Puerta del Sol de Madrid para que su patología sea reconocida como una enfermedad y puedan ser atendidos por la Sanidad Pública.
Fuente: http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/
Conexión Samanta: Gente Burbuja
Enfermos con Sensibilidad Química Múltiple protagonizan 'Gente burbuja', nuevo reportaje de "Conexión Samanta"
08-06-2011
"La Sensibilidad Química Múltiple es un estado en el que algunas personas reaccionan a cantidades de agentes químicos presentes en el ambiente y que al resto no les generan problemas". El doctor Pablo Arnold define así la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), una rara y grave enfermedad que obliga a quienes la padecen a vivir prácticamente aislados de su entorno. Las dificultades y limitaciones que padecen estos enfermos en su día a día articulará la nueva entrega de "Conexión Samanta", titulada "Gente burbuja".
Samanta Villar y el equipo del programa se han sometido a un estricto protocolo de higiene -que les ha obligado a lavar su ropa con bicarbonato, cambiarse antes de acceder a cada domicilio y no utilizar determinados productos de limpieza, entre otras prevenciones- para adentrarse en la vida cotidiana de las personas afectadas por esta dolencia y su lucha para que sea reconocida como una enfermedad.
"Gente burbuja" muestra cómo cambia la perspectiva del mundo cuando se piensa en los agentes externos que pueden ser nocivos para las personas que sufren esta enfermedad sin cura, cuyo principal tratamiento consiste en evitar el contacto con productos químicos.
Vivir en una burbuja
Samanta es una de las pocas personas con las que ha entrado en contacto Elvira, una mujer de 36 años que vive sola y recluida en su casa, alejada de móviles, televisión y ordenador. Tiene que comer alimentos completamente naturales y es alérgica a numerosos productos de higiene, a la corriente eléctrica y a la tinta de los libros, entre otras muchas cosas.
La periodista también ha tenido la oportunidad de conocer más de cerca a Manuel, un informático casado y con dos hijos que pasa alrededor de 22 horas al día en la cama y se agota con el más mínimo esfuerzo; y María José, autora del blog "Mi estrella de mar", bitácora de referencia para los afectados de SQM, entre otros casos.
Además, ha acompañado a los afectados a una manifestación convocada recientemente en la Puerta del Sol de Madrid para que su patología sea reconocida como una enfermedad y puedan ser atendidos por la Sanidad Pública.
Fuente: http://www.cuatro.com/conexion-samanta/reportajes/segunda-temporada/gente-burbuja/
miércoles, 8 de junio de 2011
La SANIDAD a JUICIO
La SANIDAD a JUICIO - La SANITAT a JUDICI
Os hacemos llegar esta información que nos acaban de enviar desde el Colectivo Ronda de Abogados.
Ellos nos pidieron poder explicar en detalle esta futura MACRODEMANDA contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA en nuestras Jornadas del 20 de Junio en la Casa del Mar.
Esperamos que esta gran iniciativa del Colectivo Ronda, que desde ASSSEM y Liga SFC secundamos, sirva junto a otras como, la caracterización mediante BIOMARCADORES de los SSC, de puntas de lanza para conseguir un cambio en el status quo actual de los SSC.
Os adjuntamos el texto que ellos nos han enviado (en catalán) y lo traducimos al castellano a continuación.
Os esperamos a todos/as el 20 de Junio!
Un atento saludo,
equipo ASSSEM
"Les persones afectades per les anomenades Síndromes de Sensibilitat Central -una denominació que abasta patologies com ara la Síndrome de Fatiga Crònica, l'electrohipersensibilitat, la fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple- no només pateixen els terribles efectes físics d'unes malalties altament invalidants, sinó que, a més a més, són víctimes d'una intolerable situació de desigualtat i injustícia de la qual és responsable el sistema de salut pública.
Creiem que és hora de dir, alt i clar, que JA N'HI HA PROU!
Tothom té dret a rebre una assistència sanitària que de forma eficaç preservi la nostra salut. Aquest, però, no és el cas de les persones que veuen la seva existència terriblement dificultada i, fins i tot, amenaçada per un conjunt de malalties d'origen ambiental que l'administració i el sistema públic de salut continua ignorant i condemnant al silenci. I això no és el pitjor. Als malalts i malaltes de Síndromes de Sensibilitat Central no només se'ls ignora. També se'ls enganya.
Davant d'aquesta situació i la negativa reiterada a donar satisfacció a les lògiques peticions del col·lectiu d'afectats i afectades, des del Col·lectiu Ronda hem adoptat la ferma determinació de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigint el compliment efectiu del dret bàsic a la salut de les persones que pateixen Síndromes de Sensibilitat Central. Per fer-ho, necessitem de la vostra ajuda i del recolzament de tothom que, com nosaltres mateixos, estigui disposat a lluitar contra la perpetuació de l'estat d'oblit i manca d'atenció dels homes i dones afectats per aquestes patologies.
La nostra demanda ha de ser la veu dels malalts i malaltes, però també la veu dels familiars, els amics, els voluntaris de les associacions que diàriament són testimonis del drama dels afectats i afectades...una veu que ressoni amb força per exigir els drets que ningú no pot arrabassar a les víctimes de les Síndromes de Sensibilitat Central Així doncs, us anunciem que aprofitarem les jornades del proper dia 20 de junyorganitzades per ASSEM i Liga SFC a Barcelona per informar públicament sobre la demanda que presentarem i oferir-vos una acurada explicació sobre aquesta iniciativa.
No cal dir que esperem sincerament que la proposta us resulti interessant, poder comptar amb la vostra assistència i, sobretot, el vostre recolzament
Data: 20 de juny de 2011
Hora: de 17.30h a 21.00h
Lloc: Casa del Mar (Barcelona)
C/Albareda 1-13 (Metro: Paral·lel / Drassanes)
-En castellano-
Las personas afectadas por las llamadas Síndromes de Sensibilidad Central -una denominación que abasta patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la electrohipersensibilidad, la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple- no sólo sufren los terribles efectos físicos de unas enfermedades invalidantes, si no que además, son víctimas de una intolerable situación de desigualdad e injusticia.
Creemos que es hora de decir, alto y claro, que YA ES SUFICIENTE!
Todo el mundo tiene derecho a recibir una asistencia sanitaria que de forma eficaz preserve nuestra salud. Esto, sin embargo, no es el caso de las personas que ven que su existencia terriblemente dificultada y, hasta, amenazada por un conjunto de enfermedades de origen ambiental y que la administración y el sistema público de salud continúa ignorando y condenando en silencio. Y eso no es lo peor. A los enfermos y enfermas de Síndromes de Sensibilidad Central no sólo se les ignora. También se les engaña.
Ante esta situación y la negativa reiterada a dar satisfacción a las lógicas peticiones del colectivo de afectados y afectadas, desde el Col.lectiu Ronda hemos adoptado la firme determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigiendo el cumplimiento efectivo del derecho básico a la salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central.
Para hacerlo, necesitamos de vuestra ayuda y del apoyo de todo el mundo que, como nosotros mismos, esté dispuesto a luchar contra la perpetuación del estado del olvido y la falta de atención de los hombres y mujeres afectados por estas patologías.
Nuestra demanda ha de ser la voz de los enfermos y enfermas, pero también la voz de los familiares, los amigos, los voluntarios de las asociaciones que diariamente son testimonio del drama de los afectados y afectadas...una voz que resuene con fuerza para exigir los derechos que nadie puede arrebatar a las víctimas de los Síndromes de Sensibilidad Central. Así pues, os anunciamos que aprovecharemos las jornadas del próximo 20 de junio organizadas por ASSSEM y Liga SFC en Barcelona para informar públicamente sobre la demanda que presentaremos y ofreceros una detallada explicación sobre esta iniciativa.
Esperamos sinceramente que la propuesta os resulte interesante, poder contar con vuestra asistencia y, sobretodo, con vuestro apoyo...
Fecha: 20 de juny de 2011
Hora: de 17.30h a 21.00h
Lugar: Casa del Mar (Barcelona)
C/Albareda 1-13 (Metro: Paral·lel / Drassanes)
fuente: http://www.asssem.org/
.png)
Os hacemos llegar esta información que nos acaban de enviar desde el Colectivo Ronda de Abogados.
Ellos nos pidieron poder explicar en detalle esta futura MACRODEMANDA contra la SANITAT PÚBLICA CATALANA en nuestras Jornadas del 20 de Junio en la Casa del Mar.
Esperamos que esta gran iniciativa del Colectivo Ronda, que desde ASSSEM y Liga SFC secundamos, sirva junto a otras como, la caracterización mediante BIOMARCADORES de los SSC, de puntas de lanza para conseguir un cambio en el status quo actual de los SSC.
Os adjuntamos el texto que ellos nos han enviado (en catalán) y lo traducimos al castellano a continuación.
Os esperamos a todos/as el 20 de Junio!
Un atento saludo,
equipo ASSSEM
"Les persones afectades per les anomenades Síndromes de Sensibilitat Central -una denominació que abasta patologies com ara la Síndrome de Fatiga Crònica, l'electrohipersensibilitat, la fibromiàlgia i la Sensibilitat Química Múltiple- no només pateixen els terribles efectes físics d'unes malalties altament invalidants, sinó que, a més a més, són víctimes d'una intolerable situació de desigualtat i injustícia de la qual és responsable el sistema de salut pública.
Creiem que és hora de dir, alt i clar, que JA N'HI HA PROU!
Tothom té dret a rebre una assistència sanitària que de forma eficaç preservi la nostra salut. Aquest, però, no és el cas de les persones que veuen la seva existència terriblement dificultada i, fins i tot, amenaçada per un conjunt de malalties d'origen ambiental que l'administració i el sistema públic de salut continua ignorant i condemnant al silenci. I això no és el pitjor. Als malalts i malaltes de Síndromes de Sensibilitat Central no només se'ls ignora. També se'ls enganya.
Davant d'aquesta situació i la negativa reiterada a donar satisfacció a les lògiques peticions del col·lectiu d'afectats i afectades, des del Col·lectiu Ronda hem adoptat la ferma determinació de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigint el compliment efectiu del dret bàsic a la salut de les persones que pateixen Síndromes de Sensibilitat Central. Per fer-ho, necessitem de la vostra ajuda i del recolzament de tothom que, com nosaltres mateixos, estigui disposat a lluitar contra la perpetuació de l'estat d'oblit i manca d'atenció dels homes i dones afectats per aquestes patologies.
La nostra demanda ha de ser la veu dels malalts i malaltes, però també la veu dels familiars, els amics, els voluntaris de les associacions que diàriament són testimonis del drama dels afectats i afectades...una veu que ressoni amb força per exigir els drets que ningú no pot arrabassar a les víctimes de les Síndromes de Sensibilitat Central Així doncs, us anunciem que aprofitarem les jornades del proper dia 20 de junyorganitzades per ASSEM i Liga SFC a Barcelona per informar públicament sobre la demanda que presentarem i oferir-vos una acurada explicació sobre aquesta iniciativa.
No cal dir que esperem sincerament que la proposta us resulti interessant, poder comptar amb la vostra assistència i, sobretot, el vostre recolzament
Data: 20 de juny de 2011
Hora: de 17.30h a 21.00h
Lloc: Casa del Mar (Barcelona)
C/Albareda 1-13 (Metro: Paral·lel / Drassanes)
-En castellano-
Las personas afectadas por las llamadas Síndromes de Sensibilidad Central -una denominación que abasta patologías como el Síndrome de Fatiga Crónica, la electrohipersensibilidad, la fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple- no sólo sufren los terribles efectos físicos de unas enfermedades invalidantes, si no que además, son víctimas de una intolerable situación de desigualdad e injusticia.
Creemos que es hora de decir, alto y claro, que YA ES SUFICIENTE!
Todo el mundo tiene derecho a recibir una asistencia sanitaria que de forma eficaz preserve nuestra salud. Esto, sin embargo, no es el caso de las personas que ven que su existencia terriblemente dificultada y, hasta, amenazada por un conjunto de enfermedades de origen ambiental y que la administración y el sistema público de salud continúa ignorando y condenando en silencio. Y eso no es lo peor. A los enfermos y enfermas de Síndromes de Sensibilidad Central no sólo se les ignora. También se les engaña.
Ante esta situación y la negativa reiterada a dar satisfacción a las lógicas peticiones del colectivo de afectados y afectadas, desde el Col.lectiu Ronda hemos adoptado la firme determinación de presentar una macrodemanda contra la Sanitat Pública Catalana exigiendo el cumplimiento efectivo del derecho básico a la salud de las personas que sufren Síndromes de Sensibilidad Central.
Para hacerlo, necesitamos de vuestra ayuda y del apoyo de todo el mundo que, como nosotros mismos, esté dispuesto a luchar contra la perpetuación del estado del olvido y la falta de atención de los hombres y mujeres afectados por estas patologías.
Nuestra demanda ha de ser la voz de los enfermos y enfermas, pero también la voz de los familiares, los amigos, los voluntarios de las asociaciones que diariamente son testimonio del drama de los afectados y afectadas...una voz que resuene con fuerza para exigir los derechos que nadie puede arrebatar a las víctimas de los Síndromes de Sensibilidad Central. Así pues, os anunciamos que aprovecharemos las jornadas del próximo 20 de junio organizadas por ASSSEM y Liga SFC en Barcelona para informar públicamente sobre la demanda que presentaremos y ofreceros una detallada explicación sobre esta iniciativa.
Esperamos sinceramente que la propuesta os resulte interesante, poder contar con vuestra asistencia y, sobretodo, con vuestro apoyo...
Fecha: 20 de juny de 2011
Hora: de 17.30h a 21.00h
Lugar: Casa del Mar (Barcelona)
C/Albareda 1-13 (Metro: Paral·lel / Drassanes)
fuente: http://www.asssem.org/
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