"Pacientes de
fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química relatan su
calvario". Así aparecía en portada y desarrollado en sus 4
primeras páginas el tema del día del pasado 31/01/2015 en la
edición en papel y en la digital de "el Periódico". La
verdad es que los afectados no se han mostrado nada contentos con el
resultado de lo publicado -yo tampoco- por que realmente se ha hecho
más enfasis de la anécdota que de la cruda realidad de estas
enfermedades que, eso sí, esperemos que tengan más presencia en los
medios para dejar de ser invisibles.
Y, ¿por qué opino que se han quedado
en la anécdota?. En mi modesta opinión por que el primer problema,
no abordado en el reportaje, es la falta de asistencia sanitaria
especializada. Y en segundo lugar, el ICAMS realizó las
manifestaciones que quiso, como siempre tramposas y nada veraces. Lo
analizamos por partes
1. FALTA DE ASISTENCIA SANITARIA
ESPECIALIZADA.
Diversas plataformas, asociaciones de
afectad@s, personas a nivel individual, etc... llevamos tiempo
denunciando el "peregrinaje" que sufren las personas
afectadas por el Síndrome de Sensibilización Central. Y es que, si
difícil es conseguir el diagnóstico, aún más complicado es que te
atiendan los facultativos especialistas en la materia. Prácticamente
se ha blindado el acceso a las unidades del Hospital Clínic y Vall
d´Hebron, y el que puede acceder es después de "respetar"
listas de espera superiores al año. Y, no es mi especialidad, pero a
pesar de las iniciativas en aras de fomentar la investigación y
lograr que se avance en la identificación de biomarcadores de la
enfermedad, la administración sanitaria sigue mirando hacia otro
lado. Proyectos como el de ASSSEM deberían tener no solo apoyo
ciudadano, sino directamente público.....¿hacía donde mira el Sr.
Boi?.
No obstante, dos campañas siguen vivas
para conseguir que los afectad@s puedan acceder a la asistencia
sanitaria especializadad "y de calidad", añadimos:
a) Recogida de firmas....la llamada
"macrodemanda"...presentaremos ante el Sr. Boi nuestra
solcitud y denuncia ante el grave incumplimiento del Departament de
Salut. Más información aquí.
b) La PARS, proporciona las direcciones
de correo electrónico de los representantes de los diferentes
partidos con representación en el Parlament, para que les podamos
hacer llegar nuestras situaciones individuales y el ostracismo
vivido. ¿Qué pretendemos? Muy simple, recordarles que ya en 2008,
el Parlament votó por unanimidad la Resolució 203/VIII que
garantizaba atención médica especializada para SFC y FM en
Catalunya, y solo queremos que se cumpla.....¿es pedir mucho?.
Tanto para una campaña como para la
otra tienes AQUÍ acceso a la información indicada.
2. EL ICAMS.
Dice, en el reportaje al que hacemos
referencia, siempre según palabras de la responsable del ICAMS, que
"valoramos todas las pruebas, aunque las provenientes de la
sanidad privada no les hacemos tanto caso" -por cierto, los
informes de los policias locales del 4F elaborados por el Dr, Ortega
Monasterio eran privados y certificaron la incapacidad permanente
finalmente reconocidas- y que "nosotros evaluamos parámetros
objetivos.....(pero) no hay evidencias científicas que permitan
valorar objetivamente el dolor".
Solo voy a matizar dos cuestiones con
respecto a lo dicho por la responsable del ICAMS:
1) Si se aportan informes médicos
privados en estas enfermedades es debido a lo que denunciamos, la
falta de asistencia sanitaria especializada pública. Y además,
normalmente, son informes de acreditados especialistas -el prestigio
del facultativo no depende de su atención pública o privada, ¿o
alguien se atreve a discutir el prestigio del Dr. Valentí Fuster?. Y
en Barcelona coinciden varios expertos como la Dra. Valls, Márquez,
Pablo Arnold, etc...que incluso colaboraron en el Documento de
Consenso sobre SQM del Ministerio de Sanidad...¿no hay que tenerlos
en cuenta?.
2) Los parámeros objetivos del ICAMS
son un camelo. Es inadmisible que se practiquen pruebas biomecáncias
y psiquátricas a quienes padecen estas enfermedades. Ni son las
pruebas adecuadas ni permiten valorar el alcance de las
lesiones....las biomecánicas son para los deportistas o como mucho
para valorar las lesiones osteo-musculares, pero no para las SSC, de
origen claramente neurológico.
Lo dicho, el reportaje era claramente
mejorable, por lo menos desde nuestro punto de vista, y para muestra,
un botón:
