jueves, 25 de mayo de 2017

ME DUELE…

Hoy he leído una entrevista que me ha dolido. Era una entrevista en la que un psicólogo hablaba sobre el dolor, la fibromialgia y la fatiga crónica. Sí, me ha dolido, pero no como le duele la vida a una persona que sufre fibromialgia. No ha sido ese dolor sordo que les acompaña de noche y de día. No ha sido ese dolor cruel que espera pacientemente a que se pase el efecto del analgésico tomado con una mezcla de ilusión y desesperanza…

Me ha dolido que dijeran que el dolor es secundario a un estado de nerviosismo, ansiedad o tristeza; cuando la realidad es que el dolor crónico, aquel que te tortura cada día, es capaz de deprimirte, angustiarte, robarte la ilusión por la vida y de cambiarte el estado de ánimo. Trata de recordar tu peor dolor de cabeza, de barriga o de espalda y ahora trata de imaginarte que cada día del mundo lo estás sintiendo, de día y de noche. Trata de imaginarte que te duele el peso de la sábana, el peso de tu pelo y el solo hecho de estar de pie, sentado o tumbado. Trata de imaginarte que no hay manera de descansar y desconectar del dolor. ¿Acaso no estarías angustiado, deprimido o de los nervios?

Quizás algún día nos demos cuenta de que el estado psicológico que acompaña al dolor es consecuencia y no causa. Que un profesional de la psicología no lo entienda así y estigmatice a las personas que sufren dolor me duele.

Me duele que digan que hay personas que con dos semanas de tratamiento dejan de sentir dolor. No digo yo que no haya pasado, pero creo que tendríamos que matizar qué tipo de dolor sentían. Personalmente conozco a más de una persona que ha utilizado la fibromialgia, la fatiga crónica e incluso la depresión para hacer chantaje emocional y conseguir así captar la atención de las personas que tiene cerca.

Este tipo de simuladores, más o menos conscientes de su simulación, no pueden equipararse, ni eclipsar, ni mucho menos relativizar el sufrimiento de aquellos que no están simulando. Hace unas escasas semanas una “persona afectada de fibromialgia” se curó milagrosamente el mismo día que dejó a su pareja para unirse a otra persona. Permíteme que dude de su dolor, tanto como de su curación.

Me duele que se hagan negocios con el dolor. Con el dolor no se puede hacer nada más que compensarlo conscientes de que de momento no hay mucho que ataje el origen del mismo. Pero ello no supone que se olvide la investigación, más bien lo contrario, tenemos que redoblar esfuerzos para atajar este cancer silencioso y menospreciado que está matando en vida a millones de personas., destrozando su ilusión, su futuro y sus ganas de vivir.

Me duelen los diagnósticos frívolos y superficiales, prepotentes incluso, en los que un médico se precipita en sus conclusiones y fijándose únicamente en los síntomas más evidentes, concluye que ya no merece la pena seguir investigando en la causa de ese dolor. Me duele la mirada de superioridad e incredulidad con la que un médico escucha lo que un paciente afectado de fibromialgia tiene que explicar. La etiqueta ya está puesta, nada va a cambiar su opinión.

Me duele, mucho más, la crueldad con la que inspectores y tribunales médicos deciden que el dolor que sufre una persona no es para tanto y que seguro que puede trabajar de alguna cosa que no requiera esfuerzo físico, sin tan solo mirar a los ojos de su interlocutor para no tener que ver una mirada cansada, abatida y desesperada que les haga cuestionarse que un día juraron que lucharían contra el dolor, así como la ética de su praxis y al servicio de quién están.

Me duele que no se entienda que la vida de una persona afectada por dolor o fatiga crónica no es vida. Y me duele mucho más cuándo el que no lo entiende es un profesional de la salud que tendría que tener una sensibilidad especial. Aquel que crea que el origen del dolor es psicológico y que la mente puede controlarlo le propongo que realice un sencillo experimento. Si quieres comprobar cómo el dolor puede condicionar toda tu vida y cómo tu mente no puede hacer absolutamente nada para controlarlo, no tienes más que pellizcarte la oreja con una pinza de la ropa, apretarte dos ojales más el cinturón, ponerte unos zapatos de talla menor a la que utilizas o pincharte con una aguja cada diez minutos, durante todo un día. Al final del día trata de imaginarte que el resto de tu vida será así, cada día, cada noche… Y entonces, solo entonces, llegaras a imaginar lo que puede llegar a sentir una persona afectada por el dolor y la fatiga crónica…

Sí, solo imaginar, como la punta del iceberg que asoma por encima del mar, ya que nadie, absolutamente nadie que no lo haya vivido, puede tener una idea de la tortura que supone saber que tu vida estará empañada por el dolor y por la fatiga.

Me duele que la vida te duela. Me duele y me entristece.

COAG: “PP, PSOE y Ciudadanos abren las puertas de Europa a la carne hormonada canadiense”

Foto: COAG
MAY 20, 2017 by MAR DEFEZ

El Pleno del Congreso ha ratificado el acuerdo de libre comercio de la UE con Canadá (CETA).

COAG tacha de “grave irresponsabilidad” esta decisión porque atenta contra la calidad y seguridad del modelo agroalimentario europeo.

Su puesta en marcha tendrá un impacto especialmente negativo para los productores españoles de carne de vacuno, porcino, leche y cereales.

Comunicado: El Pleno del Congreso de los Diputados ha ratificado este jueves el acuerdo de libre comercio entre la UE y Canadá, con el voto a favor de PP, PSOE, Ciudadanos, PDeCAT, PNV y Coalición Canaria. La Coordinadora de Organizaciones de Agricultores y Ganaderos (COAG) considera una grave irresponsabilidad esta decisión porque pone en peligro el modelo social y profesional de agricultura de la UE y la apuesta estratégica de nuestros productores por la calidad, la seguridad alimentaria, el bienestar animal y el respeto al medio ambiente.

En este sentido, COAG considera que igualar la normativa europea con la canadiense en materia de seguridad alimentaria y producción agraria supondría un retroceso sin precedentes en los derechos de los consumidores, al tiempo que supondría una competencia desleal para nuestros agricultores y ganaderos en base a un modelo de producción como el de Canadá que permite la inyección de anabolizantes, antibióticos y hormonas de crecimiento en ganado. “Las diferencias de concepción en la políticas de seguridad alimentaria entre la UE y Canadá son las responsables de que en la UE esté restringido el cultivo de transgénicos (mientras que Canadá sea el 5º productor mundial de los mismos), que en la UE esté prohibido el uso de ractopamina y otros promotores del crecimiento desde 1996 (mientras que en Canadá sigue utilizándose para el engorde de vacuno, porcino y pavos) y que en la UE estuviera prohibido hasta 2013 el uso de ácido láctico para la desinfección de canales bovinos, momento en el que se autorizó como parte de las concesiones de la UE a EEUU en el marco de las negociaciones del TTIP”, ha argumentado Miguel Blanco, Secretario General de COAG.

Según los diversos estudios publicados, su puesta en marcha tendrá un impacto especialmente negativo para los productores españoles de carne de vacuno, porcino, leche y cereales y para el 90% las denominaciones de origen protegidas en la UE. Además, tendrá un fuerte impacto en el medio rural ya que prevé facilitar la privatización de los servicios públicos y prohibir la remunicipalización de los servicios privatizados.

COAG subraya que la experiencia de otros acuerdos similares demuestra que la coexistencia de ambos modelos es imposible porque, en realidad, poco importa que la UE tenga los estándares de calidad y seguridad alimentaria más altos del mundo ya que las empresas multinacionales de ambos lados del Atlántico utilizarán la cooperación regulatoria para rebajar los mismos de manera generalizada.

Información adicional: intervención de 10 minutos en el Congreso de la responsable técnica del Departamento de Ganadería de COAG, Iria Costela, sobre los efectos del CETA en sector agroalimentario:

miércoles, 24 de mayo de 2017

La falta de financiación de la Dependencia podría provocar la muerte de 36.000 personas en 2017

Abuelo, anciano PIXABAY  
(EUROPA PRESS)

La Asociación de Gerentes y Directoras de Servicios Sociales alerta de que en 2017 podrían morir 36.000 personas en situación de dependencia, que actualmente se encuentran en lista de espera para recibir la prestación a la que tienen derecho por ley, por la "falta de financiación" del Sistema de Atención a la Dependencia.

Esa organización ve "muy preocupante" en el proyecto de Presupuestos Generales del Estado para este año "mantenga esta inhumana situación por una evidente falta de financiación del sistema" y señala en un comunicado que el año pasado 40.647 personas fallecieron el año pasado sin percibir ninguna prestación, una media de 111 al día.

Según los últimos datos oficiales, 335.201 personas en situación de dependencia están en lista de espera y a esta organización le resulta "preocupante" que más de una tercera parte de ellas (36%, es decir, 121.588 personas) son dependientes con Grado II o III --dependientes severos y grandes Dependientes--.

Los directores y gerentes de Servicios Sociales apuntan que en 2016 se redujo la "lista de espera en 36.017 personas (saldo neto)", a lo que "evidentemente contribuyen los fallecimientos" de personas en espera de recibir atención.

Esta entidad pide recuperar los "crueles recortes" de 2012, incrementando en 480 millones de euros el Programa Presupuestario 231I Autonomía personal y atención a la dependencia, que, según recuerda, se trata de un "compromiso incumplido" de Ciudadanos y Partido Popular en el acuerdo de investidura (medida 57 del documento '150 compromisos para mejorar España', con una dotación prevista de 440 millones).

Según los responsables de esta asociación, aumentar la financiación estatal "permitiría disminuir la lista de espera en cerca de 90.000 personas, y se generarían más de 20.000 empleos 'ex novo' en un año". Además, apuntan que con 480 millones de euros de incremento de gasto público se recuperarían de manera directa 191 millones en el mismo ejercicio presupuestario (casi el 40%).

"Si la aportación estatal fuese del 50% del total del gasto público en Atención a la Dependencia, como establece la ley, y manteniendo la aportación autonómica de 2016, se aseguraría la plena atención a las 335.000 personas que actualmente están lo que se conoce como Limbo de la Dependencia", aseveran.

sábado, 13 de mayo de 2017

Identifican un mecanismo causante de varias enfermedades autoinmunes

De izquierda a derecha: Kira Rubtsova, Philippa Marracky Anatoly Rubtsov. 
(Foto: National Jewish Health)  
Unos investigadores han identificado un agente desencadenante para enfermedades autoinmunes como el lupus, la enfermedad de Crohn y la esclerosis múltiple. El hallazgo ayuda a explicar por qué las mujeres sufren enfermedades autoinmunes de forma más frecuente que los hombres, y sugiere una diana terapéutica sobre la que actuar para prevenirlas en humanos.

Las enfermedades autoinmunes suceden cuando el sistema inmunitario ataca y destruye órganos y tejidos del propio cuerpo, al confundirlos con invasores que hay que erradicar. Docenas de enfermedades autoinmunes afligen a millones de personas en el mundo. Varias de ellas, incluyendo el lupus, la artritis reumatoide y la esclerosis múltiple, aparecen en las mujeres de 2 a 10 veces más frecuentemente que en los hombres. En general, alrededor del 80 por ciento de los pacientes de este tipo de enfermedades son mujeres.

Las células B desempeñan un papel importante en las enfermedades autoinmunes. Tiempo atrás, se identificó un subgrupo de células B que se acumulan en estos pacientes, y en hembras viejas de ratón examinadas en esas investigaciones. Análisis posteriores mostraron que el factor de transcripción T-bet desempeña un papel crucial en la aparición de esas células, denominadas ABCs (Age-associated B cells, o células B asociadas a la edad).

Los factores de transcripción se unen al ADN dentro de las células y dirigen la expresión de uno o varios genes. Los investigadores creen que el T-bet aparece dentro de las células cuando cierta combinación de receptores son estimulados sobre las superficies de células B.

A través de técnicas genéticas y de crianza, el equipo de Kira Rubtsova, Philippa Marrack y Anatoly Rubtsov, del hospital NJH (National Jewish Health) en Estados Unidos, eliminó en unos ratones propensos a la autoinmunidad la capacidad de expresar el T-bet dentro de sus células B. Como resultado de ello, las ABCs no aparecieron y los ratones permanecieron sanos. Aparecieron daños en los riñones en el 80 por ciento de los ratones con T-bet en las células B, y solo en el 20 por ciento de aquellos deficientes en este factor de transcripción. El 75 por ciento de los ratones con T-bet en sus células B murieron antes de transcurridos 12 meses, mientras que el 90 por ciento de los que eran deficientes en él sobrevivieron durante este periodo de seguimiento.

Los resultados de la investigación muestran por primera vez que las ABCs no solo están asociadas con las enfermedades autoinmunes, sino que en realidad son capaces de dirigirlas, tal como subraya Rubtsova.

viernes, 12 de mayo de 2017

Nuevas evidencias biológicas del Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química reavivan la esperanza de los afectados

TUS MEDIOS 12/05/2017

Investigadores españoles se unen a las más recientes líneas de investigación sobre Síndrome de Fatiga CrónicaUna investigación española constata el estado de desnutrición de los afectados por Sensibilidad Química MúltipleLos afectados de Sensibilidad Química Múltiple recibirán reconocimiento a su discapacidad en la Comunidad de Madrid SFC/EM Y SQM, PATOLOGÍAS GRAVES Y DESCONOCIDAS

Investigadores españoles se unen a las más recientes líneas de investigación sobre Síndrome de Fatiga Crónica

Una investigación española constata el estado de desnutrición de los afectados por Sensibilidad Química Múltiple

Los afectados de Sensibilidad Química Múltiple recibirán reconocimiento a su discapacidad en la Comunidad de Madrid

SFC/EM Y SQM, PATOLOGÍAS GRAVES Y DESCONOCIDAS

El Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, caracterizada por una intensa fatiga física y cognitiva que no remite tras el reposo y empeora con mínima actividad, hasta el punto de que el 25% de los afectados viven confinados en sus casas o incluso postrados en cama.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), que puede asociarse al SFC/EM, es un trastorno crónico que causa síntomas en diversos sistemas orgánicos por exposición a bajos niveles de sustancias químicas comunes.

Englobadas por algunos expertos entre los Síndromes de Sensibilización Central, estas enfermedades no tienen cura conocida, son incapacitantes y deterioran gravemente la calidad de vida.

INVESTIGACIONES RECIENTES

La atención científica prestada a estas enfermedades es cada vez mayor, como demuestran recientes estudios que constatan disfunciones orgánicas y auguran posibles tratamientos. Destacamos los más señalados.

Deficiencias metabólicas e inmunológicas

Una esperanzadora línea de investigación, liderada por el oncólogo noruego Øystein Fluge, se centra en el carácter autoinmune del SFC y en posibles tratamientos con quimioterapia. El Rituximab está en fase III de estudio con 152 pacientes y la más asequible ciclofosfamida en fase II con 40 pacientes.

En el Hospital Universitario La Paz de Madrid, los doctores Fernando Montoya y José Casas han constatado la presencia de anticuerpos antiadrenérgicos en pacientes de diversas edades y han utilizado con éxito Rituximab en una adolescente con SFC grave. Su trabajo podría confirmar el origen autoinmune de la enfermedad en al menos un subgrupo de pacientes y abrir nuevas vías terapéuticas.

El catedrático de la Universidad de California Robert K. Naviaux publicó en agosto un estudio pionero, “Deficiencias metabólicas características del síndrome de fatiga crónica”, donde se describen exhaustivamente fallos metabólicos asociados a la enfermedad.

En esta misma línea, el bioquímico Ronald Davis, padre de un afectado severo, ha comprobado experimentalmente en la Universidad de Standford que las células inmunitarias de afectados de SFC/EM se recuperan peor que las de personas sanas. Su investigación fue reseñada el pasado marzo en la revista Nature.

Microbiota y SFC

Revisten especial interés los hallazgos sobre el papel de la microbiota intestinal en el SFC/EM, pudiendo incluso establecerse un perfil de microbioma específico. Cabe destacar el estudio dirigido por el inmunólogo Ian Lipkin en la Universidad de Columbia, con la colaboración de la Dra. Nancy Klimas y otros especialistas en SFC estadounidenses, según el cual las bacterias intestinales inducen cambios en procesos orgánicos, como la producción de vitamina B6. Los resultados se publicaron en enero en la prestigiosa revista Microbiome.

En España está en marcha otro estudio similar, a cargo de la microbióloga Rosa del Campo, del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS), en colaboración con el Hospital de La Paz y SFC-SQM Madrid. El objetivo es analizar la composición de la microbiota en afectados de SFC y compararla con la de personas sanas expuestas a las mismas condiciones ambientales.

Otras investigaciones en curso

Por otra parte, en la Universidad Católica de Valencia, con la colaboración de las universidades de Oxford (Reino Unido) y Nova Southeastern (EE.UU.) y financiación de la Fundación Ramsay, se lleva a cabo una investigación que busca biomarcadores para el diagnóstico de la encefalomielitis miálgica.

Entre las tesis doctorales en marcha en España, destacamos el trabajo de Susana García e Irene Rodríguez, profesoras de la Escuela Universitaria de Fisioterapia de la ONCE (Universidad Autónoma de Madrid), que plantean una prueba de esfuerzo más efectiva y menos traumática para afectados graves de SFC y analizan el impacto social de las enfermedades de sensibilización central. 

También el “Estudio cerebral (morfometría y tractografía) mediante Resonancia Magnética Funcional en pacientes con Encefalomielitis Miálgica”, que desarrolla Iñigo Murga en el Departamento de Neurociencia de la Universidad del País Vasco.

Nuevos hallazgos sobre SQM

Respecto a la SQM, en la Universidad de Kumamoto (Japón), una investigación ha hallado niveles de metabolitos alterados, lo que abre posibilidades para la búsqueda de un biomarcador y quizás tratamiento.

Especialmente relevante ha sido el estudio clínico “Sensibilidad química múltiple: caracterización genotípica, estado nutricional y calidad de vida de 52 pacientes”, realizado por el Instituto Madrileño de Estudios Avanzados IMDEA-Alimentación. Un elevado porcentaje de afectados presentó un estado nutricional anormal, además de masa y fuerza muscular disminuidas, que ocasionan una pésima calidad de vida, comparable a la de enfermos de cáncer.