Escritora, activista y profesora de enfermería, desde hace tres décadas sufre Síndrome de la Fatiga Crónica, una enfermedad, denuncia, “maltratada” por las administraciones públicas.
11 julio 2015
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Clara Valverde, en su casa de
Barcelona.
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Brais Benítez
BARCELONA // Clara Valverde es
escritora, profesora de enfermería, y desde hace tres décadas sufre
Síndrome de la Fatiga Crónica, una dolencia enmarcada en los
Síndromes de Sensibilidad Central que causa un cansancio abrumador,
y que se encuentra relacionada con otras enfermedades multisistémicas
como las Sensibilidades Químicas Múltiples. Estos pacientes,
250.000 diagnosticados en Cataluña según el Departament de Salut de
la Generalitat, se encuentran marginados de la Sanidad Pública,
denuncia Valverde. La activista, Presidenta de la Liga del Síndromede Fatiga Crónica, conversa con La Marea en un bar cercano a su
casa. Debido al eterno cansancio, limita las salidas a determinadas
citas.
¿Cómo es la vida con Síndromes de
Sensibilidad Central?
Yo me desperté hace media hora y ahora
me quedaría dormida veinte horas. Es como el peor día de la peor
gripe que has tenido, pero todos los días. Eso es lo normal. Luego
se añaden cosas. Por ejemplo, yo no tengo defensas, con lo cual he
estado cinco meses en invierno sin poder respirar bien por infección
de pulmones. Los que han hecho quimioterapia dicen que es igual que
la quimio, los mismos síntomas: malestar, cansancio, náuseas… que
no te tienes en pie.
¿Existen variaciones dentro de estas
enfermedades?
Sí, unos estamos muy enfermos
inmunológicamente, yo por ejemplo también tengo sensibilidades
químicas, pero menos, unos tienen muchísimo dolor, yo no… Es como
ser un inválido de 85 años. Cuando mi madre tenía 80 años me daba
mil vueltas. Mi grupo lo llamamos cama-sofá-cama, y los que estamos
así somos un 30%. Pero hay un grupo de un 20% que ni eso, que no
pueden moverse.
¿Qué precauciones debe tomar una
persona con sensibilidad a los químicos?
Yo en casa hago control ambiental, pero
a muchos sitios no puedo ir. Si te has lavado la ropa con detergente,
suavizante, te has puesto desodorante… Llevas cinco capas de
químicos, y claro, estoy ahí que no puedo. Hay gente que no puede
salir sin mascarilla, y gente que no puede salir ni con mascarilla.
Ese porcentaje está creciendo. El problema es que cualquier
exposición no es que te moleste, es que te hace daño, te va matando
poco a poco. Está demostrado que tal químico afecta a tal parte del
sistema inmunológico, o del sistema neurológico. Con lo cual, esta
exposición te va acortando más la vida.
¿Son enfermedades escondidas?
Escondidas no, saben muy bien que
estamos ahí. Maltratadas, de forma consciente. Cuando había algún
médico haciendo algo aún íbamos tirando, pero cuando decidieron
que esto tenían que controlarlo, porque obviamente saben que somos
muchísima gente… En una reunión en 2005 de los directores
generales del Departament de Salut, el director general de Recursos
Humanos, Rafael Manzanera, que luego fue director del Institut Català
d’Avaluacions Mèdiques (ICAM), dijo que a las enfermedades
conocidas había que atenderlas y darles pensiones, porque no dirás
que no vas a atender a la gente que tiene lupus, esclerosis
múltiples, etc., porque se armaría una gorda… Pero que las nuevas
no pasarán.
¿Quiere decir que la Administración
no se ocuparía de ellas?
De forma consciente, el plan es a ver
cómo hacen para quitárselas de en medio, que no podemos
económicamente con estas enfermedades… Pero hemos hecho el
cálculo, y se trata sólo de reorganizar. Ahora, las pensiones sí
son un coste. ¿Pero si no qué vas a hacer? ¿Pegarles un tiro? Que
es lo que están haciendo ahora… Dejan a la gente sin pensión, y
hay muchos que se suicidan. La mayoría de los países desarrollados
poco a poco las están enfrentando, porque se dan cuenta de que el
coste que supone para la sociedad que toda esa gente no trabaje, no
cotice, etc. es mayor.
¿Qué se está haciendo en los países
que han optado por enfrentar la enfermedad?
En Noruega el gobierno ha pedido perdón
a los enfermos por el trato que les habían dado. Están haciendo
investigación, están empezando a aplicar los tratamientos que
sabemos que funcionan, se hacen analíticas, se da ayuda a domicilio…
En Inglaterra, a pesar de que el lobby psiquiátrico –que es por
donde han querido ir, en que es psicológico- tiene un cierto peso,
es junto con Noruega y Estados Unidos donde están haciendo las
grandes investigaciones. En Inglaterra tienes ayuda a domicilio,
teléfono 24 horas… En todos estos países, donde he estado como
paciente, dices que tienes encefalomielitis miálgica o síndrome de
fatiga crónica y la gente te entiende, aquí lo digo y me dicen
‘¿qué?’.
¿No ha existe presión social para que
se atiendan estas enfermedades?
Hay muy poca para la cantidad de gente
enferma, que según el CatSalut somos 250.000. Y eso que los expertos
en Estados Unidos dicen que se han diagnosticado el 20% de los que
están enfermos. Pero claro, la gente enferma está muy enferma, y
para hacer algo… Y luego está lo que ha costado que nuestras
familias no piensen que lo que tenemos es cuento. Porque suele
suceder que vas al médico y te dice que no tienes nada. Y hasta que
tienes un diagnóstico de un especialista… Te encuentras mal y no
sabes lo que tienes, pues ¿quién te cree? Así que apoyo social
cero.
¿No existen suficientes especialistas
en la Sanidad pública?
Hay dos unidades, la del Hospital
Clínic y la de Vall d’Hebrón. Durante 20 años tuve el
especialista en el Clínic, pero con la reorganización que han hecho
tienes que ir a tu zona. Ahora me dicen que tengo que ir a Sant Pau,
donde no hay un especialista.
¿Pero el especialista del Clínic
sigue estando?
Sí, y puedes ir a verlo, pero pagando,
por la tarde en Barnaclínic. Antes podías ir por la mañana y había
una lista de espera de uno a tres meses. A partir de 2005 la lista de
espera comenzó a incrementarse hasta que ha llegado a dos años. Así
que si quieres verle antes de dos años, vas a Barnaclínic. Por otro
lado, los informes que hasta hace poco aceptaba el ICAM para dar
pensiones eran los de este médico. Así que si te llamaban para una
revisión no podías esperar dos años, tenías que pagar e ir a
Barnaclínic. Ahora el ICAM dice que no tienen validez, aunque según
los abogados sirven si vas a juicio.
¿Y en el resto de España?
Se está haciendo alguna investigación
interesante en la Universidad de Valencia, y luego a nivel privado,
por ejemplo la Fundación Alborada en Madrid.
¿Entonces, qué hace una persona
afectada en Sevilla?
Viene a Barcelona. Pero ahora ya no le
dejan, porque si ya no nos dejan a los que estamos aquí… Bueno sí,
van a Barnaclínic y pagan.
El Col·lectiu Ronda ha denunciado que
el ICAM está retirando pensiones por invalidez a afectados por SSC.
Sí, los abogados están viendo que es
masivo. Se han presentado más de 1.000 denuncias dirigidas contra el
Departament de Salut, y se han entregado también al Síndic. Yo
tengo una, y también he puesto una querella al CatSalut, algo que ya
me lleva hasta Estrasburgo, por el hecho de que me hayan enviado a
San Pau, donde hay especialista. La denuncia ha entrado, veremos qué
pasa.
Comparas el crecimiento del número de
personas afectadas con los canarios en la mina, que avisaban a los
mineros de una fuga por su alta sensibilidad al metano y el CO2…
¿Sois la muestra del aumento de la contaminación y el empeoramiento
de las condiciones de vida?
Hay muchas asociaciones que se llaman
canarios en la mina, aquí en España y en Norteamérica. Es eso,
nosotros somos el aviso, por muchas razones. No sólo el hecho de que
lo que les está pasando a nuestros cuerpos le va a pasar a todo el
mundo. También somos un aviso sobre lo cruel que va a ser el
neoliberalismo, porque lo que nos están haciendo a nosotros luego lo
hacen con los demás. A lo mejor no hasta tal punto, pero hace años
que digo que somos el futuro del neoliberalismo: sin atención
médica, sin pensiones, sin reconocimiento… Tratados como locos.
