Homera Rosetti / @h_roset
Publicado en el Sentit Critic, 22 de
enero del 2016
En Catalunya hay más de 250.000
enfermos y – sobre todo – de enfermas de síndromes de
sensibilización central. Aún siento tantos, tienen muchos problemas
para ser reconocidas como enfermedades oficiales y para poder acceder
a una pensión de invalidez.
Son tres enfermedades: la fibromialgia,
el síndrome de fatiga crónica y las sensibilidades químicas
múltiples. Las tres tienen un componente genético muy importante.
Las personas con fibromialgia padecen un gran dolor en los tejidos
sin que haya ninguna lesión aparente, dolores de cabeza, insomnio,
problemas de concentración y mareos. El síndrome de fatiga crónico
o encefalomielitis miálgica (SFC/EM) causa un profundo cansancio
físico y mental, infecciones crónicas y migrañas. Las personas con
sensibilidades químicas múltiples (SQM), tal como indica su nombre,
tienen intolerancia a productos químicos en el medio ambiente. Hace
ya tiempo que se ha añadido una cuarta enfermedad, la
electrohipersensibilidad. Para ninguna de estas enfermedades existe
un tratamiento curativo y las analíticas básicas no sirven para
detectarlas.
Se trata de enfermedades crónicas,
reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), pero
socialmente desconocidas y políticamente silenciadas en este país.
¿Por qué interesa ocultarlas? Clara Valverde – antes profesora de
enfermería y ahora enferma veterana del SFC – nos da algunas
claves del por qué de todo esto en su último libro : ‘De la necropolítica neoliberal a la empatía radical. Violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización’ (Icaria, 2015).
1. Los síntomas son invisibles y, por
tanto, fáciles de silenciar. Aunque pueden tener “buena cara”,
la calidad de vida de estos enfermos se parece a la de los que sufren
los efectos secundarios de la quimioterapia y comparable a la de los
que viven la última etapa del sida. El daño está dentro de las
células o en sus membranas, y por esa razón no se perciben
alteraciones en las analíticas más frecuentes. Y por eso la parte
más conservadora de la comunidad médica cuestiona el diagnóstico.
Estos enfermos tienen una esperanza de vida de 25 años menos que la
media a causa de las complicaciones cardiovasculares, del cáncer o
por los suicidios que van en aumento. Pero es difícil oír sus voces
desde la cama.
2. No son rentables para la industria
farmacéutica. Se trata de enfermedades complejas del sistema
neurológico, inmunológico, cardiovascular y endocrinológico. Con
lo cual, el tratamiento es diferente para cada paciente, ya que
depende de los síntomas que haya desarrollado. En algunos países,
como el Reino Unido, se ha intentado definir los SSC como enfermedad
psiquiátrica, para así consolidar el negocio de los antidepresivos.
Otro motivo para marginar estas enfermedades es que cuestionan la
medicina alopática, excesivamente simplista y medicalizada. Eso
explicaría el rechazo de buena parte del “lobby” médico a
investigar y diagnosticar los SSC.
3. Pueden representar un importante
gasto público en atención médica y, sobre todo, en pensiones de
incapacidad en tiempos de recortes en el presupuesto de sanidad. El
resultado es que la mayoría de las personas con algún SSC hoy en
día no tienen acceso a sus especialistas (inmunólogos, neurólogos
o reumatólogos) y se ha denunciado una tendencia a negar
sistemáticamente la incapacidad por vía administrativa. Los
enfermos tienen que iniciar un largo viaje judicial que puede llegar
a los dos años, y con informes obtenidos, necesariamente en la
sanidad privada. Un negocio redondo. Además, últimamente el
Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) está dejando sin
prestaciones a los que ya las tenían concedidas por vía judicial.
El Col·lectiu Ronda lo ha denunciado tal como explica este extenso
reportaje en el CRITIC: ‘El viacrucis de les malalties cròniques: sense poder treballar i sense pensió d’invalidesa’.
4. Son enfermedades que afectan sobre
todo a las mujeres. Como en tota enfermedad relacionada con el
sistema inmunológico, las mujeres son las protagonistas. También
las mujeres tienen una doble exposición a tóxicos: por el tipo de
empleos que tienen y en la limpieza del hogar. Por ahora, el hecho de
que los SSC mantienen a un alto porcentaje de las mujeres menores de
los 50 años en sus casas no crea alarma social. Si la mayoría
fueran hombres, probablemente sería muy diferente y no estarían tan
cuestionados durante el diagnóstico de la enfermedad como están las
mujeres, a menudo etiquetadas de “depresivas” o “histéricas”.
5. Están relacionadas con la
degradación del medioambiente. La OMS ha alertado del aumento de los
tóxicos en el medioambiente y del aumento de la temperatura de la
atmósfera que están dañando el sistema inmunológico. De hecho,
las SQM están reconocidas en muchos países, incluido el Estado
español, pero muchas administraciones sanitarias siguen negado su
existencia, como ocurre en Catalunya. También se intenta obviar la
importancia de los aspectos medioambientales en la fibromialgia y en
la fatiga crónica, mientras que se niega la existencia de la
hipersensibilidad electromagnética, sobre todo por algunos gobiernos
y por las compañías telefónicas.
Un aviso del futuro que vendrá…
“Lo más importante que nos dicen
estas enfermedades no es sobre el cuerpo sino sobre el mundo que nos
rodea”, asegura Clara Valverde. Los enfermos de SSC son más que un
aviso sobre el peligro que representa el empeoramiento de la salud de
los humanos a causa de la degradación del medio ambiente. Las
injusticias y la exclusión que vive este colectivo constituyen
también un aviso de aquello que es capaz de hacer el neoliberalismo:
abandonar, maltratar y dejar morir a los vulnerables. “Sé que mi
noche es la noche del mundo”, escribe el filósofo Santiago López
Petit, diagnosticado con SFC, en su libro ‘Hijos de la noche’
(Edicions Bellaterra, 2014).
Mujeres, enfermos y personas emigrantes
reciben los golpes más duros de las políticas neoliberales en una
sociedad aún muy clasista y desigual. Pero cada día aparecen nuevas
rendijas. El Tribunal Superior de Justicia confirmó en su día que
“estas enfermedades son altamente invalidantes” y las sentencias
favorables a dar la incapacidad permanente a este colectivo ya no son
excepciones aisladas.
Naty Gómez, enferma de patologías
múltiples e invalidantes después de un ictus, y luego Marta Saskia,
enferma de SQM, acamparon dos meses delante del ICAM para reclamar su
derecho a una pensión. “Estoy enferma pero no soy tonta”,
recordaba Naty desde su tienda. Las dos ya han recibido el alta
mientras siguen demasiado enfermas para trabajar, pero su lucha ha
dado sus frutos: hace una semana se ha constituido la Plataforma d’Afectats de l’ICAM –la PAICAM— con el objetivo de abolir o
depurar un organismo que algunos usuarios comparan con el “Tribunal
de la Inquisición”.
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