La habilitada cambadesa María Costa
relata el calvario que supone vivir con sensibilidad química
múltiple (SQM)
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Socias de SQM Galicia, durante el pleno
de
ayer en Cambados. // Noé Parga
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El miércoles pasado se conmemoró el
Día Internacional de las Enfermedades Raras. La sensibilidad química
múltiple (SQM) es una de ellas, y la sufren al menos cuatro personas
en O Salnés. La presidenta del Refugio de Animales de Cambados, Olga
Costa, contó el miércoles por la noche en Facebook el calvario que
padecen su hermana María, diagnosticada de SQM y el conjunto de la
familia, y en un par de horas le contestaron otras dos mujeres que
estaban afectadas. Una dolencia poco conocida en la sociedad, y que
aboca a quien la sufre a una dolorosa soledad.
En diciembre de 2015, la cambadesa
María Costa empezó a notar que algo no iba bien en su cuerpo. De
repente, perdía el equilibrio y se iba al suelo sin motivo aparente;
sufría dolores insoportables; y cuando intentaba pasar por una
puerta chocaba contra las jambas? Pero hace poco más de un año,
tras visitar docenas de consultas de la Seguridad Social donde los
médicos terminaron por encogerse de hombros, un especialista de una
clínica privada de Pontevedra le dio el diagnóstico: Sensibilidad
Química Múltiple (SQM).
La SQM es una grave enfermedad que
estropea por completo la calidad de vida de las personas que la
padecen, pues en los casos más graves se ven obligados a encerrarse
en casa y romper cualquier vínculo con el mundo exterior. Y es que
el olor de la colonia o del desodorante de otra persona les pueden
provocar unos dolores insufribles, al igual que el contacto con una
prenda de ropa que se ha lavado con suavizante, o entrar en una
habitación o un coche en la que hay puesto un ambientador. María
Costa forma parte desde el verano pasado de la primera asociación
gallega de enfermos de SQM, y ayer estuvieron en el pleno municipal
de Cambados para leer un manifiesto.
El grupo de Somos Cambados presentó
una moción sobre enfermedades raras -el miércoles se conmemoró el
día internacional de este tipo de dolencias-, y tomó la palabra una
de las directivas de SQM Galicia. Leyó un manifiesto en el que
demandó del Servicio Galego de Saúde (Sergas) un reconocimiento
efectivo de la enfermedad, y un protocolo de actuación en los
hospitales para los pacientes, porque actualmente ni siquiera cuentan
con especialistas en esta grave e incapacitante dolencia. "He
encontrado médicos que ni siquiera saben lo que es", sostiene
María Costa.
Leucemia
María Costa empezó a notar síntomas
extraños sobre los 30 años, pero los médicos le decían que
posiblemente eran secuelas de un accidente de tráfico que había
sufrido en su juventud, y que le habría afectado a las cervicales.
Pero a partir de finales de 2015 las
cosas fueron a peor. Empezó entonces un peregrinaje por las
consultas de los especialistas del Sergas. La vieron en Medicina
Interna, e incluso le hicieron pruebas de leucemia, que dieron
negativas. Después la enviaron a Psiquiatría, pues llegaron a
pensar que sus síntomas eran psicosomáticos. Pero tampoco
acertaron.
La cambadesa terminó entonces en el
sanatorio Quirón de Pontevedra, donde le dieron a su vez el contacto
de un especialista en enfermedades raras de esa misma ciudad. Fue ese
médico quien puso nombre al malestar de Costa: sensibilidad química
múltiple.
Desde entonces, su vida ha dado un giro
de 180 grados. Esta auxiliar de procurador de 43 años apenas ha
vuelto a trabajar. Y cuenta que su vida social se ha roto en mil
pedazos. Cuando sale a la calle, lo hace con una mascarilla, que la
aísla en un 70 por ciento de los agentes químicos existentes en el
mundo exterior, pero no se la puede sacar para tomar un vino o una
simple tapa en un bar.
No soporta estar al lado de una persona
fumadora, aunque no esté fumando en ese momento, porque el olor le
queda impregnado en la ropa. Hasta sus familiares han tenido que
cambiar totalmente sus hábitos. Ahora, sus padres o su hermana
utilizan productos de higiene personal especiales (y mucho más
caros), porque a María Costa los convencionales "me huelen a
insecticida". Hasta comen diferente, porque ella no puede
ingerir nada de origen animal, ni siquiera lácteos. Para lavar la
ropa, solo usan bicarbonato y vinagre.
La presidenta del Refugio de Animais de
Cambados, Olga Costa, es hermana suya, y ayer aseguraba que la SQM de
María es un sin vivir también para los parientes. "Yo le he
quitado horas a mi marido para estar con mi hermana porque no la
quiero dejar sola. Le he quitado horas al Refugio. Esto es
desesperante, me siento impotente".
"Mi hermana María no puede dar
besos, ni abrazos. El detergente de la lavadora, el suavizante, la
colonia, el desodorante, la pasta de dientes... Todo eso la mata poco
a poco", añade.
Quejas
María Costa está muy molesta con la
administración, tanto que incluso ha demandado al Sergas y al
Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Esta auxiliar de
procurador se siente desvalida por el servicio sanitario público,
hasta el extremo de que solo acude a la seguridad social si tiene la
certeza de que la va a atender su médico de cabecera. Si no está
esa facultativa, se marcha a un centro privado. "En una ocasión,
en Urgencias del centro de salud de Cambados llegaron a ponerme un
medicamento intravenoso que me provocó ronchas en las venas, y eso
que le avisé al médico de que tenía SQM", arguye María
Costa.
En el caso del INSS, se queja de que
aunque esta administración reconoce que sufre sensibilidad química,
no le quiere dar la incapacidad laboral, y periódicamente la manda a
trabajar. Según ella, las consecuencias de su reingreso en los
juzgados son siempre desastrosas. "En enero fui un día, y al
siguiente ya me tuve que quedar en casa. Cogí una gripe que me tuvo
una semana en cama". En otra ocasión, una juez llegó a decirle
que no hacía falta que se quitase la máscara en la sala de vistas.
Los científicos consideran que la SQM
está provocada tanto por la contaminación ambiental como por la
exposición prolongada a determinados agentes químicos, como la
tinta de las impresoras o los productos de limpieza. De ahí que a
nivel profesional, dos de los sectores que más padecen la
hipersensibilidad sean los vinculados a los trabajos de oficina y a
la limpieza. Por sexos, las pacientes mujeres son una abrumadora
mayoría. En muchos casos, la patología aparece antes de los 40
años.
La SQM tiene cuatro grados (María
Costa padece el 2,5), y en opinión de los pacientes, el Sergas mira
hacia otro lado e intenta ocultar la realidad bajo la alfombra, "por
razones únicamente económicas", añade la procuradora
arousana. Su hermana Olga aún es más contundente. "¿Qué
quieren hacer con estos pacientes? ¿Dejarlos morir? Son personas que
tienen derechos. Y sus familias tenemos derechos".
Coste económico muy alto
El hecho de que según María Costa la
Seguridad Social gallega no preste asistencia a las personas
afectadas de SQM, aboca a los pacientes a un gasto económico muy
elevado. Ella, por ejemplo, gasta unos 3.000 euros cada vez que acude
al hospital de Barcelona donde están controlando el avance de su
patología, entre el coste de la consulta, los vuelos -no puede ir en
coche, puesto que estaría mucho más expuesta a los agentes químicos
externos, y la SQM causa también fatiga-, la manutención y el
alojamiento. Por lo general, tendrá que hacer a partir de ahora un
mínimo de dos viajes anuales a Cataluña.
Pero, además, en su día a día gasta
mucho más dinero, pues los productos que no le hacen daño son
caros. "Cuatro plátanos ecológicos me cuestan casi cinco
euros. El limpia suelos que utilizo, 4,10, mi champú, siete, el gel
de ducha, 15 euros?". Aunque para ella no es el dinero lo que
más le duele, sino el sentirse apartada del mundo, dentro de una
burbuja.
"¿Qué es lo que más añoro?
Todo, mi vida. Volver a mi vida normal. Poder salir de casa, tomar
una copa, una tapa? Soy una persona muy sociable, habladora, y ahora
no puedo quedar con nadie. Lo añoro todo, mi trabajo, mis amigos?
Hace un año que no sé lo que es tomar algo en un bar". La
enfermedad que sufren ella y muchas otras personas en Galicia es
crónica, y por el momento no tiene cura. Por ello, a lo que aspiran
es a recibir un trato digno y profesional en la sanidad pública, y a
no tener que sacrificar los ahorros en las clínicas privadas.
Suelta de farolillos
El Ayuntamiento de Cambados suspendió
el miércoles la suelta de farolillos con mensajes de papel prevista
con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. La
decisión se tomó por el aviso de mal tiempo, y la actividad se
llevará a cabo en cuanto se disipe la borrasca. Una actividad con la
que colabora Mercedes Álvarez, que sufre atrofia muscular espinal
(AME).
P.D. Creo muy necesario aclarar sobre esta publicación:
La sensibilidad química múltiple, no
es una enfermedad rara. esto lleva a confusiones innecesarias, como
activista, bloguera, miembro de fibroamigosunidos y representante de ALTEA SMQ
me veo obligada a aclarar y dar datos reales y comprobables de los
denominados Síndromes de Sensibilización Central, es decir
fibromialgia (reconocida por la OMS en 1992 CIE-10 código M79.7),
síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis mialgica (reconocido
por la OMS en 1992, CIE 10, epígrafe 93.3 ), sensibilidad química
múltiple (reconocida en España, CIE10 T178 40) y
electrohipersensibilidad (no reconocida) no he podido dejar
comentario alguno en la noticia para aclarar el tema. Me he registrado pero no he recibido contestación aún, cuando reciba confirmación dejaré el comentario.
