Flor Judez, zaragozana de 48 años,
padece Sensibilidad Química Múltiple y le acaban de despedir de su
empresa.
Flor Judez, enferma de Sensibilidad
Química Múltiple, en una oficina del INAEM.
Flor Judez, zaragozana de 48 años y madre de tres hijos,
vive desde hace más de un año pegada a una mascarilla, casi sin
salir de casa, con problemas respiratorios y dolores musculares,
fatiga crónica, depresión y otros síntomas. Padece SensibilidadQuímica Múltiple:un conjunto de síntomas provocados por la
exposición a sustancias comúnmente toleradas por la mayoría de las
personas, como productos de limpieza, ambientadores, perfumes, humo
de los coches... También padece -denuncia ella- la desinformación
de algunos médicos sobre su enfermedad y la discriminación
laboral. "Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además
ser discriminada en tu trabajo. Me siento indefensa y perdida",
cuenta tras su mascarilla, cansada y con voz débil, en la oficina
del INAEM de Zaragoza a la que ha acudido a hacer varios trámites e
inscribirse como demandante de empleo. Tras estar más de un año de
baja con informes médicos contradictorios de su médico de cabecera,
del de la empresa, del de la mutua y de otros particulares, su
empresa le despidió el pasado 13 de febrero.
Flor trabajaba desde
2008 limpiando en un centro comercial. "En 2011 trajeron unos
productos de limpieza nuevos y noté que me provocaban picores y
otras molestias. En 2012 pusieron unos ambientadores que me sentaron
muy mal. Noté una quemazón de las vías respiratorias, me escocía
por dentro, mi capacidad pulmonar disminuyó, estaba muy cansada.
Solicité mascarillas especiales a mi supervisora, que no me hizo
caso, y yo cada vez me encontraba peor. Hasta que el 21 de noviembre
de 2013 tuve un accidente laboral por el cual la mutua me dio la baja
cinco días. Después fui a mi médico de cabecera",
cuenta.
Entonces, Flor aún no sabía lo que tenía ni había oído
hablar de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su empresa
tampoco, que le presionaba para que se reincorporara al trabajo. En
noviembre de 2014 tuvo el diagnóstico en el Hospital Clínico de
Zaragoza. Después ella ha acudido a distintos médicos privados
buscando una segunda opinión médica.
"El paciente reúne
criterios diagnósticos del consenso internacional de Sensibilidad
Clínica Múltiple y se le adjudica un grado III sobre IV. No hay
tratamiento curativo medicamentoso específico para la SQM o la
fatiga crónica de confirmarse. Sin embargo la no exposición a
productos químicos, aun a bajas concentraciones toleradas por otras
personas, disminuye la aparición de síntomas. En su caso tiene un
puesto de trabajo incompatible (limpiadora) con la no exposición a
productos químicos", recoge el informe médico de la Unidad de
Toxicología Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Valladolid.
Sin embargo, el médico de su empresa y el Instituto
Nacional de la Seguridad Social consideraron que sí estaba "apta"
para trabajar. Al no reincorporarse a su puesto, la empresa le
despidió la semana pasada argumentando "faltas repetidas e
injustificadas de asistencia al trabajo".
No hay consenso
médico sobre la definición de la SQM ni sus tratamientos. "Las
lagunas existentes sobre las causas, origen y fisiopatología de la
SQM, han dificultado el desarrollo de una base clínica científica
que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han
motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a
situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no
diagnosticados correctamente siendo derivados a diferentes
especialistas sin recibir una atención médica apropiada. Este
retraso en el diagnóstico y la no disponibilidad de una base para su
tratamiento tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales
tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias",
reconoce un documento de consenso aprobado por el Ministerio deSanidad.
Ahora, Flor sigue buscando algún tratamiento médico y
está acudiendo a un médico privado en Barcelona. A la vez, ha
iniciado los trámites para pedir la discapacidad y está valorando
con un abogado si demanda a su empresa. Y se ha apuntado en el INAEM
porque quiere encontrar algún trabajo que sea compatible con su
enfermedad. "Podría trabajar desde casa o en un ambiente que
esté limpio y aislado. Quiero y necesito trabajar para tener algún
ingreso", asegura.
Director Servei de Medicina Interna,
Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
Barcelona, 22 de enero del 2015
Estimado Dr. Jordi Casademont,
Veo que el 29 de enero da usted una
charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y
Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me
encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos
el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es
una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías),
patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica”
(EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo”
cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de
infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que
caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65%
de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los
expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”.
Pero supongo que su conferencia será
muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por
los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más
de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya
sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad
SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por
unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como
parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.
Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en
Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clínic. En
mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola,
Coordinador de la Unidad SFC del Clínic, en 1994, cuando llegué a
Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en
el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr
Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en
varias ocasiones a Urgencias del Clínic por choc tóxico y varias
complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron
ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.
Pero el año pasado, como la lista de
espera para la Unidad del Clínic era de dos años, a los que no
vivimos en la zona del Clínic, se nos dijo que teníamos que acudir
a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau.
Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y
ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que
“no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención
Primaria.
Aunque tengo una doctora de cabecera
excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e
informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los
conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de
mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las
analíticas pertinentes para esta patología.
Supongo, espero, que usted sepa que la
EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo,
inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para
que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi
EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción
inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las
células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de
CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá,
Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y
niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.
(Si no entiende las implicaciones de
esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para
explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias
infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis,
pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y
otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre
presentes. Luego se añaden otras.
Y para explicarlo de forma aún más
sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor
gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí.
Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el
pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de
enfermería en la universidad y consultora para el Departament de
Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer
media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos
enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así.
Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.
Otra información adicional que le
puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el
estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables
los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase
(SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT
(Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3),
IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de
la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles
de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el
Clínic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben
atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos
hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos
atención sanitaria pertinente.
Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo
fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional) ,
habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un
país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de
20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clínic, nos
encontramos desatendidos.
No quiero ni pensar en el día que
tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choque tóxico.
Si ustedes, en Sant Pau no pueden o
saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero
mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que
avisaran al Clínic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no
tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería
derivar enfermos.
Esto facilitaría la situación a los
enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.
No dude que mi caso y el de otros
pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del
Col·lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas
pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a
la prensa.
Un informe de la asociación de
gerentes asegura que la reducción de la lista de espera de la que
presume el Gobierno se debe a muertes y expulsiones del sistema
Por otro lado, el documento señala que
los dependientes ya ponen más dinero que el Gobierno para ser
atendidos
Un anciano se ayuda de un andador para
caminar. EP
El de la dependencia es un sistema "en
situación demolición controlada". Es el diagnóstico –apoyado
en las cifras que mes a mes hace públicas el Ministerio de Sanidad–
que hace la Asociación de Directoras y Gerentes de ServiciosSociales. Y a este análisis contribuyen las cifras sobre
financiación que evidencian cómo los beneficiarios ya ponen de su
bolsillo más dinero que la Administración central para ser
atendidos. No obstante, la gran carga del sostenimiento del sistema
sigue recayendo sobre las autonomías, que financian el 62,7% de lo
que cuesta atender a las personas que necesitan ayuda en su vida
diaria, según un estudio presentado este viernes por dicho
colectivo. Los datos muestran también que, desde 2009, el porcentaje
de dinero que aporta el Estado se ha reducido un 54%, pasando del
39,2% al 17,9%. Al tiempo que el copago de los usuarios ha crecido un
32%, pasando de aportar el 14,7% del coste total al 19,4%.
Pero
esta no es la única cifra llamativa que ofrece el informe. Desde
2012 uno de cada cinco dependientes murió en la lista de espera sin
haber recibido una prestación que tenía reconocida. Fueron en total
101.070 personas, según datos recogidos en el documento. José
Manuel Ramírez, presidente de la asociación, señaló que este dato
viene a desmontar el argumentario que el actual Gobierno viene
esgrimiendo desde su llegada al poder sobre la reducción del número
de personas que están esperando por un servicio o prestación
reconocida. Y aseguró que se debe a muertes y expulsiones del
sistema por el cambio en los baremos o las valoraciones de oficio a
la baja.
La realidad es que en diciembre de 2011 las personas en
espera de ayuda eran 305.941. Un año después eran 231.119. En
diciembre de 2013 eran 190.503. Y en noviembre de este año –últimos
datos publicados– 167.869. Por tanto, hay una reducción del 18,7%
entre diciembre de 2011 y noviembre de 2014. Estas cifras
corresponden a datos oficiales ya depurados de las duplicidades o
errores que detectó el Tribunal de Cuentas en los expedientes
enviados por las comunidades autónomas.
Sería lógico pensar que
a la abultada reducción de la lista de espera fuera aparejada un
aumento en el número de beneficiarios por el trasvase de personas de
un grupo a otro. Sin embargo, a la luz de los datos, la reducción de
la lista de espera no se ha producido por un incremento de las
atenciones, pues las comunidades –asfixiadas por los estrictos
objetivos de déficit y que en 2012 perdieron la partida dedicada a
la financiación del llamado nivel acordado (283 millones de euros en
2011), que dedicaban a financiar infraestructuras, servicios y
sistemas de atención– no son capaces de mantener la tasa de reposición y fallecen más usuarios que beneficiarios nuevos entran
en el sistema.
De hecho, el número de personas que reciben una
ayuda o prestación permanece estancado en cifras inferiores a lasque había cuando Mariano Rajoy fue elegido presidente. En noviembre
de 2014 el número de beneficiarios se situó en 729.313. En
diciembre de 2011 eran 738.587. La diferencia es, por tanto, de
9.274. Septiembre de 2013 fue el primer mes en el que hubo menos
beneficiarios que cuando Rajoy llegó a la Moncloa. El Sistema para
la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) ha perdido una
media de 2.230 beneficiarios al mes durante 2014, según datos del
informe.
Dependientes moderados
El sistema público de atención
a las personas dependientes también registra una tendencia a la baja
en el número de personas calificadas como grandes dependientes –las
que tienen más dificultades para vestirse, desplazarse o comer y
necesitan más apoyo en su vida diaria– que acceden a las ayudas.
El número de personas valoradas con grado III, que incluye a los
dependientes más graves, ha disminuido de forma muy importante en
los últimos cuatro años. En junio de 2011 había 438.682
expedientes activos de personas con Grado III mientras que en
noviembre de 2014 el número ha descendido hasta las 355.747 personas
(82.935 personas menos). Suponen actualmente el 29,2% del total,
mientras que en junio de 2011, mes en el que se reconoce un cambio de
tendencia en negativo, constituían el 30,69% del total.
Ramírez
explicó que la bajada paulatina de las personas con grado III de
dependencia está relacionada con varios factores. Entre estas
personas están las que tienen mayor fragilidad y que, por tanto, es
de esperar que en este grupo se produzcan más bajas por
fallecimiento. No obstante, recordó que también pueden influir los
cambios introducidos en el baremo que, a su juicio, han "endurecido"
las condiciones para el reconocimiento de este grado a los nuevos
solicitantes. Y también las revisiones de grado de oficio que se han
estado haciendo en los últimos años en algunas autonomías y que
tienen como resultado dictámenes que reducen la valoración, pues el
cambio en la valoración lleva aparejado una reducción en la
asignación de fondos y un ahorro para la Administración que concede
las ayudas.
Pero la clave del asunto, señaló Ramírez, está en
que la disminución de personas valoradas con el grado III resulta
provechosa para el Estado en términos económicos porque se reduce
la cantidad de dinero que proporciona a las autonomías. Hasta el 31
de diciembre de 2013 el Estado aportaba un dinero a las comunidades
por cada dependiente –es el llamado nivel mínimo de financiación–
con el único criterio del grado de dependencia evaluado a cada
persona. Y esta cantidad dependía de esa evaluación. Eran 177,86
euros por cada beneficiario de grado III y 82,84 por cada uno de
grado II.
De un tiempo a esta parte la industria
farmacéutica parecía intocable. Sí, se habían cometido
irregularidades, pero la mayoría de la población seguía pensando
que, al fin y al cabo, los medicamentos hacían nuestra vida mejor.
Ya no es así. Médicos de renombre como Ben Goldacre, Allen Frances
o Peter C. Gøtzsche han escrito libros sobre las prácticas sucias
de las farmacéuticas, a las que acusan sin tapujos de causar más
muertes que los cárteles de la droga.
Estos libros han tenido un importante
impacto mediático pero, nos guste o no, para que una denuncia sea
compartida por la mayor parte de la ciudadanía tiene que llegar al
medio de masas por excelencia: la televisión. El pasado domingo el
cómico John Oliver –que podría pasar por el Jordi Évole
estadounidense– dedico su late show (Last Week Tonight) a denunciar
las siniestras prácticas de las farmacéuticas en EEUU y, en
concreto, a la forma en que estas presionan a los médicos para que
receten sus productos.
El 70% de los estadounidenses están
tomando un medicamento con receta y más de la mitad toman dos, lo
que conlleva un gasto de 2.000 euros de media por persona al año
En Europa, desde 1994, está prohibido
anunciar medicinas que se venden con receta. Las compañías pueden
promocionar sus productos entre los médicos, pero con límites. Los
doctores tienen prohibido recibir a cambio regalos, primas, promesas
de incentivos económicos y en especie, así como más de 10 muestras
gratuitas de producto por medicamento y año.
Nada de esto ocurre en EEUU, que
afronta un gravísimo problema de sobremedicación. Como ha explicado
Oliver en su programa, el 70% de los estadounidenses están tomando
un medicamento con receta y más de la mitad toman dos, lo que
conlleva un gasto de 2.000 euros de media por persona al año. Estos
medicamentos en muchos casos no sólo son innecesarios, sino que
además son peligrosos. Según investigaciones de Peter C. Gøtzsche,
la prescripción de medicamentos causa cerca de 200.000 defunciones
en EEUU todos los años.
Bombardeo publicitario
Como asegura Oliver, en EEUU es
imposible escapar de los anuncios de fármacos. “Ahora bien
–puntualiza–, los medicamentos no son como cualquier producto,
pues necesitas que alguien te dé permiso para tomarlos y es por lo
que todos los anuncios acaban siempre con la misma frase: pregunta a
tu médico”.
Las compañías farmacéuticas, explica
el cómico metido a periodista, saben que los médicos tienen el
poder real a la hora de recetar sus medicamentos; por eso, frente a
los 4.000 millones de dólares que gastan al año en anunciar sus
fármacos al gran público, emplean 24.000 millones para promocionar
sus productos entre los profesionales sanitarios.
9 de cada 10 grandes farmacéuticas
gastan más en 'marketing' que en investigación
Un análisis realizado en 2013 por la
BBC aseguraba que 9 de cada 10 grandes farmacéuticas gastan más en
marketing que en investigación. “Las compañías farmacéuticas
son como los novios del instituto –sentencia Oliver–. Están
mucho más preocupados por meterse dentro de ti que por ser efectivos
una vez que lo logren”.
Como reconocía en una entrevista
Raymond Gilmartin, exdirector ejecutivo de Merck, “el precio de los
medicamentos no está determinado por los costes de investigación.
Lo que lo determina, en su lugar, es el valor que tienen en cuanto a
su capacidad de evitar y tratar una enfermedad o dolencia concreta”.
En definitiva, los medicamentos valen lo que la sociedad está
dispuesta a pagar por ellos. Por eso el marketing es tan importante:
es necesario convencer a médicos y pacientes de que se debe usar
determinado fármaco. Y en ello vuelcan las farmacéuticas todos sus
esfuerzos.
Oliver asegura que es muy difícil
averiguar cómo se gasta todo ese dinero dedicado a marketing, pues
se hace todo de forma opaca, y sólo se vislumbran pequeños detalles
sobre determinados casos, años después de que ocurran. En 2012 el
Gobierno estadounidense resolvió el caso de Advir, un medicamento
para paliar el asma en niños que fue acusado de
marketingirresponsable, así que pudimos ver, por primera vez, el
vídeo de la presentación del medicamento en 2001, en una convención
comercial.
El cómico bromea con el hecho de que
la presentación del medicamento parece un espectáculo como los que
se realizan antes de los partidos de la NBA, pero lo más grave es lo
que le dice a los médicos el representante de la compañía
farmacéutica: “Hay gente en esta habitación que va a ganar una
increíble suma de dinero vendiendo Advir, y sabéis quienes sois”.
La sobremedicación se está
convirtiendo en un gran problema de salud pública. (Corbis)
La salud es lo último que importa
En España, desde 2001, los médicos de
la Seguridad Social no pueden recetar marcas concretas, tan sólo el
principio activo, lo que limita bastante la actividad de los
visitadores médicos. Pero en EEEU vale todo. Oliver es enormemente
duro con los representantes comerciales de las farmacéuticas, que,
asegura, no tienen ni idea de lo que están vendiendo. En el programa
un visitador explica cómo fue su primera sesión de formación:
“Estaba en una habitación con 21 compañeros de clase y dos
profesores, y era el único que tenía formación científica. De
hecho, el primer día explique a mi clase y a los profesores el
proceso básico por el que dos neuronas se comunican”.
“Así que, esencialmente, los
representantes de las farmacéuticas son como los personajes de
Anatomía de Grey: jóvenes, atractivos y sin idea de medicina”,
bromea Oliver.
No puedes darle a la gente medicamentos
potencialmente peligrosos y ver qué pasa; eres una compañía del
Fortune 500, no un camello en una 'rave'
Es de esperar que muchos médicos sepan
que los visitadores sólo quieren vender sus productos y les preocupa
poco la conveniencia y efectividad de estos, pero muchos otros se
dejan llevar. Así se sincera otra representante farmacéutica en el
programa: "Tenía un médico que siempre me presentaba el
historial de los pacientes difíciles y me decía ‘Kathleen, he
probado esto, lo otro, qué me recomiendas para ajustarlo’. Me
quedaba pensando, ‘qué haces preguntándome lo que tienes que
prescribir, tú eres el médico'”.
El comportamiento de muchas
farmacéuticas en EEUU se parece mucho al del crimen organizado. En un
vídeo del programa, un visitador médico explica que su compañía
pagaba a las farmacias para saber perfectamente lo que estaba
recetando cada doctor y si estaban firmando muchas recetas de los
competidores se lo hacían saber.
Con este nivel de presión no es de
extrañar que las farmacéuticas hayan traspasado varias veces la
línea roja presionando a los doctores para que recetaran
medicamentos para usos que no estaban aprobados por la Administración
de Alimentos y Medicamentos (FDA). Es lo que ocurrió con Seroquel,
un medicamento de AstraZeneca: un antipsicótico con peligrosos
efectos secundarios que sólo debía usarse para tratar la
esquizofrenia o el trastorno bipolar y se recetó para tratar el
insomnio, la depresión y la demencia. “No puedes darle a la gente
medicamentos potencialmente peligrosos y ver qué pasa, eres una
compañía del Fortune 500, no un camello en una rave”, bromea
Oliver. Pero el asunto no tiene ninguna gracia.
AstraZeneca negó que hubiera actuado
con mala praxis, pero pagó 500 millones de dólares para cerrar el
caso. No es un comportamiento aislado. Como denunció Oliver en su
programa, la mayor parte de las grandes farmacéuticas ha pagado
cantidades similares para llegar a acuerdos judiciales. Johnson &
Johnson tuvo que pagar 2.200 millones, Eli Lilly 1.400 millones,
Voice 2.300 millones y GSK pagó la cifra record de 3.000 millones de
dólares para zanjar el caso en el que se les acusaba, entre otras
cosas, de promocionar su antidepresivo Wellbutrin para usos no
aprobados como tratar las canas y la disfunción sexual.
Debido a este tipo de prácticas no es
de extrañar que muchos médicos honrados se nieguen a recibir a los
visitadores médicos, pero las compañías tienen otros recursos:
como pagar a otros médicos para que convenzan a sus compañeros.
“Suena ridículo”, asegura Oliver, “pero no tan ridículo como
el título que les proponen utilizan para elevar su ego”. Como
explicó Angie Maher, una informante de una compañía farmacéutica,
en un informativo de la CNN, “las farmacéuticas le dicen a los
médicos que su compañía les ha identificado como un líder de
opinión y les proponen ser líderes de opinión de su farmacéutica.
La mayoría de las veces dicen que sí”.
Desde principios de año una nueva
cláusula en la Affordable Care Act permite a todos los ciudadanos
estadounidenses mirar en una página web qué gratificaciones dan las
farmacéuticas a los médicos
Como explicaba el psiquiatra Allen
Francesa El Confidencial, muchos médicos le bailan el agua a las
farmacéuticas sin ser conscientes de ello: “Esta colosal industria
está lavando el cerebro a todo el mundo para que tomen pastillas,
aunque no las necesiten”. Y el doctor Jerry Avorn, profesor de la
Harvard Medical School, que ha participado en el programa de Oliver,
apuntala esta idea: “En muchos casos el contenido y el guion que
preparan las farmacéuticas para que los médicos impartan en sus
conferencias (que ellas están pagando) está camuflado como algo que
no han hecho directamente las farmacéuticas. Pero no es cierto”.
Debido a la intensificación de las
críticas, la industria farmacéutica en EEUU está tratando de lavar
su imagen. Las compañías aseguran que ya no pagan “líderes de
opinión” y que se están reformando, y los políticos, que hasta
la fecha no habían movido un dedo, parecen ahora dispuestos a
presionar a las farmacéuticas.
La senadora demócrata Elizabeth Warren
anunció el pasado mes un nuevo proyecto de ley, la Medical
Innovation Act, que asegura solucionará dos grandes problemas: la
disminución de la inversión pública en la investigación médica y
las prácticas ilegales de las grandes farmacéuticas. La ley, que se
está debatiendo ya en el senado, pretende usar el dinero de las
multas impuestas a las grandes farmacéuticas por sus prácticas
ilegales para financiar proyectos de investigación de los Institutos
Nacionales de Salud (NIH) y la Administración de Alimentos y
Medicamentos (FDA).
Esta no es la única iniciativa del
Gobierno estadounidense para limitar el poder de las farmacéuticas. Desde principios de año una nueva cláusula en la Affordable Care
Act permite a todos los ciudadanos mirar en una página web qué
gratificaciones dan las farmacéuticas a los médicos. De momento
sólo cubre las dádivas obtenidas en los cinco últimos meses de
2013, pero ahora todos los estadounidenses pueden saber si su médico
es honrado o, como denunciaba ProPublica, gana un millón de dólares
al año por dar charlas promocionales.
Habrá que esperar para ver si la
iniciativa tiene éxito, pero como aseguraba Gøtzsche es necesario
un gran esfuerzo político y ciudadano para que las cosas cambien:
“La situación en la que estamos ahora es similar a la que vive un
pueblo cuando ha permitido a la mafia ser tan poderosa que ha logrado
comprar a todo el mundo, incluidos los políticos, el alcalde y la
policía. En una situación así es increíblemente difícil dar
marcha atrás”.
Un comité nombrado en EE. UU. afirma
que la enfermedad es 'legítima' y que debería llamarse enfermedad
sistémica de intolerancia al esfuerzo
MARTES, 10 de febrero de 2015
(HealthDay News) -- El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad
debilitante que afecta a hasta 2.5 millones de estadounidenses,
podría pronto tener un nuevo nombre y nuevos criterios diagnósticos.
En un informe publicado el martes, un
comité independiente de expertos designado por el gobierno
estadounidense la calificó como una enfermedad "legítima"
que cuenta con cinco síntomas principales y que los médicos
deberían tomar en serio.
De hecho, el comité del Instituto de
Medicina (IOM) que realizó el informe insta a que el síndrome de
fatiga crónica pase a llamarse la "enfermedad sistémica de
intolerancia al esfuerzo", para que refleje mejor la gravedad de
sus efectos en los pacientes.
El nuevo informe podría ser un punto
de inflexión tras años de lucha por parte de las personas con
encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), que
con frecuencia tienen que batallar para convencer a sus médicos de
que de verdad algo les sucede, dijo Suzanne Vernon, directora
científica de Solve ME/CFS Initiative.
"Creo que estamos en un momento de
cambio para las personas que sufren de EM/SFC, en que podremos
diagnosticar a las personas, y ese diagnóstico conlleva la capacidad
de que realmente fundamentemos un tratamiento mucho más efectivo
para la EM/SFC", aseguró Vernon.
"En su forma más grave, esta
enfermedad puede consumir las vidas de los afectados", señaló
el comité del IOM en un comunicado de prensa. "Es 'real'. No es
apropiado desestimar a estos pacientes diciéndoles que 'yo también
estoy crónicamente cansado'".
El síndrome de fatiga crónica también
es extremadamente difícil de diagnosticar. No hay pruebas para esta
enfermedad, y otras afecciones pueden provocar síntomas similares,
según los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. Con
frecuencia, el diagnóstico es un proceso de eliminación en que el
médico de la persona descarta otras enfermedades posibles antes de
sospechar de la presencia de un SFC.
Hasta ahora, los médicos han tenido
que depender de una definición de caso del síndrome de fatiga
crónica creada en 1994 que buscaba sobre todo ayudar a los
investigadores a comprender mejor lo que, en esa época, aún no se
había determinado de forma concluyente que fuera de verdad una
enfermedad, apuntó Vernon.
Pero el informe del IOM propone unos
nuevos criterios diagnósticos que ayuden a reestructurar el proceso.
Según el nuevo informe, las personas que presentan el síndrome de
fatiga crónica sufren de tres síntomas nucleares:
La incapacidad de actuar con el nivel
de actividad previo a la enfermedad, que persiste durante más de
seis meses y que viene acompañado de una fatiga que a menudo es
profunda.
Un empeoramiento de estos síntomas
después de cualquier tipo de esfuerzo, incluyendo el ejercicio
físico o mental o el estrés emocional.
Dormir no alivia la fatiga.
Para diagnosticar el síndrome de
fatiga crónica a alguien, un médico también debe encontrar que la
persona sufre de uno de estos dos problemas adicionales:
Una alteración de la capacidad de
pensar.
Una incapacidad de permanecer de pie, y
los síntomas mejoran al tumbarse.
El diagnóstico también depende de que
estos síntomas persistan durante al menos seis meses, y deben estar
presentes al menos la mitad del tiempo con una intensidad entre
moderada y grave, concluyó el comité del IOM.
La presidenta del comité del IOM, la
Dra. Ellen Wright Clayton, profesora de derecho y pediatría en la
Universidad de Vanderbilt en Nashville, comentó que espera que los
nuevos criterios faciliten a las personas con el síndrome de fatiga
crónica que se tome su enfermedad en serio.
Cualquier médico puede usar estos
nuevos criterios para diagnosticar el SFC a los pacientes, indicó en
una conferencia de prensa el martes.
"Creemos que cualquier médico
puede y debería diagnosticar esta enfermedad, no solamente los
especialistas en este trastorno", dijo Clayton.
Los médicos también deberían tratar
los síntomas incluso si la persona no ha cumplido con el periodo de
seis meses para el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica,
añadió.
"Estos pacientes presentan
síntomas reales", dijo Clayton. "Merecen una atención
real y una terapia real".
El comité del IOM también recomendó
que los reguladores federales desarrollaran un conjunto de
herramientas que ayude a los médicos a diagnosticar a los pacientes
con el SFC. Además, el informe afirma que los expertos deberían
revisar la cuestión como mínimo dentro de cinco años, para
actualizar los criterios diagnósticos en función de cualquier
investigación nueva que aparezca en el futuro.
"Anticipamos y tenemos la
esperanza de que en el futuro se realizarán más investigaciones que
permitan refinar este diagnóstico", dijo Clayton. "No se
trata de un producto de la imaginación [de los pacientes]. Se trata
de una enfermedad demasiado habitual y compleja que requiere de un
diagnóstico".
Entre 836,000 y 2.5 millones de
estadounidenses sufren del síndrome de fatiga crónica, y un
estimado de entre el 84 y el 91 por ciento de las personas con el
trastorno no están diagnosticadas, según el IOM. El síndrome de
fatiga crónica tiende a presentarse en personas de entre 40 y 59
años de edad, y aparece con una frecuencia 4 veces mayor en mujeres
que en hombres.
Los síntomas de la enfermedad se
pueden tratar, aunque no existe una cura y su causa sigue siendo
desconocida. En 2014, los médicos vincularon el SFC con una
inflamación de las células nerviosas del cerebro, y ahora algunos
creen que las personas con el síndrome están fatigadas porque algo
ha fallado en su respuesta inmunitaria.
Chris Fraker contrajo el síndrome de
fatiga crónica en 2009. También tiene diabetes tipo 1, una
enfermedad provocada por un sistema inmunitario defectuoso, según el
Instituto Nacional de la Diabetes y las Enfermedades Digestivas y
Renales de EE. UU.
Actualmente Fraker sigue una terapia de
vitaminas y antivirales, pero dice que sigue sintiendo los efectos
del SFC.
"Cuando uno tiene un bajón, es el
peor tipo de fatiga que se pueda sentir. Si uno sostiene un teléfono
celular, parece que haya estado usando pesas durante horas, aunque
solo lo haya tenido cinco minutos", contó Fraker, que tiene 44
años y vive en Miami.
Anotó que antes del síndrome de
fatiga crónica, "podía subir unas escaleras corriendo, y que
me faltara un poco el aire, pero estar bien por lo demás. Ahora,
cuando lo hago, siento que estoy al borde del colapso. Como si me
hubiera atropellado un tren".
Pero todavía falta la concienciación
de la enfermedad, dicen los expertos. Menos de un tercio de las
facultades de medicina incluyen información específica sobre el SFC
en su currículo, descubrió el IOM, y entre el 67 y 77 por ciento de
los pacientes dijeron que hizo falta más de un año para que les
hicieran un diagnóstico. Aproximadamente el 29 por ciento de los
pacientes dijeron que les llevó más de cinco años.
El IOM realizó su estudio con la
financiación de la Oficina para la Salud de las Mujeres, del
Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Se calcula que los costos directos e
indirectos del SFC para la sociedad son de entre 17 y 24 mil millones
de dólares al año, 9.1 mil millones de dólares de los cuales se
han atribuido a las pérdidas de productividad en casa y en el
trabajo, reportó el IOM. Artículo por HealthDay, traducido por
Hispanicare
FUENTES: News conference with: Ellen
Wright Clayton, M.D., Craig-Weaver Professor of Pediatrics and
professor, law, Vanderbilt University, Nashville, Tenn.; Institutes
of Medicine, news release, Feb. 10, 2015; Suzanne Vernon, Ph.D.,
scientific director, Solve ME/CFS Initiative; Chris Fraker, Miami
