El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC)
es una enfermedad desconocida, que no rara, que obliga a estar
postrado en una cama a todo aquel que la padece, debido al cansancio
insuperable que arrastra día tras día
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Candela antes de ser presa de su
enfermedad tenía una vida muy activa
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Alejandra González Madrid 12/05/2018
«Hace dos años y medio que ocurrió
todo. Me encontraba estudiando para las oposiciones cuando una fatiga
bestial se apoderó de mi cuerpo. Duraba días y, después, conseguía
recuperarme. Estuve con intervalos de este tipo casi un año, hasta
que los médicos dieron con un diagnóstico: tenía el Síndrome de
Fatiga Cronica (SFC) —también conocido como Encefalomielitis
Miálgica (EM)—. Llevo año y medio con inmunoterapias, pero la
realidad de mi día a día es que permanezco el 80% del tiempo en la
cama».
Esta es la historia de Candela, una
joven de 29 años, titulada en Derecho y Administración de Empresas,
cuya vida dio un giro de 180 grados. Es imposible salir a la calle.
No puede recibir visitas porque el cansancio no le deja hablar con
nadie. Tiene, constantemente, una sensación de aturdimiento, de
niebla mental. Se pasa el día medio dormitando, aunque no llegue a
estar dormida del todo.
En una breve entrevista concedida a
ABC, Candela habla de cómo es un día «bueno» en su vida actual:
«Cuando no estoy tan cansada y tengo un mínimo de fuerzas,
aprovecho para ver una serie o una película, pero solo puedo hacerlo
en los días buenos. No salgo a la calle, ni siquiera soy yo la que
va al médico, sino mi madre».
Raquel Mena es la mujer de la que
Candela habla. Cuenta, sin reparos, cómo se siente, así como la
esperanza que toda la familia tiene porque esta enfermedad encuentre
un tratamiento adecuado. «Me ha cambiado la vida completamente. En
cuanto nos dieron el diagnóstico y supe que no había tratamiento,
me dediqué, horas y horas, a buscar por internet. Trataba de
encontrar alternativas fuera de la medicina tradicional», cuenta.
Reconoce, también, que lo ha dejado
todo por cuidar a su hija: «Soy sus pies y sus manos». Mena habla
de una tristeza infinita por ver a su «pequeña» en esta situación,
pero tiene esperanza de que todo pueda cambiar. «Teníamos una hija
que se comía el mundo y se ha convertido en una anciana de 90»,
concluye.
Hoy, 12 de mayo, es el Día
Internacional contra este síndrome, además de contra la
Fribromialgia y otras enfermedades crónicas. Pero, ¿qué es
exactamente el SFC? ¿Por qué es tan desconocido para mucha
población? ¿Qué síntomas conlleva?
«Enfermedad tabú»
La pareja de Candela, Sergio, también
tiene SFC desde hace 13 años. Su historia habla de superación, de
estudiar para investigar sobre lo que le ocurre a él y a casi un
0,8% de la población mundial. «Tengo 35 años. Cuando me quedaban
pocas asignaturas para terminar Ingeniería Técnico Industrial de
Diseño, la enfermedad llegó de golpe a mi vida y caí fulminado. De
un día para otro. Estuve cinco años de vida postrado en una cama,
hasta que pude viajar a Bruselas para conocer a otros médicos y que
pudieran darme más soluciones».
Gracias a tratamientos experimentales,
la situación de Sergio mejoró. Tanto es así que desde hace 7 años,
cursa la carrera de Medicina. «Sigo sin tener vida social, pero
aprovecho las horas lúcidas que tengo en el día para estudiar».
Visita al médico cada 3 meses y en un periodo de hasta 6 viaja al
extranjero para buscar tratamientos nuevos, que consigan mejorar su
situación.
Son 13 años de enfermedad, pero Sergio
intenta esconderla. «Es una enfermedad tabú. La gente no reacciona
bien cuando hablo de ella porque es algo que no conocen. Al no haber
tratamiento, no hay conocimiento. Seguramente, el día que aparezca
un fármaco, todo este proceso se acelere y pueda conocerse como hoy
sabemos de la Fibromialgia, por ejemplo».
Desde 1969
La Organización Mundial de la Salud
(OMS) reconoció esta enfermedad como neurológica en 1969, «pero
sigue sin estudiarse en las universidades», afirma Raquel Mena. Para
determinar que una persona tiene el Síndrome de Fatiga Crónica se
utilizan criterios diagnóstico canadiense, un listado de síntomas
—14 en total— donde la persona que padezca la enfermedad
cumplirá, al menos, siete de ellos.
El 85% de los afectados son mujeres
debido a cuestiones hormonales. No es hereditaria, pero sí tiene
predisposición genética. A nivel visual, no se puede apreciar que
una persona está enferma porque «no estamos demacrados, ni estamos
con gotero ni medicinas», asegura Sergio.
Estos pacientes mueren antes que la
población general. Las causas más comunes de muerte en pacientes
con SFC son: cáncer, enfermedades cardiovasculares y suicidio.
Contando todas las causas, los enfermos mueren 17.6 años antes.
Principales síntomas
«El principal síntoma de esta
enfermedad es una fatiga insuperable que empeora con actividad física
y mental», comenta Raquel Mena. Afecta a múltiples sistemas del
organismo y «no tiene cura», insiste. Sergio completa que, además,
existen «casi 30 síntomas reconocidos, manifestándose de 8 a 10 en
una persona enferma, en mayor o menor grado».
Los afectados por SFC «tienen menos
riesgo sanguíneo; se ha comprobado que tenemos hasta un litro menos
de sangre en el cuerpo». A nivel personal, Sergio asegura que, a la
hora de hablar o querer transmitir, «trato de buscar la palabra que
quiero decir pero no me sale y tengo que pensar otra. También me
cuesta hacer cálculos sencillos de cabeza, pese a ser ingeniero».
«Existe un estudio que clasifica a los
enfermos según el grado de satisfacción en su vida. En el número
uno en grado de incapacidad está el SFC, por delante enfermos con
quimioterapia, con esclerosis múltiple o con artritis reumatoide»,
cuenta Mena.
Investigaciones y tratamiento
En los 13 años que lleva con la
enfermedad, Sergio ha sido testigo de terapias experimentales, así
como otros que casi alcanzan la fase 3 para tener el visto bueno
internacional. «Investigaciones sobre el síndrome hay muchas, sobre
su naturaleza o los síntomas, pero no se ha llegado a tener un
diagnóstico. Por tanto, no hay ningún tratamiento para el SFC».
Sergio reconoce que sí hay terapias
experimentales, «pero pequeñas. Para este año está previsto que
se prueben 3 fármacos, todos ellos relacionados con tratamientos
similares contra el cáncer».
Candela y Sergio tienen la suerte no
estar solos en esta lucha. Tienen a sus familias que no les dejan
solos en ningún momento, «pero no todo el mundo tiene esa suerte.
Necesitamos que esta enfermedad sea más conocida y que puedan
buscarse soluciones para llegar a un tratamiento que mejore la vida
de los enfermos. Queremos que haya más conciencia y que la población
se sensiblice con este tema», concluye Raquel Mena, madre de
Candela.
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