La autora analiza las dificultades para
diagnosticar y tratar a las personas que presentan Sensibilidad
Química Múltiple y hace una serie de recomendaciones a facultativos
y personas en contacto con las afectadas.
06/04/14
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de mi-estrella-de-mar.blogspot.com /
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Desde
hace unos años me dedico a la valoración de las personas que
padecen Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Partía de un absoluto
desconocimiento de esta nueva enfermedad relacionada con los químicos
medioambientales. Gracias a la red de mujeres sanitarias entré en
contacto con la doctora Carme Valls y asistí a uno de los cursos de
formación. Ya había oído hablar o había leído en la revista MyS(Mujeres y Salud) algo sobre las personas
que, tras una exposición a algún pesticida en su lugar de trabajo o
a disolventes, se sensibilizaban y enfermaban.
Haciendo memoria también había escuchado en la consulta algún
relato de alguna “paciente” que me comentaba que “olía mucho”.
Reconozco que esos relatos, al igual que otros a lo largo de mi vida
profesional, me han dejado sorprendida y perpleja y me han puesto en
contacto con mi propia ignorancia. Por suerte todavía, cuando algo
me sorprende, me dedico a estudiar. No obstante no he conseguido
quitarme de la cabeza el run run de: “no, otra vez algo raro, no”.
Los
síntomas que nos relatan las personas afectadas por SQM nos van a
parecer raros. De hecho muchas inician su relato con un “no
sé si se lo va a creer, doctora, porque esto que me pasa es muy
raro” o
“realmente usted cree que yo no estoy loca, ¿verdad?”. Estas
personas han recorrido muchos especialistas. En ocasiones la media de
años desde el inicio de los síntomas de su enfermedad hasta el
diagnóstico es de unos 5 a 7. A su vez, las afectadas son grandes
observadoras de sus síntomas, de lo que las mejora y empeora. Son
detectives de su propia enfermedad, buscando siempre el nuevo
artículo, el nuevo tratamiento. De hecho muchos de los artículos
que manejo me los envían las propias afectadas.
La
SQM es un problema de salud complejo que precisa de un abordaje
terapéutico multidisciplinar. Comparto las propuestas de Pamela
Gibson, enfermera que trabaja con personas con SQM y ha publicado
numerosas investigaciones sobre su impacto en la calidad de vida.
Gibson señala que es
muy importante tener en cuenta la frustración sufrida por las
personas con SQM en su relación con los y las profesionales
sanitarios,
lo que debería servirnos para entender mejor las necesidades de
apoyo de este grupo de personas, la importancia de aumentar su
sensación de esperanza. También deberíamos aumentar nuestra
capacidad de comprensión haciendo hincapié en las personas
afectadas más jóvenes. Este colectivo se siente más alterado por
lo que la enfermedad supone de pérdidas, posiblemente de por vida,
tanto de su trabajo, amistades, contactos familiares, ocio y en
muchas ocasiones la propia pareja. Dado que las
personas con SQM con frecuencia se enfrentan a que los demás tengan
dudas a la hora de reconocer su enfermedad,
simplemente escuchar y ser comprensivas/os con la importancia de sus
preocupaciones es de vital importancia.
El
calvario de las bajas laborales
Casi
todo el mundo que ha tenido que pasar por un proceso de indemnización
por haber sufrido una enfermedad relacionada con el puesto de trabajo
describe este proceso como difícil y humillante, debido a su
duración, a la complejidad burocrática del proceso, sin guías
claras para las personas enfermas, y a cómo se trata a los y las
demandantes durante la evaluación. Un estudio de las investigadoras
canadienses Juliene G. Lipson y Nathalie Doiron revelaba que las
personas afectadas de SQM que han pasado por ese proceso han
percibido una agenda oculta:
los responsables de los servicios de evaluación de las bajas los
envían a profesionales de medicina que niegan dicha enfermedad,
tanto porque no la conocen/comprenden como porque protegen al centro
de trabajo a expensas del trabajador/a.
En
Estados Unidos, la
mayor parte de los tribunales de evaluación fallan en contra de las
personas con SQM,
incluso habiendo pruebas suficientes para demostrar que padecen una
discapacidad cubierta por el sistema. La situación es aún peor en
Canadá, donde casi nadie obtiene el reconocimiento de la
discapacidad basada solamente en la SQM. Solamente se ha concedido
los beneficios de la discapacidad a quienes tenían un diagnóstico
psiquiátrico, a pesar de no padecer problemas mentales.
Curiosamente, las personas con hipersensibilidades medioambientales
parecen tenerlo algo más fácil para demostrarlo en la provincia
canadiense de Nueva Escocia, después de que un grupo de médicos y
médicas enfermara tras un gran incidente químico en un hospital.
Además,
las personas afectadas de SQM se enfrentan a obstáculos similares a
los que encuentran las personas que tienen otras enfermedades
crónicas ocultas: que se trata de enfermedades
que afectan desproporcionadamente a las mujeres, que son difíciles
de diagnosticar porque se presentan de muy diversos modos y que no
hay pruebas ampliamente aceptadas.
La
importancia de la formación de los y las profesionales sanitarios
Apoyo
enérgicamente las sugerencias de Pamela Gibson y de otras muchas
personas expertas, entre ellas Carme Valls, de que la
formación/educación sobre SQM debería ser impartida en los
programas curriculares y de postgrado de medicina, enfermería,
trabajo social y psicología.
También habría que formar a las empresas y representantes
sindicales en SQM para reducir el hostigamiento y acoso en el centro
de trabajo.
Así
mismo, es muy importante incluir contenidos sobre discapacidad, sobre
discapacidad oculta y enfermedades crónicas en particular, en los
currícula de la formación del personal sanitario y de servicios
sociales, sobre todo porque la
prevalencia de este tipo discapacidad se está incrementando debido a
las condiciones ambientales.
Esta formación es necesaria para favorecer una atención más
comprensiva y sensible a las personas con SQM y enfermedades
similares. También es imprescindible animar al uso del principio de
precaución, para desarrollar leyes
que protejan la salud y el medioambiente, y que se pase del “¿cuánto
daño es permisible?” al “¿cuál es el menor daño posible?”.
Termino
con una reflexión de Pamela Gibson y colaboradoras sobre la
importancia de abordar cambios en la forma de vida en una cultura en
que los productos químicos son omnipresentes. Las personas afectadas
por SQM son una población oculta y sin recursos. Sus historias
algunas veces son contadas por otros y sus problemas con frecuencia
atribuidos a factores mentales o emocionales. Su
voz desafía el estatus quo económico al sugerir que productos
químicos de uso común son capaces de sensibilizar e incluso dañar
a las personas de un modo permanente. Para
quienes están inmersos en la cultura dominante es más fácil no
creerse lo que dicen las personas afectadas que abordar el problema
de los tóxicos en la vida diaria, debido, en gran parte, a la enorme
inversión económica en investigación sobre materiales químicos
omnipresentes en una cultura industrial. Ellas
son en nuestro mundo como los canarios en la mina de carbón. Lo
que les ha sucedido a ellas sucederá a muchas otras personas a menos
que limpiemos nuestro entorno.
