TEXTO
Y FOTOGRAFÍAS: IVÁN BENÍTEZ
Todavía
sin cura, el principal "tratamiento" es evitar exponerse
ante todos estos productos químicos
Actualizada
04/12/2011 a las 01:01
Aveces,
en un "arriesgado juego", se atreven a asomarse a la
ventana para ver cómo se vive ahí fuera. Y quedan impresionadas.
Les conmueve descubrir que los más afortunados están adormecidos.
"Viven sin sentir", susurran desde el otro lado del
cristal. "Viven paralizados por el miedo. Es trágico comprobar
cómo caminan por la vida de puntillas. Atemorizados. Anestesiados.
Controlados. Sin ni siquiera darse cuenta". Las palabras de Eva
Caballé traspasan la ventana de cristal de su cuarto y resbalan como
gotas por la fachada. Eva tiene 39 años y sufre desde hace cinco
Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, una enfermedad crónica,
no reconocida por la Organización Mundial de la Salud, que supone la
pérdida de tolerancia a todo tipo de compuestos químicos en dosis
mínimas. Productos tan comunes como colonias, detergentes,
conservantes, humos, etc, se transforman en veneno. Actualmente se
calcula que se comercializan más de 100.000 compuestos químicos.
Esta patología golpea directamente al sistema nervioso central, a
los músculos, esqueleto, piel, mucosas, ojos y sistemas
cardiovascular, respiratorio y gastrointestinal. Sus síntomas suelen
ser muy diversos, dependiendo de cada persona, y se suelen solapar:
dificultades respiratorias, tos, ronquera, otitis, rinitis, afonía,
dolores de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdidas de memoria y
concentración, insomnio, cambios de humor, mareos, alteraciones del
ciclo menstrual, debilidad, náuseas, irritación de las mucosas,
taquicardia, dolores en el pecho, palpitaciones, ansiedad, depresión
dolores musculares, faltas de coordinación, dolores en las
articulaciones, espasmos en el esófago, diarreas, estreñimiento,
problemas de apetito, hinchazón facial, dolor de ojos, problemas
gastrointestinales, dolores musculares y articulares, trastornos
menstruales, vaginitis, impotencia...
El
descalabro físico y psicológico es implacable. La vida se desmorona
tras la soledad del cristal. Apenas hay información, y el rechazo
social, que desconoce esta enfermedad, agudiza la letanía. Por este
motivo, con el fin de frenar tal desastre, y recuperar los derechos
más elementales como enfermos, Eva Caballé planta cara desde su
blog: No
fun,
y se bate contra la sociedad desde el aislamiento de su habitación.
Una especie de isla de la que no puede salir y en la que nadie puede
entrar. "¿Hasta qué punto se debe llegar para empezar a
cambiar en la sociedad?", se pregunta una y otra vez.
Aunque
en España no se han llevado a cabo estudios al respecto,
especialistas como Joaquim Fernández-Solá y Santiago Nogué, del
Hospital Clinic de la Universidad de Barcelona, estiman, partiendo de
los datos obtenidos en otros países, que los porcentajes estarían
en torno a un 0, 5% o un 0, 75% de la población: entre 200.000 o
300.000 personas. Otros expertos, sin embargo, como el doctor Pablo
Arnold, más moderados, estiman en torno a 100.000 o 150.000
personas, un 0,2% o un 0,3% de la población.
Profesora
de hip-hop
Con 28
años de edad, Ainhoa Del Estal forma parte de este porcentaje
maldito "no reconocido". La mayoría de los afectados son
mujeres, casi un 80% .
A esta
joven, trabajadora social en Pamplona y profesora de hip-hop en
Ansoáin, le diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple hace un
año... Su vida se resquebrajó. De llevar una vida activa,
aparentemente normalizada: salía a las siete de trabajar, daba
clases de baile, salía con los amigos, viajaba, bailaba, tenía
todos los fines de semana ocupados, a quedarse, la mayor parte del
tiempo, sola en casa con Javier, su novio. Javier Moreno -su pareja-
y sus padres conforman sus únicos vínculos con el exterior. Aún y
todo, los dos se muestran positivos: "Hay gente mucho más
grave", sostiene ella, "desde que practico un control
ambiental, puedo llevar una vida seminormal". Para Ainhoa una
vida "seminormal" significa controlar cada milímetro de su
vida y adaptarse a un mundo completamente envenenado.
Sin
alcanzar la dimensión de la enfermedad de Eva Caballé, Ainhoa
también pasa la mayor parte del tiempo encerrada en una habitación.
Los dos residen en casa de los padres de Javier desde hace meses.
Tienen su propia casa, la compraron no hace mucho, pero ahora la
están adaptando. "El coste económico es demasiado alto",
apuntan, no vale cualquier tipo de material. Por ejemplo, la madera
tiene que ser sin tratar y la encimera de cristal". Reconocen
que en cuanto esté lista para vivir, no debería entrar nadie para
no viciar el aire.
Es en
este escenario, rodeada de estanterías vacías de madera vieja que
han perdido las propiedades tóxicas, vigilada muy de cerca por un
purificador de 15 kilos, donde Ainhoa realmente se siente "segura".
El resto del domicilio se convierte en un territorio de "arenas
movedizas" inundado de productos químicos -lo habitual en un
hogar-, por el que procura transitar lo más mínimo. Por eso, cuando
decide girar el pomo de la puerta y tirar hacia ella, todo cambia. El
pasillo, decorado con lienzos sin enmarcar pintados por la madre de
Javier, se asoma amenazante. Todo cambia. Cuando Ainhoa y Javier -la
enfermedad se convierte en cosa de dos -, franquean este umbral,
entonces, la calma se sumerge de lleno en un mundo envenenado. Y
arranca la carrera por respirar .
Antes de
salir de la habitación, Ainhoa se coloca su inseparable mascarilla y
por encima una bufanda. Cierran la puerta. Dentro han dejado el
purificador encendido. Los dos corren por el pasillo. Salen. Javier
va por delante, abriendo paso. Ainhoa llega al ascensor. Espera con
las dos palmas de las manos apretando el blindaje. Cierra los ojos.
Huele a lejía. No solo le afectan los olores, también los sonidos,
los cambios de presión, las vibraciones y la luz. Ya en la calle,
atufa a goma quemada. Así que, agarrados de la mano, se alejan a
toda prisa en busca de una "burbuja" de aire. Ella sigue
pertrechada. Unos metros más adelante, una vez que han alcanzado una
zona verde, Javi le mira. "Aquí sí",confirma. Ainhoa
rebaja la bufanda y la mascarilla, lo justo para comprobar el estado
del aire, y respira pausadamente. Sonríe. Los árboles hacen de
parapeto.
Los
especialistas distinguen cuatro grados de severidad, que marcan
diferentes niveles de incapacitación y aislamiento. Ainhoa no sabe
bien en qué número está.
Ir
al cine, un sueño
Ainhoa
sólo ingiere alimentos ecológicos, sin trigo, y agua embotellada.
El cloro no le puede tocar la piel a la hora de ducharse. La ropa
tiene que ser 100% algodón. No puede subirse a una "villavesa".
Conduce lo mínimo y siempre con un purificador dentro del coche. Lo
mínimo, porque la mayor parte del tiempo se encuentra mareada.
Sentarse plácidamente frente a la pantalla de un cine y disfrutar de
una película es un sueño. Quedar con las amigas, toda una odisea.
Éstas deben cumplir un protocolo preciso que no se pueden saltar.
Nada de colonias, cremas y suavizantes. Y les especifica dónde
quedar. Ni en bares ni en centros comerciales. Sólo en lugares al
aire libre. A poder ser zonas verdes. Tampoco puede entrar en una
peluquería. Sería un suicidio. Respecto a sus clases de hip-hop,
antes impartía diez horas a la semana, han quedado reducidas a una
hora. "Es lo único que me mantiene unida a la realidad",
manifiesta.
"Te
quedas sin poder hacer todo lo que hacías antes. Es una nueva vida".
A Javier se le saltan las lágrimas al recordar el pasado. "Con
lo que le gusta viajar y bailar", lamenta Javier. "Es una
forma de vida completamente distinta. Apenas salimos de casa. Como
mucho, paseamos por el campo. Mis amigos todavía no lo entienden. No
importa. No me siento solo. La amo. Me gustaría cuidarla, pero no
puedo, no tengo trabajo fijo". Cada vez que Javier llega de la
calle a su casa y quiere entrar a la habitación, donde se encuentra
Ainhoa, se tiene que duchar antes y cambiarse de ropa para no
intoxicarla.
"Para
los amigos también es un sacrificio", indican los dos. "No
puedo quedar en un bar porque corro el riesgo de enfermar y quedarme
en la cama un día o una semana, dependiendo de cómo esté el
cuerpo. Al final, te quedas sola. La enfermedad se convierte en el
centro de tu vida. A tu lado sólo se quedan las personas que
realmente te quieren. En mi caso, mis padres y mi chico. Aún y todo
-puntualiza-, hay muchas cosas que se les escapan. El otro día, mi
madre encendió la calefacción y me tuve que marchar. No aguanté.
Te ahogas. Se te descontrola el cuerpo. Se vuelve loco. La vista se
distorsiona. Todo se exagera". Ainhoa compara los síntomas del
SQM con los de la gripe: taquicardias, mareos, debilidad, pesadez del
cuerpo, dolores de cabeza, ahogo... "Imagina que todos los días
tienes la gripe...".
Ainhoa y
Javier se conocieron hace dos años bailando hip-hop. Fue unos meses
después cuando comenzó a sentirse mal. Su cuerpo se rompió. Se le
acumularon -especifica- más de veinte síntomas a la vez. Agotada,
acudió a un medico de medicina interna en Pamplona, y le
diagnosticaron fibromialgia. Fue en la oficina, una compañera, quien
pronunció por primera vez las palabras Sensibilidad Química
Múltiple. Buscó por Internet más y localizó a un especialista en
Barcelona. Su compañera estaba en lo correcto. Ainhoa sufría SQM.
El doctor, Pablo Arnold, le dio una guía de control ambiental, parte
importante en el tratamiento para evitar que la enfermedad empeore, y
con este manual, a su regreso a Pamplona, Ainhoa respiró. No estaba
loca. Por fin sabía lo que le esta sucediendo.
100.000
químicos
En
Navarra, Afina(Asociación de Fibromialgia de Navarra) sigue
atentamente los progresos de esta enfermedad. Hoy atiende a una
decena de personas. Si hace cinco años sólo dos personas llamaron a
la puerta de la sede afectadas con el Síndrome de la Sensibilidad
Química Múltiple, sólo el pasado mes fueron cuatro.
Pese a
que el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple se conoce
desde los años 50, es en los últimos años cuando se han
incrementado los casos, ligada según Espinazo "a una mayor
exposición de los ciudadanos de las sociedades modernas a los
químicos". Los últimos estudios apuntan que el 17% de las
personas rechaza los estímulos ambientales: productos químicos y
ondas electromagnéticas. Aunque sólo una pequeña parte presenten
una patología. En este sentido, explica Espinazo, se están
multiplicando los casos de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Síndrome
Químico Múltiple, "tres ramas de un mismo árbol",
indica. "Parte de los afectados del Síndrome Químico Múltiple
previamente han desarrollado otra de estas enfermedades",
subraya, alertando de que sólo la Fibromialgia afecta ya al 3% de la
población.
Jokin
Espinazo quiere que la SQM sirva de "alerta" sobre el
aumento de afecciones relacionadas con la intoxicación alimentaria y
los problemas ambientales. "Todos nacemos con un recipiente de
tolerancia a los químicos, mayor o menor según nuestra genética, y
lo vamos llenando hasta que rebosa. Es entonces cuando se origina el
síndrome". Afina reclama que se aceleren los trámites para
conseguir que el Síndrome sea reconocido por la Seguridad Social.
"Las personas afectadas peregrinan por diferentes especialistas
durante mese hasta que encuentra el diagnóstico adecuado. Y cuando
el referente médico no comprende la enfermedad, se convierte en un
problema social. La familia no entiende que se tenga que poner una
mascarilla sólo por haber lavado el pantalón con suavizante. De ahí
que nuestro primer trabajo es informar a todos". Jokin
manifiesta que se les entrega las herramientas disponibles a partir
de la experiencia de otros afectados. "El tratamiento pasa por
evitar los químicos en todos los aspectos de su vida, mejorar la
alimentación, ofrecer talleres de apoyo psicológico y realizar
ejercicio físico específico, siempre cuidando que el resto de
participantes no lleven encima colonia o otros agentes químicos",
y confía en que "en breve" el creciente número de
investigaciones aporten nuevas armas. Mientras eso ocurre, dice, el
primer paso es mejorar la atención a estos pacientes y reconocer su
posible discapacidad, y apuesta por formar a un equipo de
especialistas para atender a estas personas cuando acudan al
hospital.
Diario
de Ainhoa y su SQM
Jueves,
17 de noviembre
Salimos
de la reunión de AFINA. Volvemos a casa en coche. Javi lo aparca en
el garaje. Me bajo antes. Hay un olor horrible en la calle. El aire
está viciado. Me pongo la mascarilla. Corro al portal. No puedo con
todo (tengo que apretarme la mascarilla con la mano para que no me
entre aire. Subo corriendo las escaleras. No aguanto los productos de
limpieza. Me refugio en el cuarto. La ventana estaba abierta
ventilando, ha entrado el aire viciado. No tengo donde meterme y
tengo el purificador está en la oficina. Solo me queda sentarme y
esperar a pasar los síntomas. Atontamiento. Me pesa el cuerpo, los
párpados, me cuesta pensar.
A las 22
horas, Javi se acerca a casa de mis padres para recoger mi cena y
agua del filtro de la cocina. Cenamos en su cuarto. Hay que estar
todo el tiempo pendiente de cerrar las puertas del pasillo y del
resto de cuartos.
Viernes,
18 de noviembre
8.00
horas. Me levanto cansada. Javi me trae el desayuno al cuarto.
Bajamos deprisa por el portal con la mascarilla. Me lleva al trabajo.
Llego. Enciendo el purificador. Vienen personas, sin colonia, les he
avisado, pero llevan otros productos. Lo puedo soportar, pero
mantengo una distancia disimulada para no olerles.
11.00
horas. Almuerzo en el despacho. Las compañeras toman un té con un
olor fuerte que me revuelve. Tengo que imprimir, el olor me sienta
muy mal , de nuevo mascarilla. Me debilita.
14.00
horas. Me viene a buscar Javi. Cogemos el purificador (pesa 15 kilos)
para llevarlo el fin de semana a casa. No he podido comprar otro por
el coste.
15.00
horas. Mi madre viene a traerme la comida.
18.00
horas. Javi sale para quedar con los de la empresa de limpiezas de
nuestra nueva casa, así hablar sobre los productos ecológicos para
el portal. Nos quedamos toda la tarde viendo vídeos, Internet,
juegos. hablando entre nosotros, no sabemos que más hacer... Echo un
vistazo en www.purenature.es. En breve tengo que realizar un pedido
de un purificador de aire para mi casa y selladores para echar en el
suelo y paredes. La casa es nueva y salen mucho tóxicos.
2.00
horas. Me voy a la cama. Del cansancio no puedo dormir.
Sábado,
19 de noviembre
11.00
horas. Me despierto. Me encuentro fatal. Javi me trae el desayuno.
Casi no me entra. Tomo siempre lo mismo. Mi cuerpo empieza a
rechazarlo. No me puedo levantar.
14.30
horas. Me despierto peor: cansancio, dolor de tripa. quizás por el
esfuerzo del jueves o por no poder desayunar bien. Javi va a mi casa
a por mi comida. Como un poco y me siento mejor.
18.00
horas. Javi se va al gimnasio. Me quedo ordenando un poco y viendo
vídeos, escribiendo en el ordenador. Nos acostamos tarde
Domingo,
20 de noviembre
11.30
horas. Nos levantamos. Javi me trae el desayuno, no me entra.
13.00
horas. Vamos a hacer una pequeña visita a nuestra nueva casa. Hay
cosas que llevar. Bajo deprisa por el portal (como siempre). Estamos
un poquito (es todo nuevo y me produce cansancio, mejor llevar la
mascarilla). Aireamos todo bien.
13.30
horas. Acudimos a votar. Quedo con mis padres en la entrada del
colegio. Mi padre ha echado antes un vistazo. Huele a colonias, etc.
Salgo un poco más cansada. Aguanto. Volvemos al coche. El vehículo
de al lado arranca, es viejo y suelta un tufo horrible a gasolina, me
alcanza desprevenida. vamos sumando los tóxicos. Ya en casa,
atravieso el portal a toda prisa( los productos de limpieza es lo que
peor llevo).
Comemos
en el cuarto. Vemos un rato la tele. Me encierro a descansar del día.
El aire esta limpio gracias al purificador. El salir y entrar de casa
es un estrés sobre todo por el olor del portal. Hay que estar alerta
todo el rato porque nunca sabes como vas a reaccionar.
Afortunadamente mi caso no es grave, pero la acumulación de tóxicos
tiene una consecuencia y puede durar un rato, un días o varios días.
Javi de nuevo trata con la empresa de limpiezas para la utilización
de determinados productos en nuestro portal. Afortunadamente el
hombre está poniendo todo en su mano para usar unos productos actos
para mí.
