Un comité nombrado en EE. UU. afirma
que la enfermedad es 'legítima' y que debería llamarse enfermedad
sistémica de intolerancia al esfuerzo
MARTES, 10 de febrero de 2015
(HealthDay News) -- El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad
debilitante que afecta a hasta 2.5 millones de estadounidenses,
podría pronto tener un nuevo nombre y nuevos criterios diagnósticos.
En un informe publicado el martes, un
comité independiente de expertos designado por el gobierno
estadounidense la calificó como una enfermedad "legítima"
que cuenta con cinco síntomas principales y que los médicos
deberían tomar en serio.
De hecho, el comité del Instituto de
Medicina (IOM) que realizó el informe insta a que el síndrome de
fatiga crónica pase a llamarse la "enfermedad sistémica de
intolerancia al esfuerzo", para que refleje mejor la gravedad de
sus efectos en los pacientes.
El nuevo informe podría ser un punto
de inflexión tras años de lucha por parte de las personas con
encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que
con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de
que de verdad algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora
científica de Solve ME/CFS Initiative.
"Creo que estamos en un momento de
cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos
diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad
de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo
para la EM/SFC", aseguró Vernon.
"En su forma más grave, esta
enfermedad puede consumir las vidas de los afectados", señaló
el comité del IOM en un comunicado de prensa. "Es 'real'. No es
apropiado desestimar a estos pacientes diciéndoles que 'yo también
estoy crónicamente cansado'".
El síndrome de fatiga crónica también
es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para esta
enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares,
según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con
frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el
médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de
sospechar de la presencia de un SFC.
Hasta ahora, los médicos han tenido
que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga
crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los
investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se
había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una
enfermedad, apuntó Vernon.
Pero el informe del IOM propone unos
nuevos criterios diagnósticos que ayuden a reestructurar el proceso.
Según el nuevo informe, las personas que presentan el síndrome de
fatiga crónica sufren de tres síntomas nucleares:
- La incapacidad de actuar con el nivel de actividad previo a la enfermedad, que persiste durante más de seis meses y que viene acompañado de una fatiga que a menudo es profunda.
- Un empeoramiento de estos síntomas después de cualquier tipo de esfuerzo, incluyendo el ejercicio físico o mental o el estrés emocional.
- Dormir no alivia la fatiga.
Para diagnosticar el síndrome de
fatiga crónica a alguien, un médico también debe encontrar que la
persona sufre de uno de estos dos problemas adicionales:
- Una alteración de la capacidad de pensar.
- Una incapacidad de permanecer de pie, y los síntomas mejoran al tumbarse.
El diagnóstico también depende de que
estos síntomas persistan durante al menos seis meses, y deben estar
presentes al menos la mitad del tiempo con una intensidad entre
moderada y grave, concluyó el comité del IOM.
La presidenta del comité del IOM, la
Dra. Ellen Wright Clayton, profesora de derecho y pediatría en la
Universidad de Vanderbilt en Nashville, comentó que espera que los
nuevos criterios faciliten a las personas con el síndrome de fatiga
crónica que se tome su enfermedad en serio.
Cualquier médico puede usar estos
nuevos criterios para diagnosticar el SFC a los pacientes, indicó en
una conferencia de prensa el martes.
"Creemos que cualquier médico
puede y debería diagnosticar esta enfermedad, no solamente los
especialistas en este trastorno", dijo Clayton.
Los médicos también deberían tratar
los síntomas incluso si la persona no ha cumplido con el periodo de
seis meses para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica,
añadió.
"Estos pacientes presentan
síntomas reales", dijo Clayton. "Merecen una atención
real y una terapia real".
El comité del IOM también recomendó
que los reguladores federales desarrollaran un conjunto de
herramientas que ayude a los médicos a diagnosticar a los pacientes
con el SFC. Además, el informe afirma que los expertos deberían
revisar la cuestión como mínimo dentro de cinco años, para
actualizar los criterios diagnósticos en función de cualquier
investigación nueva que aparezca en el futuro.
"Anticipamos y tenemos la
esperanza de que en el futuro se realizarán más investigaciones que
permitan refinar este diagnóstico", dijo Clayton. "No se
trata de un producto de la imaginación [de los pacientes]. Se trata
de una enfermedad demasiado habitual y compleja que requiere de un
diagnóstico".
Entre 836,000 y 2.5 millones de
estadounidenses sufren del síndrome de fatiga crónica, y un
estimado de entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con el
trastorno no están diagnosticadas, según el IOM. El síndrome de
fatiga crónica tiende a presentarse en personas de entre 40 y 59
años de edad, y aparece con una frecuencia 4 veces mayor en mujeres
que en hombres.
Los síntomas de la enfermedad se
pueden tratar, aunque no existe una cura y su causa sigue siendo
desconocida. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una
inflamación de las células nerviosas del cerebro, y ahora algunos
creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque algo
ha fallado en su respuesta inmunitaria.
Chris Fraker contrajo el síndrome de
fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una
enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el
Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y
Renales de EE. UU.
Actualmente Fraker sigue una terapia de
vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos
del SFC.
"Cuando uno tiene un bajón, es el
peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono
celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque
solo lo haya tenido cinco minutos", contó Fraker, que tiene 44
años y vive en Miami.
Anotó que antes del síndrome de
fatiga crónica, "podía subir unas escaleras corriendo, y que
me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora,
cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me
hubiera atropellado un tren".
Pero todavía falta la concienciación
de la enfermedad, dicen los expertos. Menos de un tercio de las
facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC
en su currículo, descubrió el IOM, y entre el 67 y 77 por ciento de
los pacientes dijeron que hizo falta más de un año para que les
hicieran un diagnóstico. Aproximadamente el 29 por ciento de los
pacientes dijeron que les llevó más de cinco años.
El IOM realizó su estudio con la
financiación de la Oficina para la Salud de las Mujeres, del
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.
Se calcula que los costos directos e indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el trabajo, reportó el IOM.
Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
Se calcula que los costos directos e indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el trabajo, reportó el IOM.
Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
FUENTES: News conference with: Ellen
Wright Clayton, M.D., Craig-Weaver Professor of Pediatrics and
professor, law, Vanderbilt University, Nashville, Tenn.; Institutes
of Medicine, news release, Feb. 10, 2015; Suzanne Vernon, Ph.D.,
scientific director, Solve ME/CFS Initiative; Chris Fraker, Miami
HealthDay
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