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Marisa Toca Gutiérrez, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, con
su mascarilla de carbón activo, en su jardín en San Román. / Celedonio
Martínez
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La Sensibilidad Química Múltiple es
una enfermedad emergente y crónica cuyo único tratamiento es evitar
la exposición a todo tipo de sustancias químicas
MARÍA DE LAS CUEVAS | SANTANDER
@mariadelascueva 19 junio 2016
Productos tan inofensivos y cotidianos
como el jabón, champú, colonia o detergentes son «veneno» para
los enfermos que han desarrollado Sensibilidad Química Múltiple
(SQM). La lista es larga: suavizantes, cremas, alimentos con
aditivos, conservantes o tratados con insecticidas (todos, salvo los
ecológicos), agua corriente, envases de plásticos... En definitiva,
todo aquello que provenga de la industria tiene que desaparecer de
sus vidas y, por tanto, de la de sus familias y entorno social, si
quieren mantener relación con ellos.
Cualquier contacto con sustancias
químicas por aire, sistema digestivo o piel desencadena los
síntomas: «Con tan solo olerlos damos pasos hacia el cementerio»,
explica Sonia Cuetos Pérez, de Laredo, que ha desarrollado la
enfermedad en noviembre de 2015. «Fue de la noche a la mañana»-
continúa-, «un día estaba sana y al siguiente empezaron las crisis
respiratorias, ataques de asma, fatiga crónica, pérdida de memoria,
escozor de ojos y garganta y confusión mental sin saber por qué»,
explica esta mujer de 45 años, trabajadora del sector de la
limpieza, una de las profesiones de riesgo para contraer esta
enfermedad.
«Con solo oler una fragancia, detergente o lejía... son pasos hacia el cementerio»
«Como responsable de limpieza, trabajé
muchas horas en unas obras de retirada de un tejado de uralita. Desde
entonces no puedo oler un ambientador, entrar en un bar o cafetería.
Paseo por la playa alejada de la gente para no oler sus colonias y
siempre voy con mascarilla. No puedo tener wifi en casa ni en el
móvil por el alto riego a desarrollar electrosensibilidad. Tu vida
cambia radicalmente hacia el aislamiento porque el mundo sigue su
vida».
Otros gremios afectados son personal de
hospitales, trabajadores de 'edificios enfermos' donde existen altos
niveles de químicos y pesticidas, agricultores o fumigadores. Es una
enfermedad emergente, que no está considerada dentro de las
catalogadas como 'enfermedades raras' porque el número de afectados
supera el umbral de los 0,5% de población y se acerca al 5%. Aún
así, es desconocida «incluso por los médicos» y solo desde el
2014 está reconocida en la ley española y en Alemania desde el
2000.
SANIDAD PÚBLICA
José Ramón López Lanza | Médico de familia
«Los enfermos de SQM 'van rodando' de un especialista a otro y es frecuente que los profesionales 'huyan' por desconocimiento y escurran el bulto», señala José Ramón López Lanza, médico de familia del centro de salud de La Albericia, que trató a Marisa Toca, paciente con SQM. Después de ella, ha visto un incremento de casos: «La cifra estará en un 5% de afectados, pero creo que detrás de algunas alergias se oculta este síndrome».
El papel que debe tomar el médico de familia es el de «apoyar al paciente, que se encuentra psicológicamente muy mal porque no hay una prueba diagnóstica que evidencie su enfermedad y tampoco tratamiento, solo alejarse de los químicos, y debemos actuar como coordinadores para evitar que se dupliquen pruebas entre especialistas».
La SQM se produce por la
sobreexposición a productos tóxicos. «Tu cuerpo rebasa su límite
de toxicidad y reacciona para que te alejes de ellos. Es una
enfermedad crónica, para la que no hay tratamiento, solo queda
cortar drásticamente con la vida moderna e industrial», explica
Marisa Toca Gutiérrez, una enfermera cántabra que desarrolló esta
enfermedad en 2009, en grado dos. Hay cuatro niveles, el más alto te
convierte en «una 'mujer burbuja' aislada en tu casa, sin quitarte
la mascarilla y obligada a pasear de noche y socialmente estás
sola».
Marisa tuvo su primera crisis en el
trabajo: «En La Residencia Cantabria se produjo una inundación de
vertidos fecales y químicos y estuve en el foco. No era la primera
vez que ocurría algo así, pero después de esa ocasión caí
enferma, con el agravio de que la Seguridad Social no reconoce esta
enfermedad y no te da la baja laboral».
La buena noticia es que esta cántabra
«luchadora incansable», como la define su hija Marta Pascual, habla
en pasado de sus síntomas. «Gracias a la medicina alternativa de
ozono endovenoso, hidroterapia, acupuntura y comida ecológica he
logrado reducir los niveles de toxicidad de mi organismo y puedo
llevar una vida un poco más normal, viajar en coche con otras
personas... cosas antes impensables», asegura.
«En Cantabria no se diagnostica ni hay ayudas para costear el tratamiento»
Marisa tuvo el apoyo incondicional de
su marido e hijas y círculo de amigos que, «apartaron de sus vidas
todo lo que a mi me hacía daño. Tus relaciones sociales se ven
alteradas, pero tienes que coger las riendas de tu enfermedad y
decirlo claramente: lo siento, pero no puedo acercarme a ti, no puedo
hablar contigo si llevas un perfume, una crema... si quieres verme
tienes que lavar tu ropa al menos tres veces con bicarbonato para
quitar todo resto de detergentes y suavizantes. Hay que ser radical,
solo así se mejora».
«El verdadero calvario»
El agua para beber y cocinar tiene que
ser embotellada en cristal, ya que el plástico desprende químicos;
para ducharse también utilizan un filtro especial por lo que se
absorbe por la piel y la comida, sin aditivos ni conservantes, libre
de gluten y lácteos. Siempre van acompañados de una mascarilla de
carbón activado que les aísla y gafas de sol para evitar un fuerte
escozor de ojos.
El desconocimiento acerca de la
enfermedad entre los profesionales de la medicina provoca que muchos
pacientes sean tratados de hipocondríacos, depresivos, raros o vagos
por no poder ir a trabajar ni a ningún sitio concurrido. Se les
recetan antidepresivos y medicamentos con sustancias químicas que
les lleva a empeorar. «El cementerio está lleno de personas con
esta enfermedad a quienes trataron como locos», asegura la doctora
Muñoz-Calero, que dirige la Fundación Alborada, especializada en
SQM.
En esta fundación es donde recibe
tratamiento la pejina Sonia. «No hay ningún médico en Cantabria
que diagnostique SQM y no tenemos ayudas para costear el
tratamiento», denuncia Sonia. «La sanidad pública no reconoce la
enfermedad y me he dirigido a un centro privado donde por tres
análisis he pagado 1.500 euros; tomo a diario 15 suplementos del
orden de 50 euros cada uno. No podemos comprar nada en las farmacias
habituales y acudir a consulta en un hospital nos hace empeorar por
los altos niveles de químicos que se concentran».
El doctor José Ramón López Lanza,
médico de familia que trató a Marisa, explica que lo duro para el
paciente es que «sin prueba diagnóstica no se puede demostrar su
enfermedad y solo podemos basarnos en los síntomas. Esta
incomprensión es parte del verdadero calvario de los enfermos». El
caso de Marisa fue el primero que este médico trató y ella misma
fue quién le explicó lo que le ocurría. «Siempre me apoyó, le
estoy muy agradecida», resalta la paciente.
