lunes, 16 de marzo de 2015

“Las enfermedades olvidadas no se investigan porque no afectan a los países ricos”

Por Enric Llopis

Entrevista a Toni Bayón, voluntario de Médicos Sin Fronteras. Las prioridades en la investigación médica, el precio final de los medicamentos, el conflicto entre salud pública y lucro privado o las consecuencias prácticas, y traducibles en vidas humanas, del sistema de patentes pueden apreciarse en las enfermedades “olvidadas” y en cuantas afectan singularmente a los […]

Entrevista a Toni Bayón, voluntario de Médicos Sin Fronteras.

Las prioridades en la investigación médica, el precio final de los medicamentos, el conflicto entre salud pública y lucro privado o las consecuencias prácticas, y traducibles en vidas humanas, del sistema de patentes pueden apreciarse en las enfermedades “olvidadas” y en cuantas afectan singularmente a los países del Sur. Sobre estos dilemas, debajo de los cuales se mezclan la moral y el dinero, reflexiona Toni Bayón, médico de familia en un centro de salud de Valencia y voluntario de Médicos Sin Fronteras. Su experiencia sobre el terreno viene avalada por la coordinación de un proyecto contra la violencia de género y mejora de las estructuras de salud en El Alto boliviano (2002), y otro contra la desnutrición infantil en Níger (2007). Además, participa en el Máster de Cooperación al Desarrollo que imparten las universidades valencianas.

-En los medios de comunicación aparecen pocas referencias a las conocidas como enfermedades “olvidadas”. Algunos ejemplos son la malaria, el chagas, la enfermedad del sueño, la leishmaniasis visceral, la fibrosis linfática, el dengue o la esquistosomiasis. ¿Qué tienen en común estas patologías?

Se las conoce como enfermedades “olvidadas” porque afectan a poblaciones en situación de exclusión, en países con rentas bajas que no tiene desarrollados tratamientos adecuados, o donde las enfermedades son difíciles de diagnosticar. También pueden ser enfermedades en que, estando los tratamientos disponibles, no lo están para todas las personas que lo necesitan. Por ejemplo, el tratamiento para el VIH Sida es accesible en los países del Norte, pero en África (donde mayor impacto tiene el virus) una gran parte de la población carece de tratamiento.

-¿Qué efectos producen las enfermedades “olvidadas” en los países que las padecen?

Por ejemplo el VIH Sida está cambiando el perfil demográfico de África, igual que la segunda guerra mundial modificó el de Europa. La razón es que ha afectado sobre todo a las personas con una vida sexual activa (principalmente adultos jóvenes), pero también niños nacidos de madres infectadas. La zona más afectada por el VIH Sida es África oriental y el tercio sur del continente (Zimbabwe, Sudáfrica, Botswana…). Un tratamiento adecuado permitiría convertir una enfermedad mortal en una de tipo crónico, es decir, mucha gente podría vivir muchos años en condiciones aceptables. Además, con el tratamiento se evitaría la infección a otras personas. Otro ejemplo de enfermedad “olvidada” es la enfermedad del sueño, transmitida por la mosca tse-tse. Produce encefalitis, lesiones cerebrales y del sistema nervioso central que dan lugar a un estado de letargia, pérdida del nivel de consciencia y muerte. La enfermedad se concentra en la zona central de África y no afecta a los países ricos. Ésta es la clave de las enfermedades “olvidadas”. El caso del Chagas sería parecido, pero afecta más a Latinoamérica, especialmente a Bolivia.

-¿Se han desarrollado iniciativas para combatir las enfermedades “olvidadas”?

Ha habido dos tipos de iniciativas importantes. En primer lugar, para el desarrollo de nuevos medicamentos, que bien no se conocían, bien no se habían utilizado para tratar determinadas enfermedades. Por ejemplo, para combatir la enfermedad del sueño se utilizan de manera conjunta dos medicamentos: la eflornitina y el nifurtimox. El desarrollo de este grupo de medicamentos ha sido posible gracias al DNDI (Iniciativa para el desarrollo de medicamentos contra las enfermedades olvidadas). La idea no parte, evidentemente, de un laboratorio, ya que no le resultaría rentable investigar tratamientos contra la enfermedad del sueño. Ha surgido de diferentes instituciones públicas y privadas, del Norte y del Sur, que se han unido en una red de investigación y han decidido invertir recursos. Colaboran en el proyecto instituciones de países como Brasil o Kenia, el Instituto Pasteur de París o también ONG como Médicos Sin Fronteras.

-¿Y en cuanto al Ébola?

La enfermedad transmitida por el virus del Ébola es conocida desde 1976. Desde entonces ha habido brotes en diferentes países africanos, especialmente en zonas rurales. La novedad es que ahora se ha producido por primera vez una situación de epidemia, que ha afectado a diferentes países y con un número muy importante de personas afectadas. Además, se ha dado el “salto” con algunos casos en países como Estados Unidos, España y otros que han repatriado a personas afectadas. Hasta ahora no se había investigado el Ébola porque no representaba un negocio. Actualmente, cuando afecta a países del norte, se investiga sobre la vacuna (para prevenir la enfermedad y evitar que otras personas se contagien). También porque se ha formado un importante grupo de presión en la denuncia de que no podía dejarse morir a miles de personas. Hoy, todos los centros de salud y hospitales españoles tienen protocolos de actuación respecto al Ébola.

-Una de las grandes barreras para el acceso universal a los tratamientos (médicos) adecuados lo constituyen las patentes. ¿Cómo surge y se asienta este sistema?

Los acuerdos sobre los derechos de propiedad intelectual (ADPIC) se establecen en el marco de la Organización Mundial de Comercio (OMC), en la que participan los países. Son acuerdos que establecen normas para las relaciones comerciales internacionales, siempre para los países adheridos a la OMC. En los acuerdos sobre la propiedad intelectual, en este caso en relación con las patentes, se establecen las condiciones por las que puede accederse a medicamentos que se encuentran patentados. Los productos bajo patente tienen un periodo de protección en los que sólo el propietario, o quien éste autorice, puede producir. Es un periodo de 20 años.

-Así se estipula teóricamente. ¿Pero cuál es tu opinión al respecto? ¿A qué intereses responde el régimen de patentes respecto a los medicamentos?

Aunque quienes estén representados en la OMC sean los estados, en la práctica estos representan los intereses de sus industrias. Por tanto, cuando Estados Unidos habla, lo hace en nombre de la industria farmacéutica norteamericana. Lo mismo puede decirse de otros países. A las industrias les interesa, esto es obvio, proteger sus derechos de exclusividad. En el momento que un medicamento pierde la patente, cualquier otra empresa puede utilizar los conocimientos que hay, producirlo y venderlo eventualmente a un precio mucho menor. El problema básicamente es que se han puesto por delante los beneficios y por detrás a los pacientes.

-¿Hay ejemplos en que pueda apreciarse este conflicto de intereses?

Hay muchos. Por ejemplo, lo que ocurrió a principios del siglo XXI con los medicamentos para tratar el VIH Sida. En aquel momento todos estaban bajo patente y eran extremadamente caros (podría decirse casi que en términos absolutos, pero sobre todo si se considera a los países afectados por el virus). Para países como Sudáfrica (que en el contexto continental no es un país pobre), el hecho de tener muchísimos enfermos y la necesidad de adquirir una ingente cantidad de medicamentos resultaba inasumible. Esas personas estaban condenadas a muerte por una razón económica: no podía asumirse el coste que fijaron los laboratorios. Tratarse o no del VIH Sida implicaba convertirse en un enfermo crónico que se tome pastillas (como un hipertenso o un diabético), o bien morirse al poco tiempo por el desarrollo de la enfermedad.

-¿Existen situaciones excepcionales o vías de escape al dominio de los laboratorios?

Las licencias obligatorias son un mecanismo por el que un estado puede autorizar a un determinado laboratorio para producir un medicamento, aunque esté bajo patente de otro laboratorio. Puede ocurrir si se considera que hay razones muy graves de salud pública que lo justifiquen. Por ejemplo, el gobierno de Sudáfrica estableció este mecanismo, y toda la industria que se dedicaba a la producción de medicamentos contra el VIH Sida procedió judicialmente contra el gobierno. Después del atentado contra las “torres gemelas” (11 de septiembre de 2001), cundió la amenaza de que se iban a lanzar esporas de ántrax por correo. El laboratorio que en aquel momento disponía de la patente -Bayer-, no era estadounidense sino alemán, y no tenía capacidad de producción suficiente para abastecer a toda la población norteamericana. En este caso el gobierno de Estados Unidos concedió la licencia obligatoria, porque consideró que había una amenaza para la salud pública.

-La oficina de patentes de India rechazó el 15 de enero la patente del sofosbuvir (medicamento de última generación para combatir la hepatitis C) por parte del laboratorio Gilead. ¿Se dan en todos los casos innovaciones que justifiquen la patente de nuevos fármacos?

La ley de patentes india es algo peculiar. India cuenta con una industria farmacéutica muy potente, de hecho, todos los días tomamos medicamentos producidos en este país. Ciertamente son muy estrictos en materia de patentes, de manera que sólo reconocen patentes nuevas si el nuevo medicamento supone un cambio importante. Esto ha supuesto un motivo de conflicto entre la industria farmacéutica y el gobierno indio en más de una ocasión.

-¿Cómo se establecen los precios de los medicamentos?

Los precios no son universales. Además, no necesariamente son más altos en los países con renta per cápita y nivel de vida más elevados. En países del mismo ámbito, la Unión Europea, como España, Francia o Alemania, los precios de los medicamentos pueden ser diferentes. Es un misterio, porque teóricamente el precio del medicamento permite a la industria recuperar la inversión realizada en investigación y obtener un beneficio razonable. Pero esto es en el plano teórico. En la práctica, sabemos que la industria dedica mucho más dinero a la promoción de sus medicamentos que a investigación. Dicho de otro modo, gasta más en publicidad que en investigar. En el estado español, el precio lo establece la Agencia Española de Medicamentos y Productos Esenciales. Pero no hay un mecanismo transparente que permita observar la descomposición del precio. La clave del precio es el afán de lucro.

-Uno de los componentes del precio final es la investigación. Sin embargo, muchas veces los fondos para investigar proceden de la hacienda pública…

La mayor parte de la investigación es pública. Los hospitales públicos contribuyen a la investigación sobre medicamentos. En un país como España, la mayoría de grandes hospitales con capacidad de investigar son de titularidad pública. También participan las universidades. Las empresas farmacéuticas que hacen investigación cuentan con departamentos específicos, pero cuando necesitan que una parte de la investigación entre en un centro público, lo utilizan. Por ejemplo, hay una parte en el desarrollo del medicamento en la que participan pacientes voluntarios que en su mayoría están en hospitales públicos, así como los médicos investigadores.

-¿Existen, además del precio de los medicamentos, otras “barreras” de acceso a las medicinas?

Las barreras de acceso a tecnología sanitaria esencial. Hay que pensar, por ejemplo, en lugares donde no hay neveras para guardar medicamentos o vacunas. Si no se garantiza una resistencia de los medicamentos a temperaturas de 40º, estos no sirven de nada. Habría que adaptar los medicamentos a las condiciones de estos países. Por ejemplo, la mayoría de las vacunas han de conservarse en un intervalo de 0 y 4º, desde que se producen, durante el proceso de transporte y hasta que se administran. Ocurre también con el test diagnóstico, en el caso de la tuberculosis. Los países con gran incidencia de esta enfermedad no disponen muchas veces de la tecnología adecuada para distinguir si una persona se infectó en un momento dado, o si en este momento padece la enfermedad.

-Por último, ¿se inventan patologías con el fin de justificar después la necesidad de productos que ayuden a combatir las enfermedades?

A la industria le interesa que haya una atmósfera general, en el ámbito profesional y social, de que su tratamiento sirve para afrontar un problema muy serio. Hoy existe una enfermedad que se denomina “fobia social”, a la que hace algunos años probablemente llamaríamos timidez. La “fobia social” no es más que una cierta dificultad para establecer relaciones. En el momento en que se consigue trascender al terreno de la enfermedad, se cierra el círculo. Porque toda enfermedad requiere un tratamiento, en este caso puede ser un antidepresivo. Inventar tal vez sea un término excesivo, pero existe el concepto de “disease mongering” (promoción de enfermedades).

jueves, 12 de marzo de 2015

Rueda de prensa por la muerte de Josu. Se solicita un mapa escolar de riesgo electromagnético.

La semana pasada despedimos con tristeza e indignación a uno de los tres alumnos enfermos de cáncer del IES Solokoetxe de Bilbao. El centro tiene pegado un conjunto de antenas de telefonía que los padres del centro están luchando por trasladar. En la entrada del blog anterior a esta aparece publicada la nota de prensa que la Plataforma Estatal Contra la Contaminación ElectroMagnética (PECCEM) redactó ante la peor de las noticias y denunciando ante la opinión pública la inacción de todo tipo de autoridades públicas en el asunto. En este ocasión, podemos ver la rueda de prensa que con posterioridad se convocó para denunciar lo sucedido.

En ella partipan:
  • Faustino Sabio, presidente de la Federación de asociaciones de madres y padres COAPA.
  • Cándido González Carnero, representante del Consejo Ciudadano de Podemos Gijón.
  • Un miembro del Sindicato de Estudiantes.
Una vez reiterado por parte de todos el máximo cariño y apoyo a la familia de Josu, a sus amigos, así como a las familias de los chicos que siguen enfermos, la rueda de prensa sirvió para volver a plantear una reivindicación importante: la necesidad de elaborar un mapa escolar de riesgos por contaminación electromagnética, algo solicitado desde hace tiempo por la Plataforma Asturiana Escuela sin Wifi, que integran federaciones de asociaciones de madres y padres de toda la región, así como otra veintena de entidades sociales, políticas y sindicales.

Desde aquí añado que esta solicitud debía ser extensiva a todo el territorio nacional.

No nos cansamos de advertir que esto es algo que recomendaba ya con urgencia la Resolución 1815/2011 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en el año 2011, en la que animan a los países miembros, entre otras cosas, a:
  • reducir los niveles de exposición al mínimo razonablemente posible (principio ALARA)
  • proteger a los niños, colectivo mucho más vulnerable
  • y a que el uso de la tecnología en los centros escolares sea por CABLE y no por WIFI (vía inalámbrica, aumentando con ello los niveles y desprotegiendo a los niños).
Sin embargo, esto algo de difícil cumplimiento, ya que lo que en realidad está sucediendo es justamente lo contario. Así, hace escasas fechas, recibíamos la noticia de que un colegio de Murcia iba a ser el centro coordinación de un programa de implantación nacional de nuevas tecnologías, que iba a dar comienzo por las aulas de infantil y primaria.!

A pesar de lo recomendado por la UE, parece que hay quien tiene grandes planes en el sector para inundar las aulas de tecnología inalámbrica, tal y como recoge la información de la Casa Real tras recibir en Zarzuela al Presidente de Microsoft con motivo del 25 aniversario de la llegada de la compañía a nuestro país.

"En los últimos años, la compañía ha facilitado el acceso gratuito a las herramientas tecnológicas más innovadoras, como Office 365 a más de cuatro millones de estudiantes españoles y ha proporcionado formación gratuita en Tecnologías de la Información a más de 350.000 personas en todo el territorio nacional. La compañía mantiene acuerdos de colaboración con organizaciones públicas y privadas para garantizar la extensión de los beneficios de la tecnología a todos los niveles educativos y cuenta con más de 6.800 profesores asociados a su red de Profesores Innovadores."

La dimensión de este problema es difícil de imaginar y somos pocos los que estamos prestándole atención a lo que puede suceder en un futuro y que algunos científicos califican con la expresión, epidemia "in the making"o el experimento biológico más grande de la humanidad.

La enfermedad de los chicos del IES Solokoetxe pertenece a uno de los extremos de un mismo problema: la implantación generalizada del uso de las nuevas tecnologías por vía inalámbrica. En su caso, el problema ha sido el número de antenas y la cercanía de estas al centro. No ha sido el único centro afectado por este problema. Tristemente conocido es el colegio García Quintana de Valladolid y el colegio Montequinto de Sevilla, entre otros. En cualquier caso, niveles permitidos por la ley, instalaciones permitidas por la ley, desprotección consentida, como el padrenuestro, por acto u omisión.

Afortunadamente, en esta ocasión, denuncian el presidente de una federación de AMPAS, un miembro de la comunidad política, del círculo de Podemos Gijón y el sindicato de estudiantes.

Escuchemos sus declaraciones.

domingo, 22 de febrero de 2015

"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además que te discriminen en el trabajo"

P. Figols. Zaragoza | 22/02/2015
  • Flor Judez, zaragozana de 48 años, padece Sensibilidad Química Múltiple y le acaban de despedir de su empresa.
Flor Judez, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, en una oficina del INAEM.
Flor Judez, zaragozana de 48 años y madre de tres hijos, vive desde hace más de un año pegada a una mascarilla, casi sin salir de casa, con problemas respiratorios y dolores musculares, fatiga crónica, depresión y otros síntomas. Padece SensibilidadQuímica Múltiple:un conjunto de síntomas provocados por la exposición a sustancias comúnmente toleradas por la mayoría de las personas, como productos de limpieza, ambientadores, perfumes, humo de los coches... También padece -denuncia ella- la desinformación de algunos médicos sobre su enfermedad y la discriminación laboral.

"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además ser discriminada en tu trabajo. Me siento indefensa y perdida", cuenta tras su mascarilla, cansada y con voz débil, en la oficina del INAEM de Zaragoza a la que ha acudido a hacer varios trámites e inscribirse como demandante de empleo. Tras estar más de un año de baja con informes médicos contradictorios de su médico de cabecera, del de la empresa, del de la mutua y de otros particulares, su empresa le despidió el pasado 13 de febrero.

Flor trabajaba desde 2008 limpiando en un centro comercial. "En 2011 trajeron unos productos de limpieza nuevos y noté que me provocaban picores y otras molestias. En 2012 pusieron unos ambientadores que me sentaron muy mal. Noté una quemazón de las vías respiratorias, me escocía por dentro, mi capacidad pulmonar disminuyó, estaba muy cansada. Solicité mascarillas especiales a mi supervisora, que no me hizo caso, y yo cada vez me encontraba peor. Hasta que el 21 de noviembre de 2013 tuve un accidente laboral por el cual la mutua me dio la baja cinco días. Después fui a mi médico de cabecera", cuenta.

Entonces, Flor aún no sabía lo que tenía ni había oído hablar de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su empresa tampoco, que le presionaba para que se reincorporara al trabajo. En noviembre de 2014 tuvo el diagnóstico en el Hospital Clínico de Zaragoza. Después ella ha acudido a distintos médicos privados buscando una segunda opinión médica.

"El paciente reúne criterios diagnósticos del consenso internacional de Sensibilidad Clínica Múltiple y se le adjudica un grado III sobre IV. No hay tratamiento curativo medicamentoso específico para la SQM o la fatiga crónica de confirmarse. Sin embargo la no exposición a productos químicos, aun a bajas concentraciones toleradas por otras personas, disminuye la aparición de síntomas. En su caso tiene un puesto de trabajo incompatible (limpiadora) con la no exposición a productos químicos", recoge el informe médico de la Unidad de Toxicología Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.

Sin embargo, el médico de su empresa y el Instituto Nacional de la Seguridad Social consideraron que sí estaba "apta" para trabajar. Al no reincorporarse a su puesto, la empresa le despidió la semana pasada argumentando "faltas repetidas e injustificadas de asistencia al trabajo".

No hay consenso médico sobre la definición de la SQM ni sus tratamientos. "Las lagunas existentes sobre las causas, origen y fisiopatología de la SQM, han dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados correctamente siendo derivados a diferentes especialistas sin recibir una atención médica apropiada. Este retraso en el diagnóstico y la no disponibilidad de una base para su tratamiento tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias", reconoce un documento de consenso aprobado por el Ministerio deSanidad.

Ahora, Flor sigue buscando algún tratamiento médico y está acudiendo a un médico privado en Barcelona. A la vez, ha iniciado los trámites para pedir la discapacidad y está valorando con un abogado si demanda a su empresa. Y se ha apuntado en el INAEM porque quiere encontrar algún trabajo que sea compatible con su enfermedad. "Podría trabajar desde casa o en un ambiente que esté limpio y aislado. Quiero y necesito trabajar para tener algún ingreso", asegura.

martes, 17 de febrero de 2015

¡YA NO TENGO ATENCIÓN MÉDICA!

Carta abierta al Dr. Jordi Casademont,

Director Servei de Medicina Interna, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau

Barcelona, 22 de enero del 2015

Estimado Dr. Jordi Casademont,

Veo que el 29 de enero da usted una charla en Sant Pau con el título de “Fatiga Crónica y Fibromialgia: Qué es y qué hacemos por los pacientes?”. Me encantaría asistir, pero como gran parte de las personas que tenemos el Síndrome de Fatiga Crónica (no “fatiga crónica” que no es una enfermedad, sino un síntoma con muchas posibles etiologías), patología que en realidad se llama “Encefalomielitis Miálgica” (EM/SFC), estoy demasiado enferma para asistir por mi “trancazo” cotidiano al que se le añaden bronquitis, pulmonías y todo tipo de infecciones como resultado de las disfunciones inmunológicas que caracterizan la EM/SFC. Tengo EM/SFC severo (Clase III-IV), con 65% de discapacidad e incapacidad permanente. Soy del sub-grupo que los expertos en EM/SFC llaman “cama-sofá-cama”.
Pero supongo que su conferencia será muy breve ya que la respuesta a la pregunta de qué hacen ustedes por los pacientes con EM/SFC es: “nada”. Sí, usted y yo y las más de 200,000 personas con EM/SFC y fibromialgia (FM) en Catalunya sabemos que ustedes, en Sant Pau, no tienen la Unidad SFC-Fibromialgia Multidisciplinaria, una de las que se votó por unanimidad en el Parlament de Catalunya el 21 de mayo del 2008, como parte de la Resolución 203/VIII., resolución que no se ha cumplido.

Yo, como miles de enfermos de EM/SFC en Catalunya, era paciente de la Unidad del SFC del Hospital Clínic. En mi caso, comencé como paciente del Dr Joaquím Fernández-Sola, Coordinador de la Unidad SFC del Clínic, en 1994, cuando llegué a Barcelona de Canadá (me diagnosticaron EM/SFC en Canadá en 1990, en el Montreal General Hospital). Durante 20 años fui paciente del Dr Fernández-Sola. También, durante esos 20 años, tuve que acudir en varias ocasiones a Urgencias del Clínic por choc tóxico y varias complicaciones debidas a empeoramientos de mi EM/SFC, que pudieron ser atendidas, dado que mi historial clínico estaba en ese hospital.

Pero el año pasado, como la lista de espera para la Unidad del Clínic era de dos años, a los que no vivimos en la zona del Clínic, se nos dijo que teníamos que acudir a la Unidad SFC-FM de nuestra zona, en mi caso, al Hospital Sant Pau. Mi doctora de cabecera rellenó la hoja de derivación pertinente y ayer recibí una carta de Consultas Externas de Sant Pau diciendo que “no me pueden atender” y que me tienen que atender en Atención Primaria.

Aunque tengo una doctora de cabecera excelente y muy competente, ella sabe, porque se ha formado e informado, que como especialista en Medicina de Familia, no tiene los conocimientos de inmunología necesarios para hacer el seguimiento de mi enfermedad. Y también sabe que en Primaria no se pueden hacer las analíticas pertinentes para esta patología.

Supongo, espero, que usted sepa que la EM/SFC no es “fatiga”. Es una enfermedad, sobre todo, inmunológica, que, en la mayoría de los casos, es post-viral. Para que se haga una idea, ya que mis analíticas y el desarrollo de mi EM/SFC es un caso muy típico, le explico: tengo una hipofunción inmunitaria y una disminución muy severa de la población de las células NK y de los linfocitos CD8-CD57 y con un predominio de CD8+CD57. Tengo, desde 1990 (con analíticas hechas en Canadá, Alemania y España), una reactivación muy alta del virus CMV y niveles altos de IgG a EBV, tanto EBNA como VCA.

(Si no entiende las implicaciones de esta información, puede consultar con un inmunólogo). Pero para explicarlo en lenguaje común: no tengo defensas y vivo con varias infecciones crónicas y permanentes desde hace 30 años: bronquitis, pulmonías (que pueden durar hasta 4 meses), otitis, sinusitis y otras infecciones, la mayoría de las cuales están siempre presentes. Luego se añaden otras.

Y para explicarlo de forma aún más sencilla: todos los días son para mí como el peor día de la peor gripe que usted haya tenido. Eso es un “día bueno” para mí. Desde hace 10 años no puedo llevar a cabo tareas como lavarme el pelo y otras tareas de la vida cotidiana. Yo, que era profesora de enfermería en la universidad y consultora para el Departament de Salut, ahora, en un muy buen día, puedo, en la cama, escribir o leer media hora. Llevo más de una década en la cama y, como tantos enfermos de EM/SFC, seguramente pasaré el resto de mi vida así. Porque la EM/SFC no es fatiga, es muerte en vida.

Otra información adicional que le puede ayudar a entender en qué consiste esta enfermedad: en el estudio de mis polimorfismos genéticos destacan como desfavorables los polimorfismos en los siguientes genes: Superoxido dismutase (SOD), GSTM y GSTP (Glucoconjugación), SULT (sulfuración), COMT (Metilación) y NAD2 (Acetilación), Oxido nítrico sintasa (NOS3), IL6 e IL10 (inflamación), MTHFR y CBS (Homocisteinemia), receptor de la vitamina D (VDR).
Mi caso no es uno aislado. Somos miles de enfermos severos de EM/SFC que hemos sido derivados desde el Clínic a Sant Pau y a otros hospitales, que se suponen que saben atender esta enfermedad que afecta al 1% de la población. Pero todos hemos sido rechazados y enviados a Primaria. O sea, que no tenemos atención sanitaria pertinente.

Aún siendo ciudadanos (y aunque no lo fuéramos: la atención sanitaria es un derecho constitucional) , habiendo cotizado, teniendo una tarjeta sanitaria, viviendo en un país con, se supone, una sanidad pública e universal, después de 20 años de tener seguimiento en la Unidad SFC del Clínic, nos encontramos desatendidos.

No quiero ni pensar en el día que tenga que acudir a urgencias de Sant Pau con choque tóxico.

Si ustedes, en Sant Pau no pueden o saben trabajar con esta enfermedad tan especializada pero mayoritaria, sería mejor que lo admitieran. Sería útil que avisaran al Clínic, a Atención Primaria y al CatSalut, de que no tienen una Unidad SFC-FM Multidisciplinar y de que no se les debería derivar enfermos.

Esto facilitaría la situación a los enfermos que ahora nos encontramos desatendidos.

No dude que mi caso y el de otros pacientes EM/SFC en la misma situación está ahora en manos del Col·lectiu Ronda de Abogados y tomaremos las medidas jurídicas pertinentes. Y, al mismo tiempo, damos a conocer nuestra situación a la prensa.
Atentamente,

Clara Valverde Gefaell
Presidenta
LigaSFC

domingo, 15 de febrero de 2015

Más de 100.000 dependientes han fallecido desde 2012 esperando una ayuda reconocida por el Estad

  • Un informe de la asociación de gerentes asegura que la reducción de la lista de espera de la que presume el Gobierno se debe a muertes y expulsiones del sistema
  • Por otro lado, el documento señala que los dependientes ya ponen más dinero que el Gobierno para ser atendidos
ELENA HERRERA 13/02/2015
Un anciano se ayuda de un andador para caminar. EP  
El de la dependencia es un sistema "en situación demolición controlada". Es el diagnóstico –apoyado en las cifras que mes a mes hace públicas el Ministerio de Sanidad– que hace la Asociación de Directoras y Gerentes de ServiciosSociales. Y a este análisis contribuyen las cifras sobre financiación que evidencian cómo los beneficiarios ya ponen de su bolsillo más dinero que la Administración central para ser atendidos. No obstante, la gran carga del sostenimiento del sistema sigue recayendo sobre las autonomías, que financian el 62,7% de lo que cuesta atender a las personas que necesitan ayuda en su vida diaria, según un estudio presentado este viernes por dicho colectivo. Los datos muestran también que, desde 2009, el porcentaje de dinero que aporta el Estado se ha reducido un 54%, pasando del 39,2% al 17,9%. Al tiempo que el copago de los usuarios ha crecido un 32%, pasando de aportar el 14,7% del coste total al 19,4%.

Pero esta no es la única cifra llamativa que ofrece el informe. Desde 2012 uno de cada cinco dependientes murió en la lista de espera sin haber recibido una prestación que tenía reconocida. Fueron en total 101.070 personas, según datos recogidos en el documento. José Manuel Ramírez, presidente de la asociación, señaló que este dato viene a desmontar el argumentario que el actual Gobierno viene esgrimiendo desde su llegada al poder sobre la reducción del número de personas que están esperando por un servicio o prestación reconocida. Y aseguró que se debe a muertes y expulsiones del sistema por el cambio en los baremos o las valoraciones de oficio a la baja.

La realidad es que en diciembre de 2011 las personas en espera de ayuda eran 305.941. Un año después eran 231.119. En diciembre de 2013 eran 190.503. Y en noviembre de este año –últimos datos publicados– 167.869. Por tanto, hay una reducción del 18,7% entre diciembre de 2011 y noviembre de 2014. Estas cifras corresponden a datos oficiales ya depurados de las duplicidades o errores que detectó el Tribunal de Cuentas en los expedientes enviados por las comunidades autónomas.

Sería lógico pensar que a la abultada reducción de la lista de espera fuera aparejada un aumento en el número de beneficiarios por el trasvase de personas de un grupo a otro. Sin embargo, a la luz de los datos, la reducción de la lista de espera no se ha producido por un incremento de las atenciones, pues las comunidades –asfixiadas por los estrictos objetivos de déficit y que en 2012 perdieron la partida dedicada a la financiación del llamado nivel acordado (283 millones de euros en 2011), que dedicaban a financiar infraestructuras, servicios y sistemas de atención– no son capaces de mantener la tasa de reposición y fallecen más usuarios que beneficiarios nuevos entran en el sistema.

De hecho, el número de personas que reciben una ayuda o prestación permanece estancado en cifras inferiores a lasque había cuando Mariano Rajoy fue elegido presidente. En noviembre de 2014 el número de beneficiarios se situó en 729.313. En diciembre de 2011 eran 738.587. La diferencia es, por tanto, de 9.274. Septiembre de 2013 fue el primer mes en el que hubo menos beneficiarios que cuando Rajoy llegó a la Moncloa. El Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) ha perdido una media de 2.230 beneficiarios al mes durante 2014, según datos del informe.

Dependientes moderados

El sistema público de atención a las personas dependientes también registra una tendencia a la baja en el número de personas calificadas como grandes dependientes –las que tienen más dificultades para vestirse, desplazarse o comer y necesitan más apoyo en su vida diaria– que acceden a las ayudas.

El número de personas valoradas con grado III, que incluye a los dependientes más graves, ha disminuido de forma muy importante en los últimos cuatro años. En junio de 2011 había 438.682 expedientes activos de personas con Grado III mientras que en noviembre de 2014 el número ha descendido hasta las 355.747 personas (82.935 personas menos). Suponen actualmente el 29,2% del total, mientras que en junio de 2011, mes en el que se reconoce un cambio de tendencia en negativo, constituían el 30,69% del total.

Ramírez explicó que la bajada paulatina de las personas con grado III de dependencia está relacionada con varios factores. Entre estas personas están las que tienen mayor fragilidad y que, por tanto, es de esperar que en este grupo se produzcan más bajas por fallecimiento. No obstante, recordó que también pueden influir los cambios introducidos en el baremo que, a su juicio, han "endurecido" las condiciones para el reconocimiento de este grado a los nuevos solicitantes. Y también las revisiones de grado de oficio que se han estado haciendo en los últimos años en algunas autonomías y que tienen como resultado dictámenes que reducen la valoración, pues el cambio en la valoración lleva aparejado una reducción en la asignación de fondos y un ahorro para la Administración que concede las ayudas.

Pero la clave del asunto, señaló Ramírez, está en que la disminución de personas valoradas con el grado III resulta provechosa para el Estado en términos económicos porque se reduce la cantidad de dinero que proporciona a las autonomías. Hasta el 31 de diciembre de 2013 el Estado aportaba un dinero a las comunidades por cada dependiente –es el llamado nivel mínimo de financiación– con el único criterio del grado de dependencia evaluado a cada persona. Y esta cantidad dependía de esa evaluación. Eran 177,86 euros por cada beneficiario de grado III y 82,84 por cada uno de grado II.