Desde ALTEA-SQM y continuando con el
compromiso adquirido con el Ministerio de Sanidad, Política Social e
Igualdad, y todas las personas que padecen enfermedades de
Sensibilización Central en este País, enviamos esta carta, previa
al documento que acordamos hacer llegar, una vez consensuado con las
Asociaciones participantes.
Esta carta representa un análisis de
la situación en la que continúan los enfermos y enfermas de
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomilitis Mialgia,
Sensibilidad Química Múltiple, Electrohipersensibilidad y afectados
por Mercurio.
Las Medidas tomadas por el Ministerio
no han dado resultados positivos, motivo por el cual le manifestamos
lo siguiente, siendo esto parte y avance del documento a enviar y
discutir.
Huelva, 15 de Febrero de 2013
Sonia García de San José
Subdirectora General de Calidad y
Cohesión
Ministerio de Sanidad, Política Social
e Igualdad
Paseo del Prado, 18-20 –Pta. Baja
28014-MADRID
Paseo del Prado, 18-20 –Pta. Baja
28014-MADRID
Muy Sra. Nuestra:
Nos ponemos en contacto con usted para
comunicarle que seguimos trabajando con el compromiso adquirido con
su Ministerio en la reunión del 30 de Noviembre de 2012.
Como pueden imaginar, y a pesar de que
somos muchas las personas implicadas en este trabajo contando con la
colaboración de personas expertas en las enfermedades que nos
ocupan, el documento final se retrasa dado la complejidad de las
muchas enfermedades y nuestra propia salud.
Previamente al envío a ese Ministerio
de las modificaciones que queremos aportar sobre los temas tratados
tenemos que comunicar nuestra insatisfacción por el resultado de las
iniciativas puestas en marcha.
Insatisfacción que expresamos tanto
desde las Delegaciones de Altea como por las Asociaciones unidas a
este grupo de trabajo con el objetivo de ampliar el Documento de
Consenso para la SQM, SFC/EM, FM, EHS, y afectados por Mercurio y
convertirlo así en el primer protocolo de actuación europeo que
incluya todas las enfermedades de sensibilización central,
incluyendo las pautas y consejos para centros de salud, atención en
servicios de urgencias, atenciones médicas y hospitalarias y
valoración de incapacidades laborales.
Parece algo muy
ambicioso pero ya otros países tienen protocolos similares, a
resulta de lo cual son mas operativos incluyendo todas las patologías
dado su carácter de enfermedades de Sensibilización Central,
multisistémicas, multifactoriales, y multiorgánicas.
Dado que la reunión del 30 de
Noviembre pasado tuvo sus inconvenientes de agenda, aparte de serios
problemas técnicos y no se dispuso del tiempo necesario por razones
ajenas a ambas partes, hay algo que sí podemos adelantar y que vemos
como resultado de las acciones iniciadas por ese Ministerio:
1.- Que todas las CCAA tengan el
documento de consenso, sin ser algo vinculante, no está ayudando a
los enfermos, todo lo contrario. La atención en centros sanitarios y
planificación de intervenciones quirúrgicas en personas afectadas
por estas patologías, está siendo mas contraproducente para los
enfermos. Quizás porque los centros sanitarios dependientes de estas
CC.AA. no saben cómo aplicar pautas. Les aportaremos mucha
información que simplificaría la atención hospitalaria y sus
costes.
2.- Publicar y difundir el documento de
Consenso de la SQM en inglés consideramos que es prematuro, dado que
tiene muchas carencias, tales como la necesaria inclusión de
Electrohipersensibilidad y Afectados por Mercurio; y definir con mas
claridad las actuaciones con Sensibilidad Química Múltiple,
Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia. Enfermedades todas
comórbidas, como sabe.
3.- En cuanto a las Red de Escuelas
para pacientes debemos pronunciarnos en que si esta iniciativa es
simular a la de la Junta de Andalucía es un despropósito. Mas
cuando se considera que sean los propios enfermos los que se
encarguen de ellas, obviando que estas personas necesitan ayuda
incluso para su vida diaria.
4.- Hemos concluido que no hay la menor
duda que hay que hacer actualización en el Protocolo del INSS. Es
urgente y necesario. En las consideraciones enviadas al Ministerio le
expusimos todas las razones y datos de la incongruencia del protocolo
para valoración de incapacidades. Sus criterios de diagnostico, sus
argumentos, son contradictorios y erróneos. Y no están realizados
por expertos como los que participaron en la elaboración del Documento de Consenso. Además de no contemplar la EHS y Afectados
por el Mercurio, enfermos que también sufren la comorbilidad de las
enfermedades de SSC.
El protocolo del INSS no solo es
inaceptable sino que además no se aplica. Los inspectores del INSS
siguen emitiendo informes de síntesis, concluyendo estados ansioso
depresivos.
Esta situación es intolerable ya que
deja en manos de unos inspectores, por lo demás poco cualificados
en cuanto a enfermedades de SSC, el futuro de enfermos y enfermas que
padecen como mínimo tres de las enfermedades comórbidas que
relaciona el Documento de Consenso.
Esto está
dejando en situación de desamparo, sin trabajo, sin desempleo, sin
vivienda, en definitiva: en situación de indigencia a personas
enfermas. A la suma de no tener recursos económicos, bien por no
haber podido ejercer actividad laboral o después de años de
trabajo, muchas de estas personas se quedan sin ayudas por desempleo,
son excluidas del sistema sanitario y de la protección del Estado.
Manuel García Quintana
Portavoz de
Altea SQM
Firman en representación de Altea-SQM
y sus delegaciones:
Servando Pérez Domínguez, Presidente
de Mercuriados
Minerva Palomar, Presidenta de
Electrosensibles por el derecho a la Salud.
Laura Domínguez Rosado, Vicepresidenta
de ENA
Robert Cabré, Vicepresidente de ASSSEM
Camilo Rodríguez Suárez, Presidenta
de Madridfibromialgia-SOS
Juan Palma, Representante Legal de
ALTEA-SQM, miembro del ilustre Colegio de Abogados de Sevilla
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