Su difícil diagnóstico y su poco
reconocimiento hacen que los enfermos busquen en asociaciones el
apoyo que no reciben de las administraciones
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Reunión en la Asociación de Enfermos
de Fibromialgia de Sevilla - Afibrose
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Ezequiel M. Malpartida 27/09/2018
Alguna que otra vez Encarni M. G. ha
llegado a desear que se le cerrasen los ojos de noche y no volver a
abrirlos. Es un pensamiento aterrador, que a veces se apodera de ella
cuando siente que no puede más y las energías no dan ni para
terminar el día.
Cuando ve que, noche tras noche, no
puede dormir porque siente tanto dolor que no hay medicamento que le
calme. Hay veces que hasta le molesta la luz del sol y cualquier
sonido más afilado que un susurro.
Un día a Encarni empezaron a dolerle
las piernas. Pero día a día, mes a mes, el dolor fue expandiéndose
por el cuerpo. Más tarde empezó a tener problemas digestivos, de
espalda y de equilibrio.
Llegó un punto en que sentía que el
dolor le paralizaba todo el cuerpo. La peor de las crisis la sufrió
sola. Llegó a casa tras hacer algunos recados cuando sintió un
dolor que la inmovilizaba. Tuvo que subir a gatas, con todo el cuerpo
rígido, los catorce escalones que separan la entrada de la primera
planta.
Encarni
sufre y padece de fibromialgia. Convive con los dolores, funambulesca
entre la depresión y la frustración. Una vez acabado el día, ella
solo piensa «un día menos», en vez de «un día más». El dolor
va por rachas. Hay noches en las que no puede dejar de llorar y días
en los que vive «en un chillío».
No obstante, hay veces que consigue
descansar algo, sentirse útil. Encarni es una persona alegre y ríe
con facilidad cuando se encuentra bien. Pero cuando llega el dolor,
la casa se contagia de su silencio, de un dolor invisible. El suyo.
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Encarni M. G., enferma de fibromialgia,
explicando sus síntomas
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Hasta hace muy poco la fibromialgia ni
siquiera estaba considerada como una enfermedad. Fue en 1992 cuando
la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció y tipificó la
fibromialgia en su manual de Clasificación Internacional de
Enfermedades. Pero todavía queda mucho camino por delante.
Hasta el día de hoy, una de las
mayores luchas de los enfermos de fibromialgia es que sea reconocida
como una enfermedad incapacitante, algo que no sucede actualmente,
aunque hay algunas excepciones.
La fibromialgia es muy diferente a la
que se describió en los 90. Lo explica el doctor José Alegre,
profesor de medicina y referente de la Unidad de SSC del Hospital
Universitario del Valle de Hebrón (Barcelona). Él es experto en
enfermedades relacionadas con el Síndrome de Sensibilidad Central,
como la fibromialgia o la fatiga crónica. «Los nuevos criterios aún
no están avalados por la OMS. Son los criterios de esa época con
los que trabajamos».
La dificultad de realizar un
diagnóstico
Actualmente sus causas son desconocidas
y su diagnóstico es muy complejo. Fue la ACR (American College of
Rheumatology), en la década de los 90, quien estableció unos
criterios o «puntos dolorosos» que ayudaban al diagnóstico.
Algunos estudios afirman que el origen de la fibromialgia es
neurológico, aunque durante siglos ha soportado el estigma de ser
una enfermedad mental.
Otras investigaciones afirman que el
estrés emocional, junto a otros factores, son indicadores de los
picos más altos de dolor. Tampoco se sabe con exactitud si la
fibromialgia es hereditaria, lo que es seguro es que tenerla en la
familia supone un claro factor de riesgo de padecerla.
A Encarni le diagnosticaron por una
carambola de descartes. Harta de pasar de un médico a otro, año
tras año, su traumatólogo finalmente intuyó lo que podría ser,
pero fue un reumatólogo el que escribió en su historial médico la
palabra invisible.
Por su parte, el doctor Alegre no duda
al afirmar que un diagnóstico acertado es fundamental. «Los
enfermos de fibromialgia, todos, sienten dolor, pero no todos tienen
diagnóstico preciso. Es importante porque pueden tener fibromialgia
y cincuenta cosas más».
Pero si algo critican los enfermos de
fibromialgia es el diagnóstico que reciben en la atención primaria
de la Seguridad Social, donde pueden llegar a tardar hasta cinco años
en recibir un diagnóstico correcto.
Son muchos los que buscan una segunda
opinión en una consulta privada. «Hay que formar bien al
profesional y, en los circuitos de atención primaria de toda España,
cuando un enfermo no sabe lo que le pasa, pues enviarlo a un
especialista para valorarlo. Nos podemos equivocar todos, porque es
un ser humano el que hace el diagnóstico… pero éste es todo un
reto, saber qué tiene el paciente», sostiene Alegre.
Lo que está claro es que la
fibromialgia no tiene cura. La medicación para paliar el dolor, en
el caso de Encarni, ha variado a lo largo de los años. Se siente un
conejillo de indias en manos de médicos que juegan a los dardos con
los ojos cerrados. Algunos medicamentos que le recetan no le hacen
absolutamente nada y otros tienen en ella efectos secundarios
horribles.
El doctor Alegre, sin embargo, sostiene
que cuando un enfermo tiene fibromialgia hay que darle una dosis
concreta para que el dolor no aumente. «¿Lo has entendido? No que
disminuya, no: que no aumente», esgrime con seriedad. No obstante,
hay fármacos que son de gran utilidad, explica, pero «el enfermo no
tiene que tener rechazo, porque participa en un ensayo clínico».
La importancia de las asociaciones
Los enfermos de fibromialgia ven que en
su entorno nadie comprende hasta qué límites todo le produce dolor.
Se sienten abandonados por los médicos, por el sistema. La única
diferencia que nota María Luisa Rubio es que antes no querían
reunirse con ellas y ahora sí. La Asociación de Enfermos de
Fibromialgia de Sevilla (Afibrose), de la cual es presidenta, ha
llegado a sentarse a hablar con algún que otro político. Aunque los
resultados son los mismos siempre. «No nos hacen ni puñetero caso,
no quieren implicarse».
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Enfermas de fibromialgia realizando
ejercicios físicos - Afibrose
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En Afibrose, Pilar Cilleros encontró
su «tabla de salvación mental». Ella era una persona activa,
competía en patinaje artístico sobre hielo y hacía mucho deporte.
Pero un día empezó a sentir que se le dormían los brazos. Y la
cosa fue a más. Su familia ha ido aprendiendo, junto a ella, qué
significa esta enfermedad. Pero fue en Afibrose donde consiguió
salir a flote tras el choque contra el «iceberg».
En el año 2000, Maria Luisa –que no
llevaba ni dos meses diagnosticada– conoció a otras cuatro
personas con su misma enfermedad en un centro de rehabilitación.
Allí decidieron que tenían que hacer algo para darle visibilidad a
esta enfermedad y poder encontrar a otras personas que, como ellas,
necesitaran ayuda.
Así se fundó Afibrose. Sus comienzos,
no obstante, fueron austeros: ellas ponían todos los recursos y el
dinero. Pero era algo que María Luisa tenía que hacer. Sobre todo,
para que otras personas no pasaran por su misma situación.
A María Luisa la despidieron en cuanto
supieron que por cada día que iba a estar bien, tres estaría mal.
La fibromialgia no constó en su carta de despido, pero fue el motivo
de su defenestración laboral.
Ella ríe al recordarlo y lo subraya
con un «evidentemente». Aunque ahora lucha desde su asociación
para que esto no le pase a nadie más. Este tipo de asociaciones
aportan, con muy pocos recursos económicos, una amplia ayuda a los
enfermos: fisioterapias, psicólogos, cursos, terapias para la
memoria, asesoramiento jurídico, etc.
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Excursión de la Asociación de
Enfermos de Fibromialgia de Sevilla - Afibrose
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Allí no curan a nadie, aunque «ojalá
lo hicieran», piensa Pilar. «Hemos atendido a gente que venía en
silla de ruedas. Pero la satisfacción de ver cómo vienen y el
cambio que dan con el tiempo hace que una no tire la toalla». Aquí
intentan ponerle cara a un dolor invisible mediante todo tipo de
eventos: conciertos, partidos de fútbol, teatros, maratones,
encuestas en la calle, congresos, jornadas, etc.
Este año, además, Sevilla será la
sede del II Simposio Internacional sobre el Síndrome de Sensibilidad
Central, los días 27 y 28 de octubre. Un evento que reúne a
expertos de todo el mundo sobre fatiga crónica, fibromialgia y otras
enfermedades relacionadas con el SSC.
Dignidad y apoyo
Hay un dato sobre la fibromialgia que
es llamativo como un cartel luminoso y fluorescente, pero al que
nadie hace caso: son las mujeres, con un porcentaje mucho mayor que
el de los hombres, las que padecen fibromialgia, fatiga crónica y
enfermedades relacionadas con el síndrome de la sensibilidad
central.
De hecho, ese es uno de los mayores
factores de riesgo, según un estudio del Ministerio de Sanidad: si
eres mujer, la probabilidad de sufrirla es muchísimo más alta que
si eres hombre. En España, un 2,4% de la población sufre de
fibromialgia, del cual el 85% son mujeres.
Algunas voces indican que al ser una
enfermedad que afecta más a las mujeres se ha dedicado mucho menos
dinero para investigar y tratar esta causa. María Luisa piensa que,
si la estadística fuese justo al revés, no estarían en esta situación de «dejadez y de incomprensión».
Es curioso, señala, que en su
asociación haya hombres a los que no les cuesta tanto como a las
mujeres conseguir una incapacidad. «¡Parece ser que el cuerpo del
hombre sufre más que el de la mujer!», se queja entre risas. «La
mujer lleva el dolor con más garbo».
Si hay algo que nadie pone en tela de
juicio es que las enfermas de fibromialgia no se pueden permitir
lujos. «Pero en la asociación nos demuestran que somos capaces de
cualquier cosa», subraya Pilar. Es por ello que desde estas
asociaciones siguen trabajando día a día, dando la cara por gente
como Encarni, Pilar o María Luisa.
Y por todas esas personas que están
«en el lado oscuro», tal y como afirma Pilar con preocupación.
«Hay muchos que están hundidos, sin saber qué hacer y dónde
acudir. Queremos ser gente digna. Tenemos la enfermedad, pero
queremos tener también dignidad».
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