MIÉRCOLES
4 DE ABRIL DE 2012
Cada
vez con mayor frecuencia, las personas con fibromialgia quieren un
médico que realmente les escuche y les respete como individuos. Este
nivel de apoyo y comunicación con su doctor, es sumamente valioso,
porque nos hace sentir cómodos en la relación médico-paciente.
Todos queremos estar seguros de que estamos recibiendo una atención
de calidad y los tratamientos mas novedosos, además de obtener un
conocimiento actualizado sobre las investigaciones. Todos queremos
que nuestros médicos sean fibro-amigables.
La
relación entre el paciente con fibromialgia y su médico de cabecera
es fundamental para el manejo de su salud en general, no solo a nivel
de la fibromialgia. Preste atención cuando va a establecer la
relación con un nuevo doctor, ya que el conocimiento, experiencia y
juicio del médico serán absolutamente críticos en cada etapa del
camino. Millones de personas en el mundo han sido mal diagnosticadas
con otras enfermedades, porque los médicos aún no están del todo
familiarizados con la fibromialgia, o simplemente no la consideran
una enfermedad real. Afrontar un diagnóstico de fibromialgia puede
ser aterrador y confuso.
He
estado leyendo el libro “The 10
Best Questions for Living with Fibromyalgia” (Las
10 Mejores Preguntas para vivir con Fibromialgia) del cual he tomado
como referencia el capítulo“Las
10 mejores preguntas acerca de su diagnóstico de la Fibromialgia”
para realizar este artículo.
Algunos textos los he traducido y transcrito exactamente iguales al
libro, pero otros los he modificado o complementado con mis propias
observaciones, o he ajustado algunos textos para el paciente
hispanoamericano.
El
siguiente cuestionario, le puede servir para recordar que cosas
preguntarle al médico, al recibir su diagnóstico de fibromialgia,
ya que usualmente ante dicha situación nos encontramos tan
abrumados, que no pensamos en muchas cosas importantes que debemos
preguntar. Obviamente, las preguntas a continuación son para
pacientes recientemente diagnosticados.
1.
¿Cómo se puede saber con
certeza que tengo fibromialgia?
Esta
pregunta puede ser la pregunta más importante de su vida. Muchas
personas nunca piensan en hacer esta pregunta. Están demasiado
asustadas, confundidas, o aliviadas de tener finalmente una etiqueta
para sus dolencias misteriosas. Sin embargo, la fibromialgia es una
enfermedad compleja, sin una prueba de diagnóstico definitivo, en
comparación con la lectura de una mamografía o el análisis de una
muestra de sangre de laboratorio.
Para
ser diagnosticado con fibromialgia, un paciente debe cumplir con dos
criterios:
- 1 Tres o más meses consecutivos de dolor que se produce por encima y por debajo de la cintura y en el lado izquierdo y derecho del cuerpo (dolor crónico generalizado), y
- 2 Sensibilidad significativa en por lo menos once de los dieciocho puntos sensibles a la palpación ligera (definida como 4 kilogramos de presión). Vea el diagrama de los puntos sensibles aquí.
El
examen de los puntos sensibles es la única prueba de diagnóstico
para la fibromialgia y se considera que tiene un 80% de precisión.
Se creó formalmente por el Colegio Americano de Reumatología (ACR)
en 1990. Pero las habilidades de los médicos varían en la cantidad
de presión que se aplica durante la prueba y cómo interpretar los
resultados. Esto es especialmente cierto en el caso de los médicos
que no están familiarizados con la fibromialgia o se encuentran
renuentes ante este diagnóstico.
Hay que
tener presente que el diagnóstico de fibromialgia es errado un 20%
de las veces.
Muchos de los síntomas de la fibromialgia se asemejan
a los de otras enfermedades, como el hipotiroidismo, polimialgia
reumática, neuropatías, lupus, esclerosis múltiple, y artritis
reumatoide. Asegúrese de que le hayan hecho todas las pruebas y
exámenes apropiados para descartar otros posibles trastornos. Como
la “fibromialgia” es la nueva palabra médica de moda, su
médico puede tener la tentación de etiquetarla con demasiada
rapidez, del mismo modo, que algunos médicos diagnostican
erradamente algunos tipos menores de demencia, como la enfermedad de
alto perfil “Alzheimer”.
Recuerde
que no está desafiando la sabiduría de su médico ni sus
credenciales. Un buen médico da la bienvenida a preguntas y
considera que el paciente tiene todo el derecho de saber lo más
posible acerca de su fibromialgia.
Como
experto en fibromialgia, el Dr. Michael McNett dice: “Fácilmente
la mitad de los médicos que hay, no creen que la fibromialgia
existe. El paciente debe aprender cuáles son los criterios de la
ACR, ya que allí está la respuesta; y educarse sobre los 18 puntos
sensibles alrededor de su cuerpo.” La
conclusión es, no subirse al “tren
de la fibromialgia”, a menos que
tenga un boleto.
Importante:
Asegúrese de que su pregunta sea: "¿Qué
tan seguro..." en lugar de
"¿Está seguro...."
Cuando usted pide un Sí o No
como respuesta, como "¿Está
seguro…?", usted no obtendrá
tanta información de su médico, como cuando la pregunta sea hecha
de una forma más abierta, como "¿Qué
tan seguro...?"
2.
¿Qué ocasionó mi
fibromialgia? ¿Cuál es mi pronóstico?
En
realidad, es muy poco probable que el médico conozca las respuestas,
pero hacer estas preguntas es parte de la naturaleza humana. En
realidad, nadie entiende aún exactamente lo que causa la
fibromialgia. Las teorías varían considerablemente desde
‘ocasionado por traumatismos’ hasta
desequilibrios químicos y problemas autoinmunes’.
Su
pronóstico es su perspectiva de salud a largo plazo. La fibromialgia
no es una enfermedad terminal (nadie muere por su causa, por lo menos
por ahora), pero si es crónica y no existe una cura conocida. La
intensidad de sus síntomas pueden variar, pero probablemente nunca
desaparecerán. Muchas personas viven una vida plena con su
fibromialgia en remisión durante largos períodos de tiempo.
Rosie
Hamlin, compositora y cantante de la década de 1960 del éxito
"Angel Baby", quien sufre de fibromialgia, recuerda: "Mi
médico me dijo que yo no iba a morir de mi fibromialgia, pero aún
así, yo pensaba todo lo contrario."
Una
buena pregunta de seguimiento es: "¿Mis
hijos, hermanos y otros parientes de sangre tienen riesgo de sufrir
fibromialgia? "Aunque la
mayoría de las personas con fibromialgia no tienen familiares con
fibromialgia, hay un componente genético que los investigadores
apenas están comenzando a desenmarañar.
3.
¿Cuáles son mis mejores
opciones de tratamiento?
En la
actualidad, existen varios medicamentos aprobados para fibromialgia;
otros para el tratamiento del dolor, como analgésico o relajantes
musculares; además de medicamentos para los trastornos del sueño,
antidepresivos y otros fármacos para los síntomas relacionados,
como el síndrome del intestino irritable.
En
ausencia de cualquier medicación segura, es recomendable trabajar
con su médico para desarrollar un plan de tratamiento de múltiples
facetas. Además existen muchos tratamientos en medicina
complementaria y alternativa que pueden ayudarle; hable con su médico
al respecto. Los tratamientos más comunes son: terapia de masaje,
acupuntura, terapia física, meditación, yoga, tai chi, ejercicios
acuáticos, magnetoterapia, bioretroalimentación, remedios herbales,
suplementos naturales, terapia musical y artística, etc.
4.
¿Qué
cambios puedo hacer en mi estilo de vida para ayudar a mi salud en
general y mejorar mi comodidad?
Hacer un
cambio de estilo de vida significa modificar o eliminar hábitos de
vieja costumbre con el fin de adoptar y mantener nuevos hábitos más
saludables. Su médico, probablemente, le recomendará baja de peso,
dieta y actividad física o ejercicio.
Un
programa regular de ejercicio suave le ayudará a mantener el tono
muscular, disminuir el dolor y manejar las crisis. Es aconsejable que
trate de buscar un gimnasio que tenga entrenadores personales que
manejen pacientes con fibromialgia, a fin de ayudarle a alcanzar sus
objetivos sin lastimarnos o provocarnos crisis.
La
adopción de cambios saludables en su estilo de vida es un enfoque
muy sensible para manejar la fibromialgia. Un estilo de vida
saludable también puede literalmente salvar su vida mediante la
prevención de un ataque al corazón, derrame cerebral, o la
aparición de diabetes tipo 2.
5.
¿Qué puedo hacer para evitar
crisis o brotes? ¿Cómo puedo controlar mi depresión, ansiedad y/o
estrés?
Aquellas
cosas que desencadenan o disparan los brotes de fibromialgia, son muy
variadas y con frecuencia no pueden preverse. Sin embargo, muchas
personas aprenden a evitar sistemáticamente ciertas circunstancias,
como alimentos o tabaquismo, situaciones estresantes, y buscan
mecanismos para aliviar sus trastornos del sueño.
Las
emociones negativas pueden ser una carga pesada (pero muy
comprensible) para muchos pacientes con fibromialgia. Esto es
especialmente cierto si usted ha pasado meses o años sin obtener un
diagnóstico preciso, viviendo con un dolor intenso, y con poco o
ningún apoyo de sus seres queridos.
Su
médico puede recetarle medicamentos o sugerirle diversas terapias
alternativas. Para tomar las riendas de su salud de forma proactiva,
sobre el manejo de sus emociones y mejores relaciones con su pareja,
no dude en buscar ayuda profesional, como un psicólogo o consejero
competente.
6.
¿Qué puedo hacer acerca de
mi fibro-neblina?
La
fibro-neblina o la neblina mental es un síntoma común de la
fibromialgia. Los pacientes que sufren de disfunción cognitiva, como
problemas de concentración, problemas de memoria, incapacidad para
realizar múltiples tareas, la capacidad de atención y la velocidad
mental disminuida, y los problemas relacionados como depresión,
ansiedad y trastornos del sueño.
Escuchar a su médico hablarle
acerca de medicamentos o cambios de estilo de vida para luchar contra
la fibro-neblina, le ayudará a superar la sensación de que está
perdiendo la razón o la inteligencia.
No
minimizar o pasar por alto su fibro-neblina. El Dr. Patrick Wood, un
experto en fibromialgia, en Seattle, dice: “Tengo muchos pacientes
que me dicen, 'Yo puedo vivir con el dolor. La fatiga es difícil.
Pero lo peor de la fibromialgia es que no puedo pensar con claridad.
No puedo hacer una vida '”.
7.
¿Qué
otras condiciones médicas puedo desarrollar que deban ser tratadas o
monitoreadas?
Esta
pregunta se refiere a dos escenarios:
- 1. La superposición de condiciones con la fibromialgia: La superposición de las condiciones incluyen el síndrome de dolor miofascial (dolor muscular crónico), dolor de la articulación temporomandibular (ATM), el síndrome del intestino irritable (SII), el síndrome de fatiga crónica (SFC), períodos menstruales dolorosos y depresión. Suponiendo que su médico tenga conocimiento sobre fibromialgia y ha realizado una historia médica completa incluyendo exámenes y estudios de usted, pregunte cómo sus otras dolencias podrían estar relacionadas con la fibromialgia y cuáles serían los tratamientos mas adecuados.
- 2. Otras enfermedades que pueda tener o desarrollar independiente de la fibromialgia:
En el segundo escenario, tanto usted como su
médico deben estar alerta a cualquier enfermedad existente, nueva o
potencial, no relacionada con la fibromialgia. Por ejemplo, no deje
que su fibromialgia esconda el diagnóstico y tratamiento de
enfermedades del corazón, diabetes o alergias.
8.
¿Qué consejo me puede dar
acerca de mi capacidad para seguir trabajando? ¿O sobre la
posibilidad de aplicar para pensión por discapacidad?
Puede
ser que sus síntomas de fibromialgia, le impidan un buen desempeño
en el trabajo o siquiera estar allí en absoluto. Si este es su caso,
asegúrese de informar a su médico y pedirle su consejo y asistencia
médica, ya que su futuro financiero y su calidad de vida están en
riesgo.
De igual
forma, si se enfrenta a la posible discapacidad, primero que todo,
necesitará los datos médicos de su doctor. Obtener pensión por
discapacidad del Seguro Social o la Seguridad Social (dependiendo de
su país) no es fácil y a menudo toma una gran cantidad de tiempo y
perseverancia. Esta es una discusión potencialmente compleja que
pueda tener que conversar varias veces con su médico.
9.
¿Qué me puede aconsejar
sobre embarazo y/o menopausia?
Usted
puede no haber considerado cómo el embarazo o la menopausia pueden
afectar su fibromialgia. La interacción de la fibromialgia y las
hormonas apenas está empezando a entenderse. Pero los investigadores
han encontrado correlaciones entre la fibromialgia y las
complicaciones del embarazo, fertilidad reducida, y molestos síntomas
de la menopausia.
Algunas
mujeres experimentan una reducción en los síntomas de fibromialgia
durante el embarazo, mientras que otros sufren más. El embarazo es
posible con la fibromialgia, pero el manejo de los síntomas puede
requerir algo de ayuda extra y los consejos de su médico.
Del
mismo modo, la respuesta de los pacientes con fibromialgia ante la
menopausia también varía ampliamente. Hable de su situación
personal con su médico, tales como la lactancia materna después del
embarazo o la terapia de reemplazo hormonal (TRH) después de la
menopausia.
10.
¿Qué síntomas son lo
suficientemente graves como para que yo le llame? ¿Con qué
frecuencia debo verlo regularmente?
Hacer
estas preguntas ahora tiene mucho sentido, para saber cuándo y con
qué frecuencia debe contactar a su médico.
Si usted
está contemplando la posibilidad de ver a un especialista,
pregúntele a cualquiera: “¿Dónde me recomiendas que me
atiendan?" o "¿Tienes algún especialista en fibromialgia
al que me pueda referir?”
Importante:
Lleve un dispositivo de grabación a sus citas y pídale permiso a su
médico para grabar sus respuestas, ya que estará recibiendo una
gran cantidad de información nueva. A los buenos médicos no les
importará y realmente apreciarán su deseo de participar de forma
activa en el cuidado de su salud.
LA
PREGUNTA MÁGICA
¿Qué
es lo más esperanzador que me puede decir acerca de mi diagnóstico?
Trate
de pensar en su diagnóstico como más esperanzador que impotente.
Por lo menos usted puede sentirse aliviado al finalmente conocer que
sus síntomas tienen un nombre y que hay millones de otras personas
sufriéndolo. Usted y su enfermedad invisible han sido reivindicados.
Usted no está loco, después de todo.
Como
experto en la fibromialgia y defensor del paciente, Devin J.
Starlanyl, dice: “La validación
es un tema muy importante porque se trata de una enfermedad
invisible. Las personas con fibromialgia a menudo no reciben el apoyo
que necesitan, porque una gran cantidad de personas, incluidos los
médicos, piensan que todo está en la mente.”
La
fibromialgia como un trastorno médico por fin ha ganado el respeto y
el interés. Esto significa que ahora hay megadólares destinados
para la investigación sobre medicamentos, terapias, orígenes, y la
comprensión de las causas y cura potencial de la fibromialgia.
Idealmente, los investigadores pronto encontrarán nuevas formas de
adaptar de forma precisa, los planes de tratamiento altamente
individualizados.
Así
que, pregunte a su médico también por buenas noticias, ¿Cuál es
el mejor resultado que usted ha visto en casos como el mío? Esto le
ayudará a poner las cosas en perspectiva. Usted se merece una buena
noticia hoy también.
CONCLUSIÓN
No
hay nada más reconfortante o poderoso que ser un paciente bien
informado. Ser un paciente con empoderamiento significa que usted
está involucrado como un jugador activo, junto con sus médicos, en
la comprensión y el tratamiento de su fibromialgia. Trate de tener
buenos hábitos de salud y un estilo de vida sano; y siempre tenga
una mente inquisitiva, sobre todo en lo que se refiere a la lucha
contra la fibromialgia.
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