04 Octubre 2018 Belén Rodríguez
CIUDAD REAL
Presentación de la nueva asociación
regional con sede en Ciudad Real y Toledo SFC-SQM Castilla-La Mancha
esta tarde / J.Jurado
Piden protocolos de detección en las
urgencias hospitalarias en la presentación de la nueva asociación
regional SFC-SQM Castilla-La Mancha. “No nos pueden cuidar porque
no hay especialistas en esto”, dicen
Los afectados por patologías poco
frecuentes como la fatiga crónica y la sensibilidad química
múltiple de Ciudad Real acaban de dar un gran paso por la
visibilización de estas enfermedades con la creación de la
asociación SFC-SQM Castilla-La Mancha, que les permite enrolarse en
la red nacional de appyo de la que forman parte las comunidades de
Madrid, Valencia, Euskadi y Murcia.
Reclaman más formación y conocimiento
en el ámbito sanitario público y protocolos en los hospitales y
centros médicos que ayuden a diagnosticar a estas personas, además
de unidades de referencia multidisciplinar.
“No nos pueden cuidar”
“No nos pueden cuidar porque no hay
especialistas de esto, la fatiga crónica es más conocida pero la
sensibilidad química múltiple se catalogó como enfermedad hace
cuatro años”, señala Margarita Girona, presidenta de la
asociación que se ha presentado esta tarde en Ciudad Real.
Ni la fatiga crónica ni la sensibilidad
química múltiple se curan, pero hay terapias que ayudan a
sobrellevar unas enfermedades duras y desconocidas. Convivir con una
sensación de fatiga constante y dolor crónico es duro. No existen
registros epidemiológicos, la fatiga crónica está muy
infradiagnosticada y aún así se considera que hay una afectación
poblacional de entre un 0,1 y un 0,4 por ciento.
Carmen Lozano, la primera diagnosticada de sensibilidad química múltiple en Ciudad Real, es la
vicepresidenta de esta asociación SFC-SQM, que se estrena con sedes
en Ciudad Real y Toledo y apoyo de la concejalía de Acción Social
del Ayuntamiento de Ciudad Real, que ha financiado su proyecto
(concurrieron a la oferta general).
Apoyo de la gerencia del Sescam
Alberto Jara, gerente del Hospital
General de Ciudad Real, ha asistido a la presentación de la
asociación. “Hemos intentado quitar todas las barreras respecto a
estas enfermedades”, ha explicado.
En esa línea de empatía de la sanidad
pública con el síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química
la Gerencia de Atención Integrada prepara junto con la asociación
unas jornadas estas enfermedades que probablemente se
celebrarán a finales de enero.
Jornadas de Salud Ambiental en Medicina
Por su parte la Facultad de Medicina
organizará otras jornadas de salud ambiental enfocadas a ver el
efecto de los químicos en el medio ambiente y nuestra salud
dirigidas sobre todo a los alumnos de los primeros cursos de
medicina, según ha explicado el profesor Juan Ramón Peinado que ha
representado a la facultad en la presentación de la asociación.
Más información sobre la nueva
asociación en el correo: sfcsmcastillalamancha@gmail.com y en la web www.sfcqm.com.
La asociación está integrada por
personas afectadas de síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis
miálgica y por el síndrome de sensibilidad química múltiple y
otras patologías como fiabromialgia, familiares y amigos.
Otro de sus objetivos: “Estar juntos
para sensibilizar a la sociedad y defender nuestros derechos”
No hay comentarios:
Publicar un comentario