- Investigadores españoles descubren ocho posibles marcadores de esta enfermedad, lo que podría facilitar su diagnóstico y su tratamiento
ELENA
G. SEVILLANO /
ELISA
SILIÓ Madrid
8
ABR 2013
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Cristina
Montane, afectada por el síndrome de fatiga crónica. / MASSIMILIANO
MINOCRI
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Para
los afectados, el descubrimiento va más allá de un hallazgo
científico. Porque la fatiga crónica no se parece a otras
enfermedades. “Se puede diagnosticar bien, pero la metodología
para hacerlo es puramente clínica, poco cuantitativa”, señala
Blanco. Los síntomas —cansancio matinal invalidante durante más
de seis meses, intolerancia al ejercicio físico, problemas de
concentración...— permiten identificarla, pero lo cierto es que
pasan de media diez años desde que se manifiesta hasta que se
diagnostica, explica José Alegre, especialista en fatiga crónica
del Hospital
Vall d’Hebron
de Barcelona.
Además
de la sanitaria, la enfermedad tiene una vertiente sociolaboral: si
no hay diagnóstico, es más complicado recibir una baja médica o el
reconocimiento de una discapacidad. De ahí que cualquier avance
suponga un mundo para los afectados por un síndrome del que se
desconoce el origen, pero que afecta a una de cada 1.000 personas,
según algunas estimaciones —no hay estudios de prevalencia; Alegre
menciona estudios americanos con un 2% de mujeres entre 18 y 55 años
afectadas—.
Se
podría decir que Cristina Montané, barcelonesa de 52 años, se
diagnosticó a sí misma. “Todos mis recuerdos de infancia son de
que estaba cansada, con frío, constipada. No tenía conciencia de
enfermedad porque para mí aquello era lo normal”, explica. Cuando
se quedó embarazada de su primer hijo descubrió que se encontraba
bien: “Me di cuenta de que podía hacer vida normal”. Le pasó lo
mismo durante la gestación de sus otros dos hijos, y el médico
empezó a descartar otras patologías. “Al final fui yo la que
busqué una lista de síntomas y le dije ‘los cumplo todos”.
Montané tuvo que dejar de trabajar una década. Ahora que sus hijos
son mayores ha vuelto a hacerlo, pero en casa y con horario flexible.
“Es necesario empezar por educar a los médicos en esta enfermedad;
nada justifica que sigan haciendo gala de la más absoluta
desinformación sobre una enfermedad tan grave, compleja y extensa”,
reclama.
El
estudio
de los investigadores catalanes de IrsiCaixa
(impulsado por la Obra Social La Caixa, la Generalitat de Catalunya y
el hospital Germans Trias i Pujol), publicado en la revista Journal
of Translational Medicine,
es novedoso porque en lugar de analizar un solo parámetro en muchos
pacientes, estudiaron todas las células del sistema inmunitario en
un número limitado de pacientes. Fue así como descubrieron que
“existía un patrón”, explica Blanco. “Los resultados nos
dicen que hay una alteración a nivel inmunológico”, añade, que
se manifiesta en ocho moléculas alteradas. Además del potencial que
supone en el diagnóstico, el hallazgo es interesante porque “podría
aproximarnos a un mejor tratamiento que module el sistema inmune y
pudiese modificar el curso del SFC, que hoy es hacia la cronicidad”,
añade Alegre.
Carlos
González, aquejado del síndrome de fatiga crónica desde 2005,
ironiza: “Es una enfermedad para ricos porque te condena a vivir
como un cura. Yo un día puedo estar cuatro horas delante de
ordenador y luego estar tres semanas baldado por un virus. No puedes
tener estrés, hay que cuidar la alimentación, dormir bien...”.
Por suerte, él, que hoy tiene 42 años, trabajaba entonces en un
banco en Holanda con un gran sueldo, lo que le permitió someterse a
multitud de pruebas que presentaron anormalidades en Londres, Holanda
o Bélgica, además de participar en el estudio del Vall d’Hebron.
“Me pasé un año que me arrastraba y pensaba que era cansancio.
Luego cogí una mononucleosis infecciosa y a las cuatro semanas el
virus no desapareció. Lo tuve durante tres años. Al principio solo
iba de la cama al sofá”, recuerda.
“Tuve
la suerte de que mi banco cerró, nos indemnizaron y pude descansar.
Ahora tengo una incapacidad, aunque en Holanda pueden quitártela en
unos años”. Carlos no puede tener horarios, pero ya se atreve a
hacer planes y hace vídeos desde casa con el ordenador.
“Los
estudios no se quieren hacer a gran escala porque no interesa saber
cuántos afectados hay, que son más que los seropositivos. Los
médicos prefieren dar antidepresivos”, se lamenta González.
Coincide con él Montané, que colabora con una plataforma de
afectados y asegura que está harta de ver llegar a personas
“atiborradas” de antidepresivos y ansiolíticos. “Uno acaba
haciendo de médico de sí mismo”, suspira. Ella toma suplementos
vitamínicos y minerales, y todo lo que “fortalece el sistema
inmunológico”.
“Es
una enfermedad muy política, con muchos intereses, y las
farmacéuticas no se pueden lucrar”, añade González. “Frustra
que la mitad de los médicos se lo cree y la mitad no, cuando es una
enfermedad reconocida por la OMS
y
con 4.000 estudios. Hay ignorancia porque es una enfermedad que
durante la carrera no estudian”, continúa Carlos, un caso atípico,
pues tres de cada cuatro casos son femeninos.
La
abogada Lourdes Martínez, especializada en fatiga crónica, recuerda
a una clienta pediatra que reconocía: “Yo esta enfermedad no me la
creía”. Esta médico con un expediente brillantísimo terminó el
MIR, y, reventada, se cogió un año libre convencida de que estaba
exhausta de trabajar. No ha vuelto a ejercer.
Martínez,
que ha llevado ya 50 casos, cuenta y no para. A su cabeza viene un
chico que vomitaba del estrés en los exámenes porque su padre
pensaba que era un vago o una ingeniera a quien se le desencadenó la
fatiga crónica con una toxoplasmosis. “Lo llamaban la enfermedad
del yuppie
porque
lo eran los primeros casos diagnosticados. Suele ser gente muy
brillante, con trabajos muy buenos, pero el cansancio muchas veces
hace que su cerebro no funcione bien. Se desorientan o no pueden
estar concentrados en una lectura más de 20 minutos”, prosigue la
letrada que ha llevado también casos de divorcio de algún cliente.
“Es difícil para la familia. Son muy dependientes aunque
aparentemente sean autónomas”.
La
tortura de pasar por el tribunal médico
Conseguir
una incapacidad es una travesía larga, cara y en muchos casos
infructuosa. “Por vía administrativa es casi imposible, y por la
judicial es muy complicado pero se va consiguiendo”, se alegra
Lourdes Martínez, abogada especializada en fatiga crónica. La
Seguridad Social no cubre, por ejemplo, pruebas de esfuerzo que no
sirve para mejorar la salud del paciente, pero sí son pruebas
determinantes para que un juez acepte la incapacidad. “El problema
es que solo hay dos unidades especializadas en fatiga, las dos en
Barcelona y no es fácil conseguir un informe de los internistas de
la sanidad pública que los jueces valoran más que de la privada”,
añade.
Ana
Ruiz calcula que se ha gastado en cinco años de enfermedad unos
25.000 euros entre médicos privados, pruebas y asesoría legal.
Además, durante los 18 meses que he estado a la espera del juicio,
no recibió ningún tipo de ingreso. Ni salario, ni incapacidad
temporal, ni siquiera paro porque la empresa no quería despedirla
hasta tener sentencia firme.
Martínez
califica de “tortura” el paso de sus clientes por los tribunales
médicos. “O no les creen o les humillan. Y eso es a raíz de la
Ley de Jurisdicción Social de 2011. Antes si estabas un 18 meses de
baja, se iniciaba un expediente de incapacidad. Y ahora, a los 12
meses te dan el alta médica. Dejan a la gente a los pies de los
caballos. Las empresas grandes pueden ser sensibles, pero a una
empresa pequeña la funde”.
Antes
de conseguir la incapacidad, Ana Ruiz pasó por seis tribunales. “En
todos me he sentido tratada como una delincuente, humillada. Incluso
en un caso el mal trato me provocó un ataque de ansiedad que me dejó
en la cama una semana”.
