miciudadreal - 10 mayo, 2020
Comunicado de la Asociación SFC-SQM
Castilla La Mancha. -Este colectivo de pacientes crónicos manifiesta
su precaria y delicada situación en el marco de la crisis por el
covid19. Un año después de que miles de pacientes salieran a la
calle en pie de guerra contra el INSS,éste continua sin cumplir el
principal compromiso: la revisión de la guía de valoración de la
incapacidad publicada en enero de 2019.
Pacientes con Fibromialgia, Síndrome
de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple reivindican
Guías Clínicas específicas así como inversión en investigación en
su Día Mundial.
Un Dia Mundial en tiempos del
coronavirus
En su Dia Mundial, los pacientes con
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica ó Encefalomielitis
Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad,
muestran su solidaridad con todos los afectados por COVID19, que está
azotando duramente todo el planeta.
También exponen la precaria y delicada
situación de su colectivo en el marco de la crisis por coronavirus.
Este colectivo de riesgo a causa de su cronicidad, necesita poder
asistir a terapias fisioterapéuticas y para el dolor, caminar por
espacios limpios de tóxicos (difícil en este momento debido a las
desinfecciones masivas) y protegerse de los químicos con mascarillas
con filtros especiales, que sin embargo -como las que verdaderamente
protegen del covid- han desaparecido del mercado. Esta situación ha
sido trasladada al Gobierno y otras administraciones públicas por
CONFESQ, Coalición Nacional que las representa, solicitando
protección para la salud de sus asociados, entre los que se
encuentran niños y jóvenes.
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga
Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad son
patologías crónicas y altamente discapacitantes, que afectan a
cerca de 3 millones de españoles.
NO a la Guía de Actualización de la Valoración de la incapacidad laboral del INSS para
estas enfermedades
El pasado 09 de mayo de 2019,
representantes de CONFESQ (Coalición Nacional de Entidades de
Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis
Miálgica, Sensibilidad Química Múltipley
Electrohipersensibilidad), así como de Federaciones, Asociaciones y
Afectados de toda España, en una movilización sin
precedentesrealizaron concentraciones ante 33 delegaciones
provinciales del INSS de todo el país y se entregóun documento de
posicionamiento en todas ellas, solicitando la revisión de una guía
de valoración claramente desactualizada y confusa, realizada sin
participación de médicos especialistas en dichas enfermedades, y
vulnerando los derechos fundamentales de los pacientes, dado que el
trato que se daba a estas enfermedades empeoraba su situación social
y laboral, así como en materia de salud y atención sanitaria.
Todo este trabajo parecía haber dado
fruto: el INSS se puso en contacto con CONFESQ, y mantuvimos varias
reuniones con ellos. Los acuerdos alcanzados fueron principalmente
dos, el primero de ellos era iniciar un proceso de revisión para el
que se constituiría un Comité ad hoc con la participación de
especialistas de las principales sociedades científicas.El segundo
acuerdo fue la retirada completa del capítulo de la GUÍA que
hablaba sobre el trastorno somatomorfo.Este último sí que fue
acometido por el INSS, pero el primero, y más importante, aún no se
ha se ha llevado a cabo, ocasionando grandes perjuicios a los
enfermos.Desde CONFESQ se ha contactado con el INSS en varias
ocasiones, desde la última reunión, sin éxito.
En el marco de este 12 de mayo, CONFESQ
ha lanzado un estudio para valorar el IMPACTO que ha podido ocasionarse a los enfermos en el ámbito laboral desde la publicación de esta GUÍA en Enero de 2019. Los datos preliminares se comunicarán
el mismo día 12 y la presentación del estudio se realizará en
cuanto se levanten las medidas de confinamiento, y la situación
actual se normalice.
Un colectivo de pacientes que requiere
atención sanitaria específica
Es fundamental que los pacientes
afectados por Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y
Sensibilidad Química Múltiple obtengan un diagnóstico precoz para
reducir la repercusión de su enfermedad. Para ello es imprescindible
la elaboración de Guías Clínicas, tal y como se ha solicitado alMinisterio de Sanidad, y la consecuente formación de personal
sanitario, incluyendo también a pediatras. La creación de unidades
multidisciplinares de atención es una petición constante de este
colectivo.
Reconocer las graves repercusiones de
estas enfermedades, debe reflejarse en especial a la hora de
reconocer la discapacidad y la incapacidad laboral que producen, con
el fin de que los pacientes no se vean obligados a recurrir a la vía
judicial, y tengan los mismos derechos que enfermos con otras
patologías. La revisión de la Guía de Valoración del INSS es un
paso imprescindible, que de no conseguirse, podría requerir hacerlo
por vía judicial.
Finalmente, hay que resaltar el trabajo
de este colectivo en la promoción de una Red de Investigadores
española que permita avanzar en la búsqueda de tratamientos
adecuados y que se inició con una Jornada nacional para clínicos e investigadores celebrada el pasado mes de octubre en la que se creó
un grupo de trabajo para tal fin.
No hay comentarios:
Publicar un comentario