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El autor en tiempos más saludables, en
la Cordillera Central,
Colorado, Julio de 2011
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Hace tres años, una fiebre repentina
golpeó al veterano escritor de ciencia Brian Vastag en una mañana
de cielo azul en Wisconsin. Ha estado enfermo desde entonces. Ahora con discapacidad física y cognitiva, vive en la isla de
Kauai. El tercero de Brian "illiversary", que representa
una oportunidad para los Institutos Nacionales de Salud Director
Francis Collins.
Estimado Dr. Collins,
Usted recordara la última vez que
hablamos. Era enero de 2013, y yo estaba trabajando como reportero de
ciencia en The Washington Post. Personas dispuestas a una llamada
temprana para que usted anunciara que el NIH había decidido retirar
la mayoría de chimpancés de investigación. Hablamos durante unos
20 minutos, y yo escribí una historia de 600 palabras. No era muy
bueno.
Yo estaba trabajando desde casa ese día
gris porque tenía pocas opciones. Estaba mayormente atado a una
cama, siete meses después de que una fiebre repentina me había
postrado en ella. Mis piernas estaban tan débiles que subir las
escaleras a mi oficina en casa requiere tirar de mí mismo, mano
sobre mano en la barandilla. Mi cerebro estaba tan débil, le pregunté
algunas cosas sobre ustedes. Después me las arreglé para atar cabos eran pobres, sin duda.
Demasiado enfermo para trabajar, lo
hice de todos modos. Me encantó mi trabajo en la publicación - no era fácil conseguir la meta - estaba desesperado por mantenerla.
Yo había estado siguiendo la historia de la investigación de los
chimpancés por un tiempo, y me gustó que el NIH me eligió para
comunicar sus noticias.
Durante mucho tiempo he apreciado cómo
el NIH ayuda al mundo. Mi carrera comenzó allí en 1998, cuando Paul
van Nevel me contrató para una beca sobre la ciencia en el Instituto
Nacional del Cáncer. Cuenta su director de comunicaciones John
Burklow entre mis mentores, y tuve el honor de escribir el obituario
de Pablo. Ese primer impulso del éxito profesional me impulsó a una
carrera emocionante.
Últimamente, sin embargo, mi amor por
su institución en agosto ha sido tensa. Usted sabe, he sido tocado
por la más triste de las enfermedades huérfanas. El nombre más
exacto es la encefalomielitis miálgica, que significa "inflamación
dolorosa del cerebro y la columna vertebral." (Sí, es doloroso,
y sí, hay una fuerte evidencia de la neuroinflamación.). En el NIH
y en otros lugares, en cambio se llama síndrome de fatiga crónica.
Eso es un apodo terriblemente vago y desdeñoso para tan grave
enfermedad, y para una persona que necesita retirarse. La fatiga no
es el síntoma primario o más preocupante para la mayoría de las
personas con EM.
En el pasado, usted ha mostrado una
debilidad con ciertas enfermedades huérfanas. Bueno, la historia de
la EM es similar a bloquear todo un orfanato en un sótano y demoler
la casa.
En la lista de enfermedades de los
estudios de los NIH, ME (enumerado como "EM / SFC") es en
la parte inferior de la financiación, clasificado 231 de 244. Se
recibió 5 $ millones en 2014, menos de la fiebre del heno, que
paraliza a nadie. Eso no es suficiente dinero para equipar un
laboratorio y ejecutarlo durante un año. Esta negligencia extrema -
o prejuicio sostenido, o tal vez ambas cosas - se remonta a un total
de tres décadas en el NIH (Para una historia detallada de cómo este
triste estado llegó a ser, leer el libro profundamente informado-de
Hillary Johnson Web de Osler).
Nadie tiene un buen número de EM
pacientes en los EE.UU. - los CDC los fondos malgastados destinados a
este fin - pero hay plausibles evidencias de que varios cientos de
miles de personas están invalidadas por ella. Eso es comparable a
la carga de la esclerosis múltiple - la enfermedad EM se parece. Los
fondos del NIH 110 $ millones en investigación de la EM cada año, y
una inversión del gobierno sostenido ha sido crucial en el
desarrollo de fármacos para la EM y aprobados por la FDA por
docenas. Los pacientes con EM no tienen tratamientos aprobados.
Pero EM finalmente está emergiendo
desde el sótano. Instituciones de marca e investigadores de tiempo
ahora reconocen la enorme carga que se coloca en la sociedad -
decenas de miles de millones en gastos médicos, pérdida de
productividad y los ingresos fiscales que faltan cada año. De la
Universidad de Columbia Ian Lipkin está buscando para los
disparadores infecciosos, y se ha informado de problemas inmunes
graves en los pacientes. Columbia recibió 150 $ millones en
subvenciones del NIH en 2015; Operación de Lipkin obtiene una gran
parte de eso. Pero cuando el famoso cazador de virus solicitó un
insignificante 1 $ millón para la investigación de EM, los NIH lo
rechazó, dos veces. Así despreciado, Lipkin y su colega Mady
Hornig recurrieron recientemente a comer chiles habaneros para
recaudar dinero.
Jarred Younger, de la Universidad de
Alabama-Birmingham, tiene una lista de medicamentos off-the-shelf y
suplementos que pueden reducir la neuroinflamación. Necesitan con
urgencia ser probados en pacientes. En Noruega, una tercera fase de
ensayos clínicos del Rituximab medicamento contra el cáncer en EM
es una gran promesa. En los primeros ensayos, casi dos tercios de los
pacientes mejoraron después de dosis repetidas de rituximab y cuatro
entraron en remisión completa. Tales resultados prometedores, si se
informa en pacientes con cáncer, se proclamaron como un gran avance.
Estudios adicionales para ordenar qué pacientes podrían
beneficiarse de esta droga se necesitan con urgencia; el Centro
Clínico de los NIH sería una casa fantástica para tales ensayos.
Es indecoroso dejar que un pequeño país escandinavo supere al
enorme EE.UU. de A. en este, o cualquier, ámbito de la investigación
médica.
En la Universidad de Stanford, el
genetista prominente Ron Davis está buscando los factores de
riesgo genéticos. Su inversión es profundamente personal, como su
hijo adulto - anteriormente un fotógrafo - viajando por el mundo –
esta gravemente enfermo con EM, y ya no puede caminar ni hablar.
Cuando usted hojea la literatura EM
reciente, verá una mezcla de jóvenes investigadores y líderes de
laboratorio con experiencia que producen una serie de ideas sobre
cómo la enfermedad daña el sistema inmune y el cerebro. Las
mutaciones en el gen MTHFR han sido identificados por la Fundación Medicina Abrir como factor de riesgo. Biomarcadores de diagnóstico
aguardan validación. Tratamientos prometedores necesitan ser
probados en pacientes. Y todo esto ha sucedido con poco apoyo de los
NIH.
Defensores de los pacientes han pedido
250 $ millones de financiación para la investigación de EM, una
cifra acorde con la carga de la enfermedad. Esta es una enorme
pregunta, y con toda probabilidad políticamente inviable, así que
vamos a hacer una más pequeña. Un nuevo programa NIH financiado con
tan poco como 10 $ millones a 20 $ millones por año sería
absolutamente transformadora para el campo - y para los pacientes.
Dicho programa debe firmar el compromiso del NIH para la comprensión
de la enfermedad. Sería atraer más jóvenes investigadores a
estudiar la EM, y alentaría aún más la financiación privada. Este
compromiso también daría a los pacientes - a salir de casa o atados
a una cama durante décadas - la esperanza de que van a estar sanos
de nuevo. Le reto a que encuentre otra enfermedad donde una pequeña
inversión de este tipo pueda hacer una gran diferencia.
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Los Institutos Nacionales de Salud
Centro Clínico, Bethesda, Md.
Tanto dinero en esta foto; ninguno para
mí?
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Ahora tiene un amplio apoyo de la
comunidad médica para que esto suceda. A principios de este año, el
Instituto de Medicina hizo un fuerte llamado para un programa de
investigación EM. Y apenas el mes pasado, un panel designado por el
NIH con urgencia hizo la misma recomendación. Con el bipartidista 21st Century Ley
curas a punto de aprobar en el Congreso - dando NIH un extra 8750 $
millones en cinco años - que podría hacerlo sin tirar el dinero de
los programas existentes. Al mismo tiempo, se podría ayudar a hacer
las cosas a largo plazo y con responsabilidad sobre EM en lugar de
estacionar a largo plazo que es lo que mueve a la Oficina de
Investigación sobre la Salud de las Mujeres a una de las
instituciones que, ya sabes, fondos de la investigación de la
enfermedad.
Un año antes de caer enfermo, con mi
mochila en el Parque Nacional de las Montañas Rocosas. Mis piernas
me llevaron hasta la división continental, donde me senté en el
borde de un precipicio maravillado por los picos a mi alrededor. A
casi 13.000 pies sobre el nivel del mar, el aire pudría mi
pensamiento - un sentimiento que ahora vivo en cada momento, como si
alguien derramara melaza en mis oídos, engomado todo billón de
sinapsis. Es una terrible manera de ir por la vida, especialmente
para alguien que no hace mucho tiempo hizo una buena vida con su
cerebro.
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La prueba de ejercicio cardiopulmonar,
febrero de 2015. El autor, 30 libras más
delgado de lo que debe ser, pedaleó
durante ocho minutos enteros antes de
derrumbarse.
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Aquí en Hawaii, hay una montaña más
pequeña detrás de mi patio. Se llama Sleeping Giant, y la frente
del gigante sobresale menos de 500 pies por encima de mi patio
trasero. Un sendero bien pisado lleva a la gente allí para amplias
vistas por la pendiente volcánica y en todo el interminable
Pacífico. ¡Oh, cómo me gustaría beber en esa vista. Pero puedo
también estar mirando a K2; un intento de cumbre sería sumamente
imprudente, como una prueba de ejercicio sofisticado encontró que
sufro de metabólica severa, cardíaca y disfunción pulmonar. El
ejercicio para pacientes es más perjudicial que el azúcar es una
persona con diabetes.
A los 43, mi vida productiva puede muy
bien haber terminado. Hay una buena probabilidad de que he caminado
mi último sendero. Las arcas de la nación pierden unos 25,000 $ en
ingresos fiscales cada año con mi discapacidad, y pronto voy a saber
si el Seguro Social por Incapacidad comenzará a servir a mi manera.
No me gusta ser una carga para la sociedad, y tampoco lo hace
cualquiera de los otros pacientes que yo se. Y, sin embargo, con el
interés de la investigación cada vez mayor en mí, tengo la
esperanza de que algún día voy a ser capaz de soportar por más de
unos pocos minutos, a pie durante más de una o dos cuadras, tal vez
incluso reanudar mi carrera. (Me tomó cuatro días con descansos
frecuentes, para escribir esta carta ... eso es un poco lento para el
trabajo diario.)
Las causas de EM eventualmente
descubiertos, se pueden encontrar tratamientos, y los pacientes
podrán disfrutar de remisiones a largo plazo. Como líder de la
empresa de investigación médica de nuestro país, usted tiene que
tomar una decisión - ¿quiere el NIH ser parte de estas soluciones,
o va a la agencia de investigación médica de la nación continuará
siendo parte del problema? Por lo menos, se podía garantizar al Dr.
Lipkin que no tiene que quemar su tracto intestinal de nuevo sólo para
reunir unos pocos dólares de investigación.
Atentamente,
Brian Vastag
Nota: Lo he traducido con ayuda del
traductor de google y he corregido algunas palabras, dado mi bajo
nivel de ingles pido disculpas por los errores que pueda haber, pero
creo que merecía la pena dar a conocer esta carta y por supuesto se agradecen correcciones gracias. Original de la carta
