jueves, 19 de marzo de 2015

9 de Mayo 2015 Concentración Enfermos Invisibles (fm, sfc/em, sqm, ehs...)

El tiempo pasa, los años pasan... pero lamentablemente las Enfermedades de Sensibilización Central no pasan, no desaparecen, no se hacen más débiles, al contrario, con los años sus síntomas van tomando fuerza y cada día que pasa se vuelven más agresivos ante un cuerpo enfermo y cada vez más debilitado por los años de sufrimiento y dolor...

Hace apenas un par de años que much@s de nosotr@s nos concentrábamos ante las sedes del INSS en toda España, todos los días 12, a las 12 horas, los 12 meses del año, lo hicimos durante 2 años...

Además hemos realizado diversos actos por gran parte de la geografía española (Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Cataluña, Asturias, Andalucía, Castilla-La Mancha...) y nos hemos concentrado en la Puerta del Sol de Madrid para conmemorar el día mundial de las Enfermedades de Sensibilización Central, durante más de 6 años...

Los años pasan factura...

Los esfuerzos pasan factura...

Nuestras enfermedades pasan factura...

Estamos sin fuerza física para hacer grandes cosas, pero deseamos seguir luchando por el reconocimiento de nuestras enfermedades tanto por la Sanidad, como por la Sociedad de TODO EL MUNDO...

Por eso hacemos un llamamiento a la gente joven, a los enfermos que empiezan y tienen fuerza física y mental para tomar el relevo en una lucha que es de tod@s y que por desgracia nos deja tan abatidos que cuando llegamos a un agravamiento de los síntomas debemos ser conscientes de ello y pasar a la retaguardia, dejando el frente a aquell@s que tienen la fuerza y la lucidez suficiente para seguir con la batalla...

Seguiremos luchando, aunque no podamos salir de casa, aunque no podamos andar, aunque …... porque hay una ventana abierta al mundo detrás de la pantalla de un ordenador y eso nos permite escribir, difundir, denunciar, …..... porque seguimos viv@s y porque queremos seguir siendo visibles para todos.

Esperamos que este llamamiento de socorro atraiga a muchas personas sanas, enfermas, altas, bajas, negras, blancas, moradas....... en ayuda de un colectivo que necesita de todos vosotros, somos enfermos políticamente incorrectos, son enfermedades antisistema, son …..... y la orden es callar nuestras voces.

Por todo esto, os animamos a que asistáis a la conmemoración del Día internacional de las Enfermedades de Sensibilización Central que este año se realizará el próximo día 9 de Mayo a las 12 horas en varias capitales de provincia... podéis preguntar en vuestras asociaciones qué lugar os viene mejor para asistir e intentar acudir el mayor número posible de personas para que el Ministerio de Sanidad junto con el Gobierno y la Sociedad vean que somos much@s los enfermos con estas patologías y que necesitamos el tratamiento y la atención que merecemos al padecer enfermedades crónicas y cada vez más agresivas e incapacitantes por culpa del entorno y la contaminación medioambiental que sufrimos gracias a multinacionales que nunca miran por la salud de los habitantes de este planeta...

La concentración en Madrid se realizará, como ya lo venimos haciendo desde hace varios años, en la Plaza Jacinto Benavente a las 12 horas el próximo día 9 de Mayo...

Esperamos que este año 2015 sea el año de la visibilidad y la unión de tod@s los enfermos de Sensibilización Central (FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGACRÓNICA/ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROHIPERSENSIBILIDAD...)

Confiamos en vuestra participación... CON TU PUEDO Y MI QUIERO... ¡¡¡VAMOS JUNT@S COMPAÑER@S!!!

¡UNIDOS PODEMOS!

Fdo:

Junta Directiva ALTEA SQM
Móvil: 606 289 594

Equipo de Administración de

Dori: afaramos4@gmail.com

martes, 17 de marzo de 2015

Carta abierta a la Sra. Roser Vallès i Navarro, Directora General d’Odenació i Regulacions Sanitàries

Vídeo en el que están las declaraciones de Roser Vallès:  

TV3-Fibromialgia
Barcelona, 10 de marzo del 2015

Sra Vallès,

Después de ver sus comentarios en las noticias de TV3 del 9 de marzo del 2015, quería compartir con usted algunas reflexiones que le pueden ser de interés: 

1. Los enfermos de SSC somos gente como usted.

Usted dijo en TV3 que el problema con las 16 “unidades” SSC es la “percepción” de los enfermos de la falta de atención médica relevante y no el no-funcionamiento de las mismas. Con ese comentario estaba usted diciendo que los enfermos SSC somos gente mentirosa o confusa.

Pues muy lejos de la realidad. Entre los 250.000 catalanes con SSC, hay gente con curriculums mucho más brillantes que el suyo. Hay médicos que han enfermado, políticos, científicos, artistas, filósofos, periodistas, maestros, y etc. Los únicos que no han podido desarrollar sus vidas profesionales y sociales son los numerosos niños y adolescentes que han enfermado antes de poder empezar sus vidas (y de cotizar).

Yo misma trabajé como consultora para el Departament de Salut bajo los consellers Trías, Rius, Pomès y Geli. También fui profesora de enfermería en varias universidades catalanas. Y fui consultora para el gobierno del Québec y para organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales en varios países. Además soy la autora de 15 libros y cientos de artículos. Una persona corriente.

Usted o cualquier persona de su familia podría enfermar de uno o varios SSC. No lo deseamos, pero dado el aumento drástico de la prevalencia de los SSC (según la OMS), es muy posible que ocurra. Y si ocurre, ¿su percepción cambiará y usted se volverá en una persona mentirosa y de no fiar?

2. El no-funcionamiento de las 16 “unidades” es conocido y publicado a nivel local e internacional

No se puede camelar a todo el mundo todo el tiempo, dijo alguien. Como usted se puede imaginar (y si no puede, no es la persona adecuada para su puesto de trabajo) que con 250.000 enfermos de SSC en Catalunya, es imposible mantener la mentira de que esas “unidades” son reales y no virtuales.

Cada día, en las numerosas asociaciones de enfermos SSC, recibimos correos detallando las visitas fallidas (más bien “investigaciones”) de las personas enfermas a esas supuestas unidades. Tenemos detalles de cada una de esas unidades virtuales y de su falta de existencia o de funcionamiento.

De los cientos de testimonios que tenemos, compartimos solo dos con usted:


También tenemos información detallada de la atención poco relevante y deficiente de las Unidades del Clínic y de la Vall d’Hebró y también de su incompatibilidades con la sanidad privada. Pero dejo eso para otro día.

3. Este problema no va a desaparecer.

Entiendo que la atención a enfermedades mayoritarias y viejas (los SSC son conocidos desde antes del VIH) conlleva un coste económico. Pero sobre todo conlleva interés y la creencia de que los ciudadanos, todos, tienen derecho a la sanidad pública, como se defiende en la Constitución Española y en el Estatut de Catalunya.

Ustedes pueden seguir dejando a los pacientes SSC sin atención sanitaria, pueden mentir, pueden manipular, pueden perder el tiempo intentando camelar a los participantes del Consell Consultiu…. pero tendrá una gran consecuencia.

La OMS dice una y otra vez que estas enfermedades están aumentando (por razones de mutaciones de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente) y que se está enfermando a una edad más temprana. Antes se enfermaba entre los 20 y 30 años de edad. Ahora se está enfermando hacia los 10 años de edad.

Más pronto que tarde tendrán un gran problema en sus manos.

Le animo a leer los estudios del investigador de reputación internacional, el Dr Leonard Jason de la Universidad de De Paul sobre el coste económico a la sociedad de no atender a los enfermos de SSC. Se lo resumo: es más caro no atender que atender correctamente. Es más caro porque sin atención correcta, cientos de miles de catalanes no pueden ser productivos. Ese coste ya se ha calculado.

También le hablaría del coste en sufrimiento humano y social. Hay estudios. También hay cientos de miles de catalanes que se lo pueden contar: niños y adolescentes que viven en la cama y con ninguna posibilidad de mejorar en toda su vida si la administración sigue sin atenderles. Madres que nos escriben que llevan 10 años sentadas al lado de la cama de su hijo con SSC.

Le hablaría de sufrimiento pero después de ver sus comentarios de ayer, me doy cuenta que no es un tema que a usted le interese.

¿Y si le digo que muchos, la mayoría de los 250.000 enfermos de SSC tienen intención de votar (muchos lo hacemos por correo) este 27 de septiembre? ¿Eso le motiva más?

Lo que dice la OMS es que intentar ignorar estas enfermedades es como ignorar el cambio climático: se puede hacer pero más pronto que tarde las consecuencias serán catastróficas.

4. Somos un colectivo colaborador y con conocimientos.

Antes de que CiU ganara las elecciones, el entonces diputado Françesc Sancho Serena nos tenía mucho aprecio y nos invitaba al Parlament cada dos por tres a hablar de estrategias para mejorar la situación de los SSC (hasta me ofreció un cargo en un futuro Departament de Salut dirigido por CiU- pero, claro, tuve que rechazar la amable oferta por razones de mi mala salud y de mis ideas políticas). Hasta es famosa la frase de Paco Sancho ante todo el Parlament el 21 de mayo del 2008, dirigiéndose a los enfermos de SSC: “Nunca más estaréis solas”. Y también hablamos con Paco y con Artur Mas, entonces jefe de la oposición, sobre una propuesta para reorganizar servicios ya existentes para dar atención médica relevante a los SSC a un coste bajo.

Después de las elecciones llevamos ese plan detallado en forma de documento a Paco y ese fue el fin del gran interés de CiU por los enfermos SSC. En la oposición ustedes nos amaban.

Claro que los activistas SSC no hemos seguido en la cama desde entonces solo mirando el techo. Seguimos en la cama pero hemos organizado una investigación sobre los biomarcadores inmunológicos del EM/SFC, hemos organizado la financiación (que ustedes negaron a IrsiCaixa para ese proyecto) y se está llevando a cabo por IrsiCaixa. El estudio ya se ha presentado en congresos europeos e internacionales. En breve estarán los resultados finales y se publicarán, con los cuales se abrirán nuevas puertas para el diagnóstico más precoz y más preciso y el tratamiento de los SSC.

Se abrirán puertas, pero no en la sanidad pública catalana si ustedes continúan a negar la realidad.

5. Si no se hace por las buenas, se hará por las malas.

Quiero decir que si no hacen ustedes su trabajo de atender correctamente a un cuarto de millón de catalanes, procederemos por la vía jurídica. Y sí, somos capaces: nuestra asociación, Liga SFC, fue la primera firmante y líder la querella criminal contra Boi Ruiz.


Tenemos un buen equipo de abogados. Somos más que capaces, aun desde la cama.

Hay muchos más temas de los cuales podríamos hablar largo y tendido, usted y yo.

Pero por ahora creo que es suficiente.

Yo estoy disponible para hablar con usted desde mi cama por Skype o teléfono. Soy fácil de encontrar. Nunca voy muy lejos. Y mis excompañeros de la Consellería de Salut le pueden dar mi teléfono, sí, esos que están en el mismo edificio que usted.

Atentamente,

Clara Valverde Gefaell

Presidenta
LigaSFC

lunes, 16 de marzo de 2015

“Las enfermedades olvidadas no se investigan porque no afectan a los países ricos”

Por Enric Llopis

Entrevista a Toni Bayón, voluntario de Médicos Sin Fronteras. Las prioridades en la investigación médica, el precio final de los medicamentos, el conflicto entre salud pública y lucro privado o las consecuencias prácticas, y traducibles en vidas humanas, del sistema de patentes pueden apreciarse en las enfermedades “olvidadas” y en cuantas afectan singularmente a los […]

Entrevista a Toni Bayón, voluntario de Médicos Sin Fronteras.

Las prioridades en la investigación médica, el precio final de los medicamentos, el conflicto entre salud pública y lucro privado o las consecuencias prácticas, y traducibles en vidas humanas, del sistema de patentes pueden apreciarse en las enfermedades “olvidadas” y en cuantas afectan singularmente a los países del Sur. Sobre estos dilemas, debajo de los cuales se mezclan la moral y el dinero, reflexiona Toni Bayón, médico de familia en un centro de salud de Valencia y voluntario de Médicos Sin Fronteras. Su experiencia sobre el terreno viene avalada por la coordinación de un proyecto contra la violencia de género y mejora de las estructuras de salud en El Alto boliviano (2002), y otro contra la desnutrición infantil en Níger (2007). Además, participa en el Máster de Cooperación al Desarrollo que imparten las universidades valencianas.

-En los medios de comunicación aparecen pocas referencias a las conocidas como enfermedades “olvidadas”. Algunos ejemplos son la malaria, el chagas, la enfermedad del sueño, la leishmaniasis visceral, la fibrosis linfática, el dengue o la esquistosomiasis. ¿Qué tienen en común estas patologías?

Se las conoce como enfermedades “olvidadas” porque afectan a poblaciones en situación de exclusión, en países con rentas bajas que no tiene desarrollados tratamientos adecuados, o donde las enfermedades son difíciles de diagnosticar. También pueden ser enfermedades en que, estando los tratamientos disponibles, no lo están para todas las personas que lo necesitan. Por ejemplo, el tratamiento para el VIH Sida es accesible en los países del Norte, pero en África (donde mayor impacto tiene el virus) una gran parte de la población carece de tratamiento.

-¿Qué efectos producen las enfermedades “olvidadas” en los países que las padecen?

Por ejemplo el VIH Sida está cambiando el perfil demográfico de África, igual que la segunda guerra mundial modificó el de Europa. La razón es que ha afectado sobre todo a las personas con una vida sexual activa (principalmente adultos jóvenes), pero también niños nacidos de madres infectadas. La zona más afectada por el VIH Sida es África oriental y el tercio sur del continente (Zimbabwe, Sudáfrica, Botswana…). Un tratamiento adecuado permitiría convertir una enfermedad mortal en una de tipo crónico, es decir, mucha gente podría vivir muchos años en condiciones aceptables. Además, con el tratamiento se evitaría la infección a otras personas. Otro ejemplo de enfermedad “olvidada” es la enfermedad del sueño, transmitida por la mosca tse-tse. Produce encefalitis, lesiones cerebrales y del sistema nervioso central que dan lugar a un estado de letargia, pérdida del nivel de consciencia y muerte. La enfermedad se concentra en la zona central de África y no afecta a los países ricos. Ésta es la clave de las enfermedades “olvidadas”. El caso del Chagas sería parecido, pero afecta más a Latinoamérica, especialmente a Bolivia.

-¿Se han desarrollado iniciativas para combatir las enfermedades “olvidadas”?

Ha habido dos tipos de iniciativas importantes. En primer lugar, para el desarrollo de nuevos medicamentos, que bien no se conocían, bien no se habían utilizado para tratar determinadas enfermedades. Por ejemplo, para combatir la enfermedad del sueño se utilizan de manera conjunta dos medicamentos: la eflornitina y el nifurtimox. El desarrollo de este grupo de medicamentos ha sido posible gracias al DNDI (Iniciativa para el desarrollo de medicamentos contra las enfermedades olvidadas). La idea no parte, evidentemente, de un laboratorio, ya que no le resultaría rentable investigar tratamientos contra la enfermedad del sueño. Ha surgido de diferentes instituciones públicas y privadas, del Norte y del Sur, que se han unido en una red de investigación y han decidido invertir recursos. Colaboran en el proyecto instituciones de países como Brasil o Kenia, el Instituto Pasteur de París o también ONG como Médicos Sin Fronteras.

-¿Y en cuanto al Ébola?

La enfermedad transmitida por el virus del Ébola es conocida desde 1976. Desde entonces ha habido brotes en diferentes países africanos, especialmente en zonas rurales. La novedad es que ahora se ha producido por primera vez una situación de epidemia, que ha afectado a diferentes países y con un número muy importante de personas afectadas. Además, se ha dado el “salto” con algunos casos en países como Estados Unidos, España y otros que han repatriado a personas afectadas. Hasta ahora no se había investigado el Ébola porque no representaba un negocio. Actualmente, cuando afecta a países del norte, se investiga sobre la vacuna (para prevenir la enfermedad y evitar que otras personas se contagien). También porque se ha formado un importante grupo de presión en la denuncia de que no podía dejarse morir a miles de personas. Hoy, todos los centros de salud y hospitales españoles tienen protocolos de actuación respecto al Ébola.

-Una de las grandes barreras para el acceso universal a los tratamientos (médicos) adecuados lo constituyen las patentes. ¿Cómo surge y se asienta este sistema?

Los acuerdos sobre los derechos de propiedad intelectual (ADPIC) se establecen en el marco de la Organización Mundial de Comercio (OMC), en la que participan los países. Son acuerdos que establecen normas para las relaciones comerciales internacionales, siempre para los países adheridos a la OMC. En los acuerdos sobre la propiedad intelectual, en este caso en relación con las patentes, se establecen las condiciones por las que puede accederse a medicamentos que se encuentran patentados. Los productos bajo patente tienen un periodo de protección en los que sólo el propietario, o quien éste autorice, puede producir. Es un periodo de 20 años.

-Así se estipula teóricamente. ¿Pero cuál es tu opinión al respecto? ¿A qué intereses responde el régimen de patentes respecto a los medicamentos?

Aunque quienes estén representados en la OMC sean los estados, en la práctica estos representan los intereses de sus industrias. Por tanto, cuando Estados Unidos habla, lo hace en nombre de la industria farmacéutica norteamericana. Lo mismo puede decirse de otros países. A las industrias les interesa, esto es obvio, proteger sus derechos de exclusividad. En el momento que un medicamento pierde la patente, cualquier otra empresa puede utilizar los conocimientos que hay, producirlo y venderlo eventualmente a un precio mucho menor. El problema básicamente es que se han puesto por delante los beneficios y por detrás a los pacientes.

-¿Hay ejemplos en que pueda apreciarse este conflicto de intereses?

Hay muchos. Por ejemplo, lo que ocurrió a principios del siglo XXI con los medicamentos para tratar el VIH Sida. En aquel momento todos estaban bajo patente y eran extremadamente caros (podría decirse casi que en términos absolutos, pero sobre todo si se considera a los países afectados por el virus). Para países como Sudáfrica (que en el contexto continental no es un país pobre), el hecho de tener muchísimos enfermos y la necesidad de adquirir una ingente cantidad de medicamentos resultaba inasumible. Esas personas estaban condenadas a muerte por una razón económica: no podía asumirse el coste que fijaron los laboratorios. Tratarse o no del VIH Sida implicaba convertirse en un enfermo crónico que se tome pastillas (como un hipertenso o un diabético), o bien morirse al poco tiempo por el desarrollo de la enfermedad.

-¿Existen situaciones excepcionales o vías de escape al dominio de los laboratorios?

Las licencias obligatorias son un mecanismo por el que un estado puede autorizar a un determinado laboratorio para producir un medicamento, aunque esté bajo patente de otro laboratorio. Puede ocurrir si se considera que hay razones muy graves de salud pública que lo justifiquen. Por ejemplo, el gobierno de Sudáfrica estableció este mecanismo, y toda la industria que se dedicaba a la producción de medicamentos contra el VIH Sida procedió judicialmente contra el gobierno. Después del atentado contra las “torres gemelas” (11 de septiembre de 2001), cundió la amenaza de que se iban a lanzar esporas de ántrax por correo. El laboratorio que en aquel momento disponía de la patente -Bayer-, no era estadounidense sino alemán, y no tenía capacidad de producción suficiente para abastecer a toda la población norteamericana. En este caso el gobierno de Estados Unidos concedió la licencia obligatoria, porque consideró que había una amenaza para la salud pública.

-La oficina de patentes de India rechazó el 15 de enero la patente del sofosbuvir (medicamento de última generación para combatir la hepatitis C) por parte del laboratorio Gilead. ¿Se dan en todos los casos innovaciones que justifiquen la patente de nuevos fármacos?

La ley de patentes india es algo peculiar. India cuenta con una industria farmacéutica muy potente, de hecho, todos los días tomamos medicamentos producidos en este país. Ciertamente son muy estrictos en materia de patentes, de manera que sólo reconocen patentes nuevas si el nuevo medicamento supone un cambio importante. Esto ha supuesto un motivo de conflicto entre la industria farmacéutica y el gobierno indio en más de una ocasión.

-¿Cómo se establecen los precios de los medicamentos?

Los precios no son universales. Además, no necesariamente son más altos en los países con renta per cápita y nivel de vida más elevados. En países del mismo ámbito, la Unión Europea, como España, Francia o Alemania, los precios de los medicamentos pueden ser diferentes. Es un misterio, porque teóricamente el precio del medicamento permite a la industria recuperar la inversión realizada en investigación y obtener un beneficio razonable. Pero esto es en el plano teórico. En la práctica, sabemos que la industria dedica mucho más dinero a la promoción de sus medicamentos que a investigación. Dicho de otro modo, gasta más en publicidad que en investigar. En el estado español, el precio lo establece la Agencia Española de Medicamentos y Productos Esenciales. Pero no hay un mecanismo transparente que permita observar la descomposición del precio. La clave del precio es el afán de lucro.

-Uno de los componentes del precio final es la investigación. Sin embargo, muchas veces los fondos para investigar proceden de la hacienda pública…

La mayor parte de la investigación es pública. Los hospitales públicos contribuyen a la investigación sobre medicamentos. En un país como España, la mayoría de grandes hospitales con capacidad de investigar son de titularidad pública. También participan las universidades. Las empresas farmacéuticas que hacen investigación cuentan con departamentos específicos, pero cuando necesitan que una parte de la investigación entre en un centro público, lo utilizan. Por ejemplo, hay una parte en el desarrollo del medicamento en la que participan pacientes voluntarios que en su mayoría están en hospitales públicos, así como los médicos investigadores.

-¿Existen, además del precio de los medicamentos, otras “barreras” de acceso a las medicinas?

Las barreras de acceso a tecnología sanitaria esencial. Hay que pensar, por ejemplo, en lugares donde no hay neveras para guardar medicamentos o vacunas. Si no se garantiza una resistencia de los medicamentos a temperaturas de 40º, estos no sirven de nada. Habría que adaptar los medicamentos a las condiciones de estos países. Por ejemplo, la mayoría de las vacunas han de conservarse en un intervalo de 0 y 4º, desde que se producen, durante el proceso de transporte y hasta que se administran. Ocurre también con el test diagnóstico, en el caso de la tuberculosis. Los países con gran incidencia de esta enfermedad no disponen muchas veces de la tecnología adecuada para distinguir si una persona se infectó en un momento dado, o si en este momento padece la enfermedad.

-Por último, ¿se inventan patologías con el fin de justificar después la necesidad de productos que ayuden a combatir las enfermedades?

A la industria le interesa que haya una atmósfera general, en el ámbito profesional y social, de que su tratamiento sirve para afrontar un problema muy serio. Hoy existe una enfermedad que se denomina “fobia social”, a la que hace algunos años probablemente llamaríamos timidez. La “fobia social” no es más que una cierta dificultad para establecer relaciones. En el momento en que se consigue trascender al terreno de la enfermedad, se cierra el círculo. Porque toda enfermedad requiere un tratamiento, en este caso puede ser un antidepresivo. Inventar tal vez sea un término excesivo, pero existe el concepto de “disease mongering” (promoción de enfermedades).

jueves, 12 de marzo de 2015

Rueda de prensa por la muerte de Josu. Se solicita un mapa escolar de riesgo electromagnético.

La semana pasada despedimos con tristeza e indignación a uno de los tres alumnos enfermos de cáncer del IES Solokoetxe de Bilbao. El centro tiene pegado un conjunto de antenas de telefonía que los padres del centro están luchando por trasladar. En la entrada del blog anterior a esta aparece publicada la nota de prensa que la Plataforma Estatal Contra la Contaminación ElectroMagnética (PECCEM) redactó ante la peor de las noticias y denunciando ante la opinión pública la inacción de todo tipo de autoridades públicas en el asunto. En este ocasión, podemos ver la rueda de prensa que con posterioridad se convocó para denunciar lo sucedido.

En ella partipan:
  • Faustino Sabio, presidente de la Federación de asociaciones de madres y padres COAPA.
  • Cándido González Carnero, representante del Consejo Ciudadano de Podemos Gijón.
  • Un miembro del Sindicato de Estudiantes.
Una vez reiterado por parte de todos el máximo cariño y apoyo a la familia de Josu, a sus amigos, así como a las familias de los chicos que siguen enfermos, la rueda de prensa sirvió para volver a plantear una reivindicación importante: la necesidad de elaborar un mapa escolar de riesgos por contaminación electromagnética, algo solicitado desde hace tiempo por la Plataforma Asturiana Escuela sin Wifi, que integran federaciones de asociaciones de madres y padres de toda la región, así como otra veintena de entidades sociales, políticas y sindicales.

Desde aquí añado que esta solicitud debía ser extensiva a todo el territorio nacional.

No nos cansamos de advertir que esto es algo que recomendaba ya con urgencia la Resolución 1815/2011 de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, en el año 2011, en la que animan a los países miembros, entre otras cosas, a:
  • reducir los niveles de exposición al mínimo razonablemente posible (principio ALARA)
  • proteger a los niños, colectivo mucho más vulnerable
  • y a que el uso de la tecnología en los centros escolares sea por CABLE y no por WIFI (vía inalámbrica, aumentando con ello los niveles y desprotegiendo a los niños).
Sin embargo, esto algo de difícil cumplimiento, ya que lo que en realidad está sucediendo es justamente lo contario. Así, hace escasas fechas, recibíamos la noticia de que un colegio de Murcia iba a ser el centro coordinación de un programa de implantación nacional de nuevas tecnologías, que iba a dar comienzo por las aulas de infantil y primaria.!

A pesar de lo recomendado por la UE, parece que hay quien tiene grandes planes en el sector para inundar las aulas de tecnología inalámbrica, tal y como recoge la información de la Casa Real tras recibir en Zarzuela al Presidente de Microsoft con motivo del 25 aniversario de la llegada de la compañía a nuestro país.

"En los últimos años, la compañía ha facilitado el acceso gratuito a las herramientas tecnológicas más innovadoras, como Office 365 a más de cuatro millones de estudiantes españoles y ha proporcionado formación gratuita en Tecnologías de la Información a más de 350.000 personas en todo el territorio nacional. La compañía mantiene acuerdos de colaboración con organizaciones públicas y privadas para garantizar la extensión de los beneficios de la tecnología a todos los niveles educativos y cuenta con más de 6.800 profesores asociados a su red de Profesores Innovadores."

La dimensión de este problema es difícil de imaginar y somos pocos los que estamos prestándole atención a lo que puede suceder en un futuro y que algunos científicos califican con la expresión, epidemia "in the making"o el experimento biológico más grande de la humanidad.

La enfermedad de los chicos del IES Solokoetxe pertenece a uno de los extremos de un mismo problema: la implantación generalizada del uso de las nuevas tecnologías por vía inalámbrica. En su caso, el problema ha sido el número de antenas y la cercanía de estas al centro. No ha sido el único centro afectado por este problema. Tristemente conocido es el colegio García Quintana de Valladolid y el colegio Montequinto de Sevilla, entre otros. En cualquier caso, niveles permitidos por la ley, instalaciones permitidas por la ley, desprotección consentida, como el padrenuestro, por acto u omisión.

Afortunadamente, en esta ocasión, denuncian el presidente de una federación de AMPAS, un miembro de la comunidad política, del círculo de Podemos Gijón y el sindicato de estudiantes.

Escuchemos sus declaraciones.

domingo, 22 de febrero de 2015

"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además que te discriminen en el trabajo"

P. Figols. Zaragoza | 22/02/2015
  • Flor Judez, zaragozana de 48 años, padece Sensibilidad Química Múltiple y le acaban de despedir de su empresa.
Flor Judez, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, en una oficina del INAEM.
Flor Judez, zaragozana de 48 años y madre de tres hijos, vive desde hace más de un año pegada a una mascarilla, casi sin salir de casa, con problemas respiratorios y dolores musculares, fatiga crónica, depresión y otros síntomas. Padece SensibilidadQuímica Múltiple:un conjunto de síntomas provocados por la exposición a sustancias comúnmente toleradas por la mayoría de las personas, como productos de limpieza, ambientadores, perfumes, humo de los coches... También padece -denuncia ella- la desinformación de algunos médicos sobre su enfermedad y la discriminación laboral.

"Es muy duro sufrir una enfermedad rara y además ser discriminada en tu trabajo. Me siento indefensa y perdida", cuenta tras su mascarilla, cansada y con voz débil, en la oficina del INAEM de Zaragoza a la que ha acudido a hacer varios trámites e inscribirse como demandante de empleo. Tras estar más de un año de baja con informes médicos contradictorios de su médico de cabecera, del de la empresa, del de la mutua y de otros particulares, su empresa le despidió el pasado 13 de febrero.

Flor trabajaba desde 2008 limpiando en un centro comercial. "En 2011 trajeron unos productos de limpieza nuevos y noté que me provocaban picores y otras molestias. En 2012 pusieron unos ambientadores que me sentaron muy mal. Noté una quemazón de las vías respiratorias, me escocía por dentro, mi capacidad pulmonar disminuyó, estaba muy cansada. Solicité mascarillas especiales a mi supervisora, que no me hizo caso, y yo cada vez me encontraba peor. Hasta que el 21 de noviembre de 2013 tuve un accidente laboral por el cual la mutua me dio la baja cinco días. Después fui a mi médico de cabecera", cuenta.

Entonces, Flor aún no sabía lo que tenía ni había oído hablar de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Su empresa tampoco, que le presionaba para que se reincorporara al trabajo. En noviembre de 2014 tuvo el diagnóstico en el Hospital Clínico de Zaragoza. Después ella ha acudido a distintos médicos privados buscando una segunda opinión médica.

"El paciente reúne criterios diagnósticos del consenso internacional de Sensibilidad Clínica Múltiple y se le adjudica un grado III sobre IV. No hay tratamiento curativo medicamentoso específico para la SQM o la fatiga crónica de confirmarse. Sin embargo la no exposición a productos químicos, aun a bajas concentraciones toleradas por otras personas, disminuye la aparición de síntomas. En su caso tiene un puesto de trabajo incompatible (limpiadora) con la no exposición a productos químicos", recoge el informe médico de la Unidad de Toxicología Clínica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Valladolid.

Sin embargo, el médico de su empresa y el Instituto Nacional de la Seguridad Social consideraron que sí estaba "apta" para trabajar. Al no reincorporarse a su puesto, la empresa le despidió la semana pasada argumentando "faltas repetidas e injustificadas de asistencia al trabajo".

No hay consenso médico sobre la definición de la SQM ni sus tratamientos. "Las lagunas existentes sobre las causas, origen y fisiopatología de la SQM, han dificultado el desarrollo de una base clínica científica que permita su diagnóstico y tratamiento. Estas dificultades han motivado que las personas afectadas por SQM a menudo se enfrenten a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados correctamente siendo derivados a diferentes especialistas sin recibir una atención médica apropiada. Este retraso en el diagnóstico y la no disponibilidad de una base para su tratamiento tiene consecuencias físicas, psicológicas y sociales tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familias", reconoce un documento de consenso aprobado por el Ministerio deSanidad.

Ahora, Flor sigue buscando algún tratamiento médico y está acudiendo a un médico privado en Barcelona. A la vez, ha iniciado los trámites para pedir la discapacidad y está valorando con un abogado si demanda a su empresa. Y se ha apuntado en el INAEM porque quiere encontrar algún trabajo que sea compatible con su enfermedad. "Podría trabajar desde casa o en un ambiente que esté limpio y aislado. Quiero y necesito trabajar para tener algún ingreso", asegura.