Ponencia:
Estimados asistentes al acto, me
presentare ahora pero antes quiero dejar claro que lo que van a
escuchar y que haga referencia a mi experiencia personal es a modo de
ejemplo, ya que es la realidad de la mayoría de las personas que
tenemos alguna o todas las afectaciones del abanico de las
enfermedades de Sensibilización Central.
Me llamo Pilar Remiro, vivo con una
enfermedad que se llama Sensibilidad Química Múltiple, es una
enfermedad que se manifiesta a partir de la reacción del organismo a
las sustancias químicas.
Antes de que su manifestación fuera
tan potente, trabajaba de auxiliar de enfermería en la entidad IMAS,
hoy Parc Salud Mar, años en Psiquiatría, Geriatría y
posteriormente en el Hospital del Mar en consultas externas; fue en
el Geriátrico Municipal hoy llamado Centro Forum, donde empecé a
tener los primeros síntomas de la enfermedad, que se agravaron con
el cambio de ubicación del edificio; es un edificio muy moderno.
Al poco tiempo y teniendo ya síntomas,
(esto lo sé ahora, en ese momento simplemente no comprendía lo que me estaba pasado)
cambie de casa, en ese cambio me hice una lesión que parecía complicarse, en realidad lo que paso es
que abrió del todo la puerta a lo que estaba incipiente. Habiendo
tenido capacidad para salir de situaciones bien complicadas en el
sentido económico, como de cantidad de horas de trabajo y
con una capacidad de aguante físico importante, pase a no poder
valerme por mi misma durante largo tiempo, todo se enfoco a la lesión
hasta que la lesión no cubría con ningún argumento lo que
en mi cuerpo estaba pasando. Primero el diagnostico de Fibromialgia y
SFC, más tarde tuve que asumir el de SQM.
Cuando recibí el primer diagnóstico
sabiendo lo que significaba, no por formación profesional sino por
conocer personas que vivían con estas enfermedades, no pude dar
crédito a que eso me pasara a mí, yo ¡Que era la más fuerte!
¡Me resistí a admitirlo!
Tuve la suerte de contar con un medico
que me hizo toda clase de pruebas en busca de otro diagnostico que
tuviera una solución y poder retomar mi vida; pero la conclusión
fue que tenía que aceptar lo que había.
En ese momento que internamente se
convirtió de luto, me encontré con la realidad más distante del
trato humano El Tribunal Médico. Durante una hora perpleja
escuche desde que entre a la consulta una serie de adjetivos
descalificativos y frases retorcidas que salían de una persona que
era la primera vez que me veía, y que representa ha de tener una
profesionalidad que le impida ejercer de forma tan poco humana la
medicina. Esta señora doctora se desprestigio ante mis ojos ella
sola, pero a mí me dejo deshecha. El informe que llevaba del
especialista del Hospital Clínico no lo miro. De hecho no llego a
dirigirse a mí en términos de salud ni de enfermedad, era
descalificar por descalificar.
Me envió a trabajar con un peso que
ponía en riesgo mi salud, con unos dolores y otros síntomas como la
falta de concentración, equilibrio, etc... que impedían que pudiera
realizar mi trabajo con la certeza de hacerlo bien tanto para
el paciente como para mi, ya que es en sanidad donde realizaba mi
trabajo y sin darme tiempo a saber cómo encajar eso en mi vida.
Ahí es donde empezó la causa por
la que hoy estoy aquí, por el reconocimiento de las enfermedades de
Sensibilización Central.
Nos llaman los pájaros de la mina:
Antes se utilizaban los canarios por los mineros para detectar gases
tóxicos, de esta manera sabían si había riesgo o no. Es cierto que
lo somos y que la sociedad no quiere enterarse de que el riesgo es,
como avisan nuestros cuerpos y que el riesgo es generalizado, estamos
conviviendo con sustancias sintéticas que nunca antes habían
existido y que se han puesto al mercado ignorando sus efectos,
nuestro organismo reacciona frente a este entorno venenoso de formas
impredecibles.
Nosotros nos reconvertimos cada minuto
en el ave fénix, pero ustedes no se pueden fiar de nuestra voluntad
de vivir pues somos muchos los que estamos haciendo porque se
reconozca este problema, pero es una enfermedad tan dura que ha
habido personas que se han quedado en el camino, y su vida la de
ustedes, no está exenta de riesgo, en cualquier momento el cuerpo
les puede decir ¡basta! este olor no entra aquí más, y ese día su
vida cambia radicalmente. El riesgo lo generamos entre todos y
entre todos tendremos que hacerle frente.
¿Cómo?
Dejando de utilizar derivados del
petróleo, al oír esto seguro que no imaginan que cada día
ponen en su cuerpo parte de esta sustancia en forma de
colonia, crema, ropa, ambientador de casa o de coche, ... Me paro un
poco aquí y les explico un detalle que se nos suele escapar, todo lo
que pasa por la piel entra en el cuerpo al sistema digestivo y de
este al igual que sucede con los alimentos se reparte por el
organismo ¿ven como se puede alterar el organismo a partir de algo
supuestamente inocuo? Encontrarían una aberración beberse la crema
corporal, pues de alguna forma lo hacen y contiene derivados del
petróleo.
¿Se entiende que no solo queremos que
se comprenda esta enfermedad para una mejor calidad de vida de quien
ya la sufre, que también hemos de ser conscientes todos de que
nuestros cuerpos están exponiéndose a ese riesgo de forma
constante? Que lo que se está pidiendo como necesario para la
integridad de cada uno es un
cambio en las formulaciones, de sustancias cosméticas,
alimenticias, de limpieza, de envases, de formas de conservación, de
sustancias de evitación de plagas, etc…
Aparentemente lo que diré sonara
obvio y generalizable, les pido que lo escuchen con atención, pues
no es así.
Enfermedades de Sensibilización
Central
¿Por qué?
El síndrome sensitivo central o
disfuncional, incluye a la fibromialgia, al síndrome de fatiga
crónica, a la sensibilidad química múltiple,
ElectroHipersensibilidad y patologías con características clínicas,
predominio, evolución y tratamiento comunes.
Obedecen a una hiperexcitación anormal
del SNC corroborada por estudios de neuroimagenología y marcadores
bioquímicos.
El contacto con productos cotidianos
puede producir dolor pectoral, dermatitis, dolor muscular y
articular, fatiga extrema, migrañas, alteraciones en el hígado, en
el sistema inmune, visión borrosa problemas digestivos, mareos, a
veces con desmayos, presión arterial baja (especialmente al ponerse
de pie), entumecimiento y hormigueo, poca tolerancia al ejercicio,
nervioso, aceleración del ritmo cardíaco, transpiración, y un
largo etcétera.
Quiero subrayar la incidencia
creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población,
incluyendo a los niños.
La medicina laboral se verá obligada a
plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos
laborales.
Para los enfermos de Sensibilización
Central la vida transcurre en otros parámetros; la imprevisibilidad es una constante
compañera de vida que acecha amenazante e inquisitoriamente,
decidida se instala en nuestras vidas. Por eso nos hemos de adaptar
nosotros a vivir cada día de nuestra vida desde la más profunda
aceptación de que nuestros deseos, alegrías, felicidad,
inspiración, incluso necesidades básicas, puedan quedar relegados
sin previo aviso; convirtiéndonos en aprendices de la reconstrucción
continua de nuestras horas, días, de nuestro espacio vital,
aprendices en hacedores de paces internas, sin las cuales la vida se
convertiría en un escarnio, cuando es un regalo.
El momento, hoy, ahora, ha de ser
vivida con la ilusión y la intensidad como si fuera el primer día,
la primera hora de nuestra vida, nuestro deseo de vivir es tan
intenso o más del que puedan sentir ninguno de ustedes.
¿La causa?
La causa es que la vida se nos
va,…se va.
Un perfume que aparentemente da
prestigio a quien lo lleva, una crema, un desinfectante, un
suavizante de la ropa, un ambientador, una fumigación aparentemente
necesaria sin respetar ni el principio de precaución ni el
protocolo, unas obras en las que se mueven sustancias altamente
toxicas, en definitiva todo lo que nos hacen creer que consumiéndolo
tendremos mejor calidad de vida es eso precisamente lo que nos
enferma, nos deja encerradas en casa, sin capacidad para
desenvolvernos ni siquiera en ella. Dejándonos sin poder
comunicarnos, ni escrito ni verbalmente.
El laboratorio en el que
se está experimentando la reacción de estas sustancias, es nuestro
organismo, laboratorio para el que no se mira ni se recogen los datos
con la intención de retirar dichas sustancias por otras que no
agredan la integridad del cuerpo.
Al oler o no estas sustancias,
sustancias que en estado de no enfermedad no son perfectibles, te
dejan en un estado de no autonomía por provocar dolores de cabeza
intensos, inestabilidad, molestias digestivas, fatiga insuperable,
alteraciones en la voz - en la pronunciación – en la capacidad del
vocabulario a emplear, vista nublada, somnolencia,…
No es una enfermedad de las llamadas
mortales pero sí es de riesgo, por distintos motivos uno de ellos es
la desatención por parte de los médicos, de los centros
hospitalarios, puede costarnos la vida. La búsqueda de
asistencia médica competente en la atención de nuestros síntomas
es demasiado difícil.
Cada decisión laboral puede
dejarnos en la situación que jamás pesábamos estar. Entre la
miseria y la nada. En mi caso el Jefe de personal me lo dijo muy
claro: “Pilar tu eres un marrón que yo no me voy a comer, eres
una lisiada y aquí no queremos lisiadas, haré lo posible por que te
echen del hospital“. o el médico de empresa “llevas la
mascarilla para provocar” esto en sanidad, pueden imaginar el nivel
de comprensión con esta enfermedad en otros tipos de empresas.
Si la enfermedad es dura, remolcar
con las miserias que nos ofrecen los demás lo hace a veces casi
impracticable, desborda a cualquiera.
Está creciendo de forma muy
alarmante los casos de pobreza absoluta entre los afectados de estas
enfermedades. La enfermedad para poder llevarla bien a de contar con
unas protecciones que no entran en la S.S. como el estado no reconoce
la enfermedad muchas familias la niegan abandonado a su suerte a la
persona afectada; como ven el abandono o el desierto en el que se
puede llegar a encontrar una persona con estas afectaciones es
monumental y trágico, ya que se encuentra con una negación
generalizada en su entorno de algo que es real y que se tendrá que
reconocer tarde o temprano. Las decisiones de tribunales como el
Tribunal Médico o el de Justicia, pueden dejarnos en el más
absoluto de los abandonos legales.
Pedimos porque tenemos derecho a que
cuando se nos reconoce la minusvalía que estas enfermedades causan,
este escrita nuestra enfermedad, se niegan a ponerlo como causa de la
limitación, nos es arrebatado este
derecho para no comprometer al sistema.
La comprensión les puede ayudar a
tener una idea de lo que está pasando en nuestro cuerpo. Esto es a
menudo incomprendido, calumniado y menospreciado.
En el estado de desigualdad con
respecto a las demás enfermedades, cabe preguntarse si interfieren
factores de género, dado que la mayoría somos mujeres. En lugar
de respetarnos directamente se nos pone a prueba de forma constante
con humillaciones innecesarias, desgastando nuestras fuerzas para
hacernos respetar.
Estamos sufriendo complicaciones
derivadas de la enfermedad, que podrían evitarse con un diagnóstico a tiempo.
Las desigualdades sociales se
acrecientan por la negativa estatal al reconocimiento de la enfermedad, obligando a ir a la ruina a
la familia o a la persona ya que pruebas y visitas medicas han de ir
por lo privado, sin que luego puedas reclamar dicha factura a la S.S
como pasa con otras enfermedades, las mascarillas no entran lo
purificadores de agua, aire, etc.… tampoco, convirtiendo esta
enfermedad en un negocio inhumano, ya que repito, aumenta las
desigualdades sociales.
Tenemos mayores dificultades en el
acceso a los pocos servicios sanitarios aparentemente preparados ya que al no ser unidades
para nosotros se nos ofrece incorporarnos a las largas litas de espera ya existentes, en lugares
expuestos a todo tipo de sustancias.
Los recortes no nos han llegado puesto
que no nos pertenece nada, pero sí hay algo que tenemos, la
medicación paliativa, a este respecto y para que quede clara la
tiranía del estado frente a nosotros, pagando nuestros impuestos
etc… le pongo un ejemplo personal y reciente:
Hace unos días me fue comunicado que
el único medicamento que permite mi cuerpo y propicia que pueda
mantener una mínima relación con el exterior, se me retiraría, ya
que están preocupados por que los efectos secundarios me
puedan perjudicar. No se preocuparon con las distintas formulas de
pregabalina que probaron sin que las necesitara y que me
dejaron en estado catatónico, sin asistencia, no escribieron ni se
dirigieron a mi cuando algún medicamento a punto estuvo de acabar
con mi vida y con el que sí me permite que mi persona se pueda
comunicar ese me lo quieren retirar cuando además hace tiempo que lo
tomo: lo tolero, me ayuda, no me ha creado reacciones adversas,…
pero es caro ¡ah! Este es el tema, no mi salud, yo como persona les
importo nada, como ciudadana para pagar y como persona de un
colectivo de enfermos menos.
Aquí entra el juego de los
laboratorios, o sea la industria farmacéutica-química y el estado,
en este caso Sanidad, en donde se miran primero los beneficios
económicos partiendo de hacernos consumir determinados medicamentos
y luego cuando la evidencia ha sido el perjuicio ocasionado a la
persona es cuando se miran: la efectividad, los efectos secundarios y
la utilidad real. Sanidad ha de ser una empresa sana económicamente,
pero no ha de ser una especulación financiera a costa de la salud de
los ciudadanos.
¿Qué reclamamos?
El derecho a una vida digna.
Ustedes pensaran, ya eso lo queremos
todos, pero han visto hasta donde se está llegando con este
colectivo cada vez más numeroso de afectados.
¿Cómo o en forma de qué se puede
crear una vida más digna o menos toxica?
- médicos de cabecera preparados en
la comprensión de estas enfermedades. (saber que medicación pueden
dar y cual no, distinguir el tipo de dolor, trato humano, saber
cuándo y para qué es necesaria una prueba que pueda descartar otro
tipo de patología,..)
- personal sanitario que sepa cómo
actuar y en que ha de prestar atención, no les preparan.
- que te puedan visitar en casa en
caso de crisis aguda o estando reponiéndote de ella. eso supone que
la doctora o doctor no lleva colonia, crema, y la ropa sin
suavizantes, ni desinfectantes.
- Médicos especialistas de verdad
en estas enfermedades, están
poniendo en las unidades a médicos que serán buenos profesionales
en otras patologías pero de estas no saben.
- *ambulancias blancas, habitaciones
blancas en centros hospitalarios tanto en urgencias como en planta,
quirofanos blancos. *personal de ambulancia que sepa lo que puede
encontrar y como actuar.
- asistentes sociales preparadas en
las necesidades que se han de cubrir con estas patologías.
- las personas que ayudan a partir de
la asistencia social sepan y cumplan el protocolo para poder atender
a estas personas.
- que entre como tratamiento en la
S.S. aquello que necesitamos para protegernos de las agresiones
químicas.
- Información a los ayuntamientos y
hacerles cumplir los protocolos de seguridad en caso de obras o
fumigación.
- en este caso es toda la población
la que queda en riesgo además de empeorar nosotros, las fumigaciones
se realizan mal en parques, guarderías, colegios, calles,...
- Información en general, pues es
necesario que nuestro entorno comprenda de dónde sale nuestro
deterioro y en el momento de contactar con nosotros sepa cómo y
porqué.
- inspección de trabajo admita las
fundadas sospechas de cómo se fumiga en hospitales y se ponga manos
a la obra abriendo una investigación.
- Todo esto unido al cambio de
formulación ya mencionada, es fundamental ayuda para que no
empeorarnos y no crezca el número de enfermos.
Pienso que hemos confundido algo, una
cosa es que el ser humano tenga capacidad de adaptación al entorno y
otra muy distinta es que el entorno se adapte al ser humano, ¿nos
hemos dado cuenta de lo que supone esta expectativa?
Pretender que el mundo entero animales plantas tierra, agua, aire,…
se adecuen a las aberraciones de la especulación sin ningún respeto
por su existencia, esto es lo que se está volviendo en nuestra
contra, el ser humano experimenta un estado de engreimiento
autodestructivo. Sin la naturaleza el ser humano no tiene sentido ni
puede sobrevivir. Hace un tiempo me llego una frase que me parece
apropiada exponerla aquí: “la experiencia orgánica simple de
sentir como pasa la vida por el cuerpo, la simple alegría biológica
de vivir” Bien, esto tan elemental, esto es lo que a nosotros se
nos está negando, al crear espacios insostenibles orgánicamente, y
hablo desde los espacios laborales hasta la viviendas.
Para finalizar, quiero remarcar la
importancia de que existan jornadas como esta para divulgar al máximo
los riesgos en los que nos están metiendo las industrias químicas,
sus consecuencias en Cáncer, Hiperactividad y SQM,
ElectroHiperSensibilidad entre otras patologías.
No me despediré sin dar las gracias
especialmente a:
Amparo - Evito el apellido por
tratarse de profesional.
Que han sido mi apoyo para preparar
esta exposición de lo que supone la SQM.
Desde este espacio que se me ha
permitido hago un llamamiento a la reeducación, la vida es
demasiado hermosa para dedicarnos a destruirla mientras estamos en
ella. Y nosotros somos VIDA.
Ha sido un placer estar con ustedes.
Buenos días.
