Por Verónnica ScutiaActivista y enferma de FM, SFC y SQM. Presidenta de Por el Derecho a Existir.
Verónnica Scutia denuncia la discriminación y violencias que viven las mujeres enfermas de fibromialgia, además revela que los sistemas de salud a nivel mundial no están preparados para enfrentar este padecimiento y sin embargo culpabilizan a las mujeres de su enfermedad y las responsabilizan de su cura.
El presente texto ha sido modificado
dos veces. Debido a las muertes de Gloria, enferma mexicana de
fibromialgia y a la de Silvana, enferma argentina de la misma
patología. Ambas en la misma semana. Este ha sido el último post de
Gloria en Facebook apenas el 4 de julio pasado.
"Han sido días muy difíciles
para mí. Tengo problemas en mi matrimonio, en el trabajo. Lo que más
me duele es que mi esposo se ha separado de mí. Caí de nuevo al
hospital porque tomé dosis muy fuertes de todos mis medicamentos. No
recuerdo nada, cuando desperté estaba en una camilla. Me dan muchas
ganas de morirme. Todo se me dificulta. Me canso demasiado. No puedo
seguir así. Tenía que pagar las mensualidades de la escuela y mi
esposo no me dio ni un peso. Y yo incapacitada, ni por donde tener
capital para los pagos. Si muriera mi pensión sostendría a mis
hijos. Estoy entre la espada y la pared..."
No quedan muy claras las causas de su
muerte a los 41 años. Presuponemos que fue suicidio por la nota
escrita previamente. En el caso de Silvana fue un accidente
cerebrovascular que la tuvo por un mes en coma inducido. Ambas causas
están científicamente comprobadas como los riesgos a los que nos
enfrentamos los enfermos (mismos que se nos ocultan trastocando
nuestros derechos). Estos perturbadores hechos se suman al intento de
suicidio de apenas hace un par de semanas de una madre y su hija en
la Cd. de México ante la desesperación de estar demasiado enfermas
para trabajar, y en consecuencia no tener dinero ni para comer.
Durante días su alimento fueron tortillas con catsup. Sobrevivir con
la raquítica pensión de la madre, no alcanza para subsistir cuando
el mero hecho de respirar y existir te deja en un estado de
devastación perenne que tratan de ocultar detrás una oprobiosa
ignorancia generalizada de mujeres al borde de un ataque de nervios.
Apenas hace un par de meses Mirna,
enferma mexicana radicada en Estados Unidos, fallecía por daño
renal. Nunca fue diagnosticada formalmente pese a ser hermana de un
enfermo también de fibromialgia y mamá de una enferma joven con una
fibromialgia severa que tampoco han sabido còmo tratar y con una
historia de vida que raya la ciencia ficción. Estas muertes se suman
a los fallecimientos acumulados que tenemos de enfermos y activistas
argentinas, asiáticas y estadounidenses en el último año. A los
suicidios estremecedores de Carlos y Sara en México. Él optó por
el suicidio después que sus hermanos y amigos lo apalearon por ser
"el único hombre enfermo de una enfermedad de género" y
que de manera simultánea trataron de abusar de su novia frente a sus
ojos .Sara Leal se aventó con todo y auto al río Fortín desde una
altura de 80 metros, después de dejar a sus hijas en el colegio.
Fernando, un enfermo de Jalisco, hace poco volvió a intentar
suicidarse pues la morfina ya no le hace efecto y el dolor traspasa
la locura. En mi Facebook aparece un mensaje de "Yo soy la
siguiente, ya no puedo más". Es Adriana, una enferma mexicana
inmigrante radicada en Seattle.
Me confiesa que ya lo ha hecho todo.
Cocina con sal del Himalaya, toma agua con un PH adecuado, no consume
lácteos, sino leche de coco o almendras, y toma un arsenal de
vitaminas y suplementos. Nada ha funcionado. Su caso es preocupante
pues también ha desarrollado una adicción a los medicamentos
"painkillers" que se les administran en Estados Unidos. Lo
terrible es que además de ser testigo de su enfermedad y
discapacidad extrema (vive en cama ya) Diego, su hijo de 8 años,
también da cuenta de su adicción. Ha pensado infinidad de veces en
el suicidio. Su sufrimiento descarnado traspasa la palabra
insoportable. Y ser mamá soltera ya no está siendo un factor
determinante para seguir viva.
Toneladas de un dolor lacerante y
sufrimiento aterrador del que nadie quiere saber. Que pese a los
gritos de auxilio desesperado desde cada rìncòn del planeta
consiguen silenciarnos. Que pese a que se han publicado muchas
historias dramáticas de enfermas mexicanas: Ile, Vanessa, Sandra,
Marikarmen, Lupita, Alma y la mía propia no alcanzan más que para
ser "una de las notas más leídas de la semana". El hoyo
negro de las palabras del ciberespacio se cierra cual abismo sobre
nosotros y nuestro holocausto se pierde en la infinitud de internet.
Así le han denominado las principales activistas españolas. Así lo
denominan los enfermos españoles en los grupos de ayuda de Facebook.
No le tienen miedo a la verdad y su significado. Yo misma estoy
convencida de ello. Lo leo en cada testimonio de auxilio que veo a
diario, en la proliferación exponencial de grupos que hay
convertidos en una suerte de Club de los Desahuciados. Lo leo cuando
reviso el historial clínico de cada enfermo que conozco. La prueba
fehaciente de esto es el testimonio de 3 enfermas médicos y de una
enfermera. Todas mexicanas. Jóvenes, con una vida convulsionada.
Estos testimonios dan cuenta de que somos las víctimas mortales de
una infamante ignorancia médico-científica-social. Nadie se ha
querido enterar del viacrucis espeluznante que nos consume. Las
feministas nos excluyen, para ellas sólo existe la lucha por los
derechos sexuales y reproductivos. Pareciera que no cumplimos los
estándares de los defensores de derechos humanos. Los movimientos de
médicos no contestan los mensajes que les enviamos pese a que dicen
"defender a sus pacientes". Para los medios alternativos
sólo importan 43 y no millones de vidas sacrificadas.
Karla Nuñez tiene 32 años y es médica
general. En diciembre de 2013 sufrió un accidente automovilístico
que tuvo como resultado esguince cervical con 2 hernias de disco
cervicales. Los medicamentos y la rehabilitación no funcionaron, el
dolor de cabeza, cuello y brazos iba en aumento, agregándose vértigo
y disminución de fuerza en brazos. Seguía acudiendo al IMSS y con
un neurólogo y un neurocirujano particulares, "se me realizaron
muchos estudios y se me prescribieron muchísimos medicamentos, pero
la debilidad fue aumentando y se pasó a las piernas. Ya no pude
realizar mis labores voluntarias como rescatista vertical (rapel) ni
paramédica, y mi trabajo en urgencias cada vez me costaba más.
Llegó el día en que ya no pude caminar ni 50 metros y
definitivamente ya no pude realizar mi trabajo. En enero de este año
finalmente, después de descartar muchas enfermedades, me fue
diagnosticada Fibromialgia. Los dolores, la debilidad, el vértigo y
el insomnio persisten, mi vida cambió radicalmente, y de ser una
persona muy activa me he convertido en sedentaria". A tal punto
que por las noches no puede subir escaleras, no puede realizar
trabajo doméstico. Muchas veces no puede caminar ni una cuadra,
tampoco abrir envases o exprimir un limón. "Definitivamente lo
poco que sabía antes de Fibromialgia no incluía la gravedad y
discapacidad que produce".
Le cuestiono que si los médicos que la
atienden conocen la discapacidad que produce. Aún con la ignorancia
médica que permea en nuestro sistema de salud me responde que "en
el IMSS el neurólogo, el reumatólogo y el anestesiólogo me dijeron
que no iba a poder trabajar en urgencias y el médico particular lo
confirmó".
Lina es médica en el sector salud de
Jalisco. Tiene 39 años. Es esposa de un también médico. Ambos
refieren que nunca les hablaron de la fibromialgia en la universidad
y antes que ella estuviera enferma ni siquiera habían escuchado de
ella. Por casualidad supieron de su existencia en una plática. Ella
se dijo para sí misma "eso tengo". Durante 3 años sus
niños tuvieron que irse a vivir con su mamá ante su incapacidad de
poder desempeñar el papel de madre elemental: cuidarlos, cocinarles,
bañarlos, etc. Hace un par de meses llorando le suplicaron que los
dejara volver a la casa familiar. Que ellos se cuidarían solos y le
ayudarían en las labores del hogar. Lina está muy mal. Me dice que
no puede mantenerse en pie, ni sentada por más de 15 minutos, si
sale a la calle se pierde, sufre dolor en pecho, sofocamiento,
rinitis alérgica, insomnio, náuseas, vómito, se le inflama el
estómago, suda y tiembla al escuchar algún sonido, se cae
continuamente, presenta taquicardias. Tiene problemas para tragar.
Masticar la comida la deja agotada. Lo mismo que ponerse los zapatos.
En su resumen médico hablan de un deterioro cognitivo. Comenzó a
tener problemas de memoria y olvidaba las dosis de medicamentos que
debía administrar a sus pacientes. Lo que hizo que comenzara a
desarrollar miedo extremo de equivocarse y ser demandada. Esto le
originó un serio problema de ansiedad. Ha podido conseguir la
licencia por disminución de facultades -aunque ha intentado
infructuosamente pensionarse, tuvo un ofrecimiento para hacerlo con
una suma de $1,000 mensuales que naturalmente rechazó-. Pero cada
vez es más difícil seguir. Su matrimonio está naufragando, su
esposo jura que "ella no le echa ganas". Y ante todo este
panorama desolador se siente inútil. Piensa que ya no sirve para
nada. Cuando osó comentarle a un colega que la atendía que prefería
tener cáncer, éste la catalogó como sádica y depresiva. Ha tenido
que aguantar burlas y sarcasmo malicioso de sus colegas. Está sola y
a la deriva. Lina sobrevive al borde del suicidio, su vida pende de
un hilo.
La comparación fibromialgia-cáncer es
recurrente entre enfermos que han padecido ambas patologías, hablan
de que la fibromialgia es mucho peor. Paqui Cuenca (QEPD) -enferma
española- continuamente lo mencionaba: "Con cáncer te curas y
tienes la compasión de tu entorno. La fibromialgia te deja en un
estado de agonía permanente que nadie cree que estamos viviendo".
La calidad de vida que se tiene justamente se equipara a padecer sida
terminal, uso de quimioterapia y esclerosis.
Wendy es enfermera en Sonora, y mamá
soltera de una hija biológica y una adoptada. Por 8 años fue
erróneamente diagnosticada como enferma de fibromialgia. Nunca le
realizaron estudios para descartar otras enfermedades con las que
suele confundirse. Presentaba erupciones cutáneas rojizas que
siempre fueron diagnosticadas como dermatitis por estrés. Wendy fue
erróneamente diagnosticada y lo que ella padece es lupus. Estuvo un
mes internada por una neumonitis lúpica consecuencia de la
negligencia de la que fue objeto. Pese a ya haber sido dada de alta
su estado es bastante delicado. Ella también sufre depresión
reactiva pues "si juzgan que nuestro dolor no es físico, sino
emocional, si nos llaman perezosas en busca de una incapacidad para
ganar sin trabajar. Claramente no saben qué hacer con estas
enfermedades y por eso te culpabilizan de tu enfermedad y te
responsabilizan de tu cura. Es una infamia lo que nos hacen".
Está incapacitada para no perder el trabajo pero no tiene percepción
económica pues apenas la acababan de asegurar. Apenas logre
recuperarse interpodrá la demanda correspondiente lo mismo que Lina.
No se callarán ante la mala praxis de su propio gremio.
Margarita es la más joven de las 4. Es
médica en Hidalgo. Ademàs de la fibromialgia sufre del Síndrome de
Ehlers Danlos. Ella me habla de la discriminación y violencia que
ejerce sobre ellas su propia cofradía. "Cuando estudias
medicina te siembran la idea que eres un semidios. Desgraciadamente
no te preparan para estar enfermo. Hay un dicho en medicina: cuando
escuches cascos sonar, piensa en caballos, no en cebras. Esto
significa que cuando un cuadro sintomatológico se presente, pienses
en una enfermedad común, algo que atiendes dos o tres veces al día,
no en algo cuyo nombre apenas puedes pronunciar y que mencionaron dos
veces en la clase de genética. ¿Qué pasa cuando un médico se da
cuenta que él mismo es una cebra? Los médicos que nos educaron para
ser un semidios ahora (ya enfermos) nos ven como una pérdida de
tiempo y recursos, una decepción, algo de lo que deben deshacerse y
rápido. Los médicos que fueron tus compañeros y con los que
compartiste infinidad de cosas te miran por encima del hombro. Tal
vez y estoy adivinando, tu situación les hace conscientes de su
propia mortalidad y vulnerabilidad. Debemos aceptar que hay médicos
que también son pacientes", sentencia.
Al mismo tiempo me confiesa que "hace
cinco años decidí hacer una pausa en mi carrera. Llegué a
convencerme que en lugar de ser ayuda, era un peligro para mis
pacientes. Ahora cinco años después con el doble de esfuerzo y un
cuerpo bastante más deteriorado estoy terminando mi servicio social
y en proceso de titularme. El hacer una especialidad está
definitivamente fuera de mis posibilidades. No hay manera que aguante
una vida hospitalaria, las enfermedades me lo impiden". Sin
embargo clama a un poder superior que existan médicos que no olviden
que existen las cebras, y cada vez más...
Lali, una enferma de San Luis Potosí
me cuenta contrariada lo que recién experimentó con la confesión
en extremo sincera de su doctora: "Yo no creo que la
fibromialgia exista (pese a que la OMS la tiene clasificada como
enfermedad legítima)... La mera verdad el ISSSTE no tiene idea de
qué es eso, nos dieron una tablita hace mucho para diagnosticar y ni
sé dónde la dejé".
Estas historias dan cuenta de la
gravedad a la que nos estamos enfrentando millones de enfermos en
México y el mundo. La cual se puede advertir al mirar la encuesta
que hicieron a más de 3 mil enfermos en Estados Unidos resultando
datos sobrecogedores:
Los enfermos de fibromialgia no pueden
realizar trabajo doméstico como barrer o limpiar pisos, no se puede
cepillar el cabello, caminar por más de 20 minutos, o estar sentados
más de 45 minutos. Preparar una comida o subir escaleras, entre
otras cosas, lo cual refleja la grave discapacidad que trae
aparejada. Por otro lado, hablan de que los enfermos al cabo de algún
tiempo desarrollan otras enfermedades como cáncer, osteoartritis,
lupus, adicción a los opiáceos (contenidos en la medicación que se
receta). En Estados Unidos se habla ya de una epidemia pues hay más
muertes por la sobredosis que generan, que las que suman cocaína y
heroína combinadas. Adriana es un botón de muestra. En la misma
encuesta se habla de una treintena de síntomas adicionales al dolor
y fatiga que se tienen (aunque se han documentado más de 250).
Apenas leía el Plan Urgente que están
solicitando en España para los enfermos. En España hablan de
enfermos de fibromialgia, EM-síndrome de fatiga crónica y
sensibilidades químicas, las cuales están interrelacionadas. El
retraso en ciencia y educación sòlo permite -a duras penas- que se
conozca fibromialgia "leve" en Mèxico y los enfermos
ignoran si tienen las otras dos. Me quedo estupefacta al leerlo.
- Designar especialistas relevantes
(inmunólogos, internistas, especialistas en enfermedades
infecciosas, pediatras, cardiólogos) y que ahora tratan otras
enfermedades similares como la Esclerosis Múltiple, el Lupus, la
endocarditis, etc., para atender de forma rápida (en no más de 90
días) a los enfermos que ya no tienen acceso a la sanidad pública
- Ayudas urgentes a los enfermos a los
que les han denegado o retirado ayudas aunque sus informes médicos y
su realidad demuestran que están demasiado enfermos para trabajar.
- Coordinación con ONGs y comedores
sociales para llevar comida a los hogares de los enfermos que no
pueden levantar.
- Línea telefónica de apoyo a los
enfermos en alto riesgo de suicidio.
- Formación de un Comité de Rescate
Urgente compuesto de afectados y expertos que no tengan un beneficio
económico en estas enfermedades.
Karla me confirma que como médica
conoce que la fibromialgia es una pandemia. Y me confirma que el
sistema de salud mexicano no está ni remotamente preparado para
abordarlo: "No se tienen protocolos, no se realizan los debidos
estudios y menos aún se clasifican según el paciente para conocer
el grado de discapacidad".
Estas tres enfermedades que la inmensa
mayoría de los enfermos presentamos aún sin diagnóstico, son
enfermedades devastadoras con un alto poder invalidante que necesitan
tratamientos complejos para restituir un mínimo de calidad de vida y
claramente en nuestro país los millones de enfermos no tenemos
acceso a ellos porque sólo representamos un cheque en blanco para
médicos inescrupulosos que recetan tratamientos tercermundistas sin
ninguna evidencia científica que las avale y garantice su eficacia.
Me viene a la mente la corrección que
Marcela Lagarde hizo a mi pregunta de que "en España decían
que los enfermos estamos padeciendo un genocidio". Ella con una
soberbia infinita me reprendió: "Esto es un feminicidio, no
genocidio". Dándose la vuelta y desapareciendo. Ya lo sabía.
Sólo buscaba su confirmación. Nuestro pecado sólo es ser víctimas
de una nueva concepción de feminicidio. La personificación de la
banalidad del mal que Hanna Arendt abordó y que Frida Kahlo
sintetizó: "Me siento vacía de vida, asesinada".
