- Un estudio valora por primera vez el impacto emocional, laboral y sociosanitario de la encefalomielitis miálgica
- Los enfermos tienen una tasa de depresión 14 veces superior a la de la población general
CARME ESCALES / BARCELONA
Fibromialgia y síndrome de fatiga
crónica (SFC) tiene el jueves su día mundial. Junto a la
sensibilidad química múltiple, son las tres patologías más
prevalentes de las denominadas enfermedades de sensibilización
central. Todas ellas comparten complejidad a la hora de ser
diagnosticadas y tratadas, puesto que la causa de su origen, una
disfunción del sistema nervioso central, se desconoce y no tiene
cura. Solo los síntomas de cada uno de estos trastornos pueden ser
atenuados, pero la falta de recursos para investigar sobre ellas y
para tratar de manera completa a quienes las sufren complica sus
vidas y desatiende, en muchos casos, a estos enfermos. Agrava la
situación que son enfermedades desconocidas socialmente y por ello,
menospreciadas, e incluso negadas, por el entorno próximo, familiar,
laboral, y a veces médico, pues la sintomatología y grados de
afectación son muy variables de un paciente a otro, aunque suelen
acusar siempre dolor y cansancio.
Ahora, por primera vez, un estudio ha
cuantificado el impacto sociosanitario, emocional y laboral de la
encefalomielitis miálgica, conocida popularmente como síndrome de
fatiga crónica (SFC). Una de las conclusiones del estudio, que es la
tesis doctoral del psicólogo Juan Jiménez Ortiz, es el alto nivel
de riesgo de suicidio que presentan las personas que lo padecen, un
porcentaje del 12,75%, cuando en la población general es del 2,3%.
Es decir, seis veces más. La depresión se da en el 57’25% de
estos enfermos, una tasa 14 veces superior a la de la población
general, que es del 4%. El tercer dato inquietante es la
desesperanza, que muestra su presencia en el 66,85% de los 205 casos
estudiados.
"La desesperanza es un nivel del estado de ánimo
que se aproxima más al riesgo de suicidio que la depresión. Es
aquel momento en que la persona, después de haber realizado todo
tipo de comportamientos y conductas y no sentir ningún efecto
positivo, se viene abajo, pero en la población general, no existe
todavía ningún estudio sobre ella", explica el autor de la
tesis.
LA DOLENCIA
Definición y prevalencia
El SFC es una enfermedad de carácter inmunológico y origen neurológico que se inicia en personas de 20 a 40 años, más en mujeres. Sin estudios epidemiológicos en España, los realizados en EEUU señalan que afecta a entre el 0,07% y el 0,3% de la población. En Catalunya, según el departamento de Salut, la padecerían unas 22.500 personas, aunque algunas asociaciones hablan de 40.000.
Sintomatología
Problemas digestivos, fatiga, posesfuerzo que no se libera después del descanso, sueño no reparador, procesos inflamatorios, infecciones y disturbios cognitivos en relación a la atención, concentración y memoria forman parte de la repercusión de la disfunción.
Desmesurada sensibilidad
En el SFC, el cerebro genera más impulsos de lo que habría que esperar ante cierto nivel de estímulo. "El cerebro da una respuesta inadecuada. Por ejemplo, como si, al caminar 500 metros, el cerebro detectase una excesiva fatiga, equivalente a haber corrido un maratón", señala el doctor Joaquim Fernández Solà, coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic.
Comorbilidad de la enfermedad
La coexistencia de dos o más enfermedades (comorbilidad), generalmente relacionadas en el caso del SFC con la anomalía del sistema nervioso central, ha llevado a observar que en muchos casos una enfermedad lleva a otra. La variedad e inestabilidad de los factores y síntomas que causan más distorsión de la percepción del dolor o la fatiga, o generan intolerancias ambientales o a fármacos, dificulta el manejo de la enfermedad.
TODOS LOS ÁMBITOS DE LA VIDA
De los casos analizados, todos ellos
personas diagnosticadas de encefalomielitis miálgica en 14
comunidades, de entre 27 y 71 años, la mayoría (187) son mujeres.
"Como consecuencia de los efectos adversos de su sintomatología
incapacitante, quedan gravemente dañadas las más significativas
dimensiones de su vida", puntualiza el psicólogo. Muchos
estudios han comprobado la relevante intrusividad de la enfermedad en
la vida de quienes la padecen, así como el abandono institucional,
social y sanitario, y las pérdidas laborales, familiares, de
amistades y en el ámbito de las actividades de ocio, así como su
asociación con la depresión y el riesgo de suicidio. Pero, por
primera vez, gracias al estudio de Jiménez, hay cifras de ello.
El psicólogo, afincado en Tarragona,
había empezado a trabajar una tesis sobre la sensibilidad a la
ansiedad, cuando acudió a su consulta una mujer que estaba sufriendo
las consecuencias nocivas psicológicas causadas por el SFC. "Le
afectaba a todos los aspectos de su vida. Y me sensibilizó
muchísimo. Me pareció muy duro y sugería a mis directores de tesis
-los doctores José Maria Roman y Valle Flores, del departamento de
Psicología de la Universidad de Valladolid- el cambio de temática y
orientación de mi trabajo", detalla.
PREVENCIÓN
La principal conclusión de la
investigación de Jiménez es "la necesidad de una intervención
preventiva sobre depresión, desesperanza y riesgo de suicidio, que
debería apoyarse en: denunciar cómo el abandono y desamparo
institucional incide en el malestar psicológico de los enfermos;
ofrecer actividades informativas y formativas sobre la enfermedad,
tanto al colectivo sociofamiliar como médicosanitario, para que
exista una adecuada comprensión y sensibilización, para que redunde
en un trato humano y de verdadero apoyo; y potenciar desde las edades
escolares, junto a otras, las variables moduladoras, como la calidad
de vida y el bienestar psicológico", señala el autor del
trabajo.
Jiménez alerta también, tras su
estudio, de que "una intervención psicológica de apoyo,
primero debe tener en cuenta que está ante una enfermedad orgánica,
y en segundo lugar debe servir para reducir los efectos nocivos de la
enfermedad". "No estaremos en un país justo, avanzado y
democrático, mientras haya personas padeciendo enfermedades del
síndrome de sensibilización central que sigan siendo ignoradas e
invisibles", concluye el psicólogo.
