16/06/2013
| LEYRE
PAREDES
“Esta
es una de las cosas más difíciles con las que me he topado, porque
cómo luchas si te quedas sin energía”. Andrés Canales ha sido
protagonista de alguna que otra ponencia de medicina por su voluntad
y fuerza tras recuperarse de un grave accidente de tráfico que
sufrió en 1997.
Desde hace cinco años se
enfrenta a otra batalla de mayor grado, Andrés sufre Síndrome de
Fatiga Crónica (SFC), un nivel moderado de Sensibilidad Química
Múltiple (SQM) y un nivel alto de Electrosensibilidad. “Desde el
accidente he estado constantemente luchando, lo que pasa que esta es
una de las cosas más difíciles con las que me he topado porque te
quedas sin energía”.
El
síntoma más destructivo e incapacitante es el agotamiento excesivo,
con cualquier tarea sencilla, como puede ser preparar una ensalada,
ya estoy muy cansado
El
SFC es una enfermedad que causa una gran fatiga física y mental que
no se alivia con descanso y que produce un importante deterioro
cognitivo. En la actualidad no existe un tratamiento que permita
curarla y sólo se tratan sus síntomas.
“El
síntoma más destructivo e incapacitante es el agotamiento excesivo,
con cualquier tarea sencilla, como puede ser preparar una ensalada,
ya estoy muy cansado”, relata Andrés Canales.
El
Síndrome de Fatiga Crónica tiene una prevalencia de entre el 0,006
y el 3%, se trata de una enfermedad infradiagnosticada que condiciona
la vida de quienes la padecen y de su familia y que obliga a gente
joven a vivir encerrada en cuerpos de ancianos, según la Asociación
SFC-SQM Madrid.
Llegué
a tener un puesto de dirección técnica en el área de Espacio y
Defensa, llevaba varios proyectos y a varias personas. Me gustaba
mucho mi trabajo
Ingeniero
aeroespacial y gran deportista
“Mi
vida ha cambiado muchísimo”. Andrés Canales es un ingeniero
aeroespacial que ayudó a sacar adelante dos empresas y fundó, junto
a otros compañeros, la suya propia. Además era un deportista
federado en algunas disciplinas y gran aventurero.
“Llegué
a tener un puesto de dirección técnica en el área de Espacio y
Defensa, llevaba varios proyectos y a varias personas. Me gustaba
mucho mi trabajo. También solía quedar con mis amigos después de
trabajar o los fines de semana para irnos a la montaña. Viajaba
mucho, me he recorrido medio mundo mientras he estado sano. Ahora ya
no puedo hacer nada”.
Este
síndrome reduce la actividad del enfermo entre el 50 y el 80% con
respecto a la que realizaba antes de enfermar y se considera que la
calidad de vida de los afectados es peor que la de aquellas personas
que padecen enfermedades como el VIH.
Andrés
además sufre electrosensibilidad, una enfermedad generada por la
radiación de los campos electromagnéticos que ‘destroza’ el
sistema nervioso provocando un dolor insoportable, y Sensibilidad
Química Múltiple. “La electrosensibilidad me acentúa los
síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica. La SQM la he tenido desde
pequeño pero normalmente el que tiene una cosa tiene la otra”,
aclara.
Todo
esto es lo que llevó a Andrés a cambiar de hogar en tres ocasiones.
Finalmente, aquí en la Sierra Norte ha encontrado aire limpio y un
hogar en el que si no sale de casa consigue “estabilizarse y evitar
pasar mucho tiempo en la cama”.
Dificultades
en el diagnóstico y en el día a día
Lo
que padecemos no tiene nada que ver con el cansancio que tiene todo
el mundo después de trabajar. Nosotros nos quedamos directamente sin
energías
Uno
de los grandes problemas de los afectados por estas patologías es la
dificultad para obtener un diagnóstico, que puede tardar una media
de 2 años mientras son derivados de especialista en especialista, y
a veces ni llega por el desconocimiento de estas patologías por los
médicos. Un hecho que genera también importantes problemas en el
ámbito laboral.
Andrés
pidió la baja en su empresa mientra vivía en Ávila y allí se
sintió humillado por la inspección sanitaria que decidió darle el
alta. “Yo puedo decir que he tenido suerte porque finalmente aquí
en Madrid, he encontrado médicos con mente abierta que me dieron la
baja de nuevo y han reconocido que sufro Síndrome de Fatiga Crónica.
Esto ha sido gracias a que cada vez hay más descubrimientos sobre la
SFC”.
En
el ámbito laboral, Andrés también puede decir que es afortunado
porque hay afectados a los que no se les ha otorgado la baja y han
sido directamente despedidos. “La mayoría de nosotros somos
personas con ganas de hacer muchas cosas, no tanto como hiperactivos
pero casi y vamos al médico porque queremos una solución”.
“Lo
que padecemos no tiene nada que ver con el cansancio que tiene todo
el mundo después de trabajar. Nosotros nos quedamos directamente sin
energías”, defiende este vecino de la Sierra Norte.
“El
problema realmente es muy grave. La gente que padece estas patologías
y es despedido se queda sin nada porque no puede trabajar y tampoco
recibe ayudas sociales”. Andrés Canales denuncia que existe una
falta de humildad y tolerancia por parte de empresarios y el resto de
la sociedad. “Las personas que padecen estas enfermedades tienen
derecho a ser respetados y protegidos”, defiende.
La
Asociación, una gran ayuda
Andrés
es miembro de la Asociación SFC-SQM de Madrid
(http://www.sfcsqm.com/) y destaca que es una de las mejores cosas
que ha hecho. “En la asociación recibes mucho apoyo de personas
que están en tu misma situación y mucha información”.
Desde
las asociaciones se trabaja para dar más visibilidad a este tipo de
patologías y que lleguen a reconocerse en el sistema de Sanidad
Pública y sean interiorizados por el resto de la población. También
se trabaja para que se creen unidades especiales para recibir a
personas con este tipo de síndromes. “Deberían ser lugares donde
estuviesen prohibidos los móviles y no hubiese redes Wi-Fi o antenas
de telefonía cerca”, destaca Andrés.
Además
de los trabajos de cara a la sociedad, estas asociaciones ofrecen a
los afectados: asesoramiento sobre profesionales médicos,
orientación para conseguir diagnóstico, información actualizada de
los avances científicos o voluntarios que les acompañan en sus
visitas al médico, entre otras muchas cosas.
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