Alex Suárez | Santa
Perpètua | Vallès Oriental
 |
Xesco debe vivir aislado del resto del
mundo y prácticamente encerrado en casa debido a
su alta sensibilidad a las sustancias
químicas. foto cedida
|
"Vivo en una prisión. He pensado
muchas veces en suicidarme, sobre todo en las épocas que he tenido
los dolores y los picores de piel más intensas ". Esta es la
trágica autodescripción de la vida que hace el Xesco, un vecino de
Santa Perpètua de 47 años que presenta los síntomas de una
Sensibilidad Química Múltiple (SQM), aunque todavía no ha sido
diagnosticado totalmente, y está desesperado por la falta de
atención sanitaria. Esta desconocida enfermedad es devastadora para
quien la padece: picores insoportables, fatiga crónica, infecciones,
rigidez muscular e indisposición intestinal son sólo algunos de los
males que la SQM provoca.
Los síntomas, que hacen de la vida de
los pacientes todo un calvario, son provocados por la exposición a
sustancias químicas que a la mayoría de la población no le afectan
-o al menos no de una manera tan claramente pero que a personas como
Xesco los imposibilitan una vida normal: "Me afectan todo tipo
de químicos que se utilizan para todo, como las colonias, los
desodorantes o el detergente. Cuando voy a comprar al supermercado
intento pasar el menor tiempo posible porque me ahogo ",
relata. Además, tampoco puede estar mucho tiempo utilizando aparatos
como el ordenador o el móvil por la alta sensibilidad hacia las
ondas electromagnéticas que sufre.
"SOMOS INVISIBLES"
El vía crucis del Xesco para intentar encontrar una cura comenzó hace unos cuatro años, cuando los síntomas se le agravaron y tuvo el primer brote de picores insoportables. Primero visitó médicos privados porque era autónomo y no se podía permitir esperar la sanidad pública. Ante la falta de soluciones y un empeoramiento muy grave este último verano, visitó el CAP de Santa Perpètua, desde donde se le envió al Hospital Clínico. Urgencias y dermatólogos fueron su pan de cada día hasta que especialistas del centro sospecharon que se trataba de un caso de SQM y le derivaron a la cabeza de la Unidad de Sensibilidad Química, Joaquim Fernández-Solà.
El vía crucis del Xesco para intentar encontrar una cura comenzó hace unos cuatro años, cuando los síntomas se le agravaron y tuvo el primer brote de picores insoportables. Primero visitó médicos privados porque era autónomo y no se podía permitir esperar la sanidad pública. Ante la falta de soluciones y un empeoramiento muy grave este último verano, visitó el CAP de Santa Perpètua, desde donde se le envió al Hospital Clínico. Urgencias y dermatólogos fueron su pan de cada día hasta que especialistas del centro sospecharon que se trataba de un caso de SQM y le derivaron a la cabeza de la Unidad de Sensibilidad Química, Joaquim Fernández-Solà.
La enfermedad causa picor, fatiga, infecciones y todo tipo de males por la exposición a los químicos
La esperanza del Xesco, sin embargo,
quedó desmenuzada a finales de noviembre. El médico respondió que,
aunque consideraba "bastante precisa" la orientación de
los especialistas hacia un caso de SQM, "dado que está
domiciliado en Santa Perpètua" no le "corresponde a esta
unidad atenderlo". Con tono mucho más burocrático que médico,
se volvió a frenar un posible diagnóstico oficial y un tratamiento
para mejorarle la calidad de vida. Según el escrito, "la
atención a enfermedades por Sensibilización Central está
zonificada por CatSalut desde el año 2014. Por ello, ha de dirigir
esta solicitud a la Unidad Hospitalaria Especializada de su zona
sanitaria, que es la de el Hospital de Mollet".
Sin embargo, la claridad en la
respuesta no se corresponde con la realidad. El mismo Xesco explica
que, desde el centro médico molletense, "la enfermera de la
unidad de fatiga crónica y fibromialgia alucinó porque allí no se
trata esta enfermedad" y le dijo que "tenía que ir al
Clínico". De hecho, según la Resolución del 18 de abril de
2018 sobre la Instrucción 08/2017 del Servicio Catalán de Salud,
los Perpetuenca deben ir al Hospital Clínico para diagnosticarse y
tratarse de esta enfermedad.
Desde entonces, sus quejas, impulsadas
en buena parte gracias a su mujer, parecen no tener efecto: "Es
una estrategia premeditada porque no quieren ocuparse de los que
tenemos SQM ni quieren que esto se conozca; somos enfermos sin
capacidad de protestar. Somos invisibles ", lamenta.
UNA VIDA AISLADA
Mientras tanto, el
afectado pasa una existencia marcada por las precauciones y el miedo.
"Lo único que puedo hacer para no sufrir tanto es insistir
mucho en el control ambiental. Esto significa pasar buena parte del
día en casa sin elementos que me puedan provocar reacciones, por lo
que no puedo trabajar. Todo mi universo se reduce a una pequeña
parcela", explica. Sin embargo, intenta "hacer pequeñas
caminatas suaves con la perra y trabajo doméstico, pero nada más".
Las enormes limitaciones en la vida del
Xesco se oponen a la vida que tenía antes y añora: "Yo era muy
activo, tanto social, porque quedaba con mucha gente, como
físicamente, porque me encantaba la piscina. Ahora no puedo ver a
mis amigos, ya que cualquier sustancia química que lleven me puede
perjudicar mucho, ni puedo hacer deporte ". Además, una de las
heridas que más daño le ha hecho es haber dicho adiós a su gran
pasión, los pájaros: "Soy ornitólogo y tengo una enorme
vocación, viajaba sólo para ver especies de pájaros, y ahora todo
esto ha quedado olvidado ", lamenta.
Ante una perspectiva tan oscura, ha
planeado una posible salida: "Me iré a los Pirineos e
intentaré hacer un alojamiento rural para ganarme la vida, aunque
tal vez no lo puedo hacer", explica. Y así continúa soportando
una existencia transformada en calvario y marcada por un grito
ahogado que parece no sentirse: Xesco necesita ayuda.
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